Como muchos sabéis, el diagnóstico de Ian llegó bastante tarde, cuando tenía 16 años y era un chico muy agresivo, debido a la gran frustración que vivía en su día a día. Con una enorme cantidad de lagunas de aprendizajes que se habían convertido en océanos enteros casi imposibles de cruzar; por la ignorancia del entorno en sus verdaderas características, empezando por la que teníamos en casa y siguiendo por la ignorancia de los profesionales de psicología que siempre le rodearon, tanto en el cole como a nivel particular, sobre qué hacer en el Trastorno del Espectro Autista. Aunque para eso antes tenían que haberlo diagnosticado de manera adecuada.
Afortunadamente hemos aprendido a convivir en paz, y eso, a pesar de nuestro fuerte temperamento, que vamos moderando, cada vez con más facilidad.
Poco a poco avanzamos, siempre al ritmo que nos permiten las circunstancias y personalidades. Circunstancias que nos llevan muchas veces a caernos, a decepcionarnos, a deprimirnos, a rompernos por dentro y es que tanto su padre como yo ¡¡somos humanos!! nos cansamos de vivir en una continua alerta, siempre en guardia, con la constante e interminable educación que nuestro hijo requiere a cada paso.
A muchas mamás, las circunstancias nos llevan a la necesidad de trabajar, sumando a esto el trabajo de llevar una casa adelante, lo que termina agotándonos.
Si a esto, hemos de añadir, además, la preparación de los trabajos que nuestros hijos con TEA necesitan para ayudarles a comprender mejor, cada día y a cada paso, el mundo que les rodea, pues el agotamiento no solo es físico y emocional, sino también mental.
Y por si todo eso fuera poco, cada vez que miramos hacia el futuro, su oscuro color no puede por menos que angustiarnos al ser conscientes de que en él tendrán que adentrarse, antes o después, los seres que más amamos, tal vez sin la preparación y comprensión suficiente.
Sin embargo, si logramos mantener encendido ese rayo de esperanza y una perspectiva lo suficientemente positiva, a pesar de todo lo expuesto, la experiencia y convivencia con nuestro hijo nos puede agudizar el ingenio hasta límites insospechados y el enorme amor que sentimos hacia él, nos da una fuerza invencible que nos llevará a volver a la carga una y mil veces, por más caídas o decepciones que vivamos, aunque tras un año de arduo trabajo el avance sea de unos pocos centímetros en nuestro camino. Medida del todo insuficiente, pero que hemos aprendido a valorar y festejar de una manera muy especial.
Ian, como muchos otros chicos de su edad con Síndrome de Asperger, no recibió la atención temprana que precisó en su momento, tampoco se le ayudó con teoría de la mente, por eso y aunque vamos avanzando y hemos aprendido muchas cosas, es complicado hacerle entender ciertas cosas.
Tal vez la creencia de que a sus 25 años no se prestará a trabajar cosas desde una base muy básica, me ayudara a desestimar la posibilidad de iniciar este proceso con él. Pero observo que sin cierta base sobre teoría de la mente, seguimos tropezando una y otra vez, en cosas tan sencillas como, por ejemplo, que me vaya contando lo que escucha en la televisión mientras estamos los dos viéndola, como si no se diera cuenta de que yo también estoy escuchando lo que dicen.
En Bilbao coincidí de nuevo con Anabel Cornago, la mamá de Erik un niño con autismo de ocho años más que conocida por su gran labor divulgativa y todo el trabajo realizado con su hijo. Anabel es una mamá extraordinaria, que tiene una enorme cantidad de materiales desarrollados, propios y de otras madres y profesionales en su blog: "El sonido de la hierba al crecer" por el que nadie puede perderse transitar cada día.
Anabel me animó a coger su libro sobre teoría de la mente y a trabajarlo con Ian desde el principio, comentándome que las dificultades de Ian no son cuestión de edad. De manera que vamos a empezar a trabajarlo cada día un poquito, teniendo en cuenta que mi hijo trabaja todo el día en una empresa familiar.
También vamos a trabajar con el emocionario de Palabras Aladas escrito por Cristina Núñez Pereira y Rafael R. Valcarcel e ilustrado por una gran cantidad de artistas. Creo que es un libro que puede ayudarnos mucho a comprender las 42 emociones que trata.
Vamos a tratar de hacer leer a Ian también, que sigue resistiéndose a ello, y esto no deja de suceder a temporadas. Y por último, vamos a trabajar ejercicios de psicomotricidad y conexión de los dos hemisferios cerebrales. Echaremos mano de la gran cantidad de materiales que hay en distintos blogs empezando por el de Anabel Cornago.
Y ¿cómo vamos a lograr que un chico de 25 años como Ian se preste a todo esto cuando de normal se niega con bastante facilidad a todo lo que implique el más mínimo esfuerzo mental?
Pues utilizando lo leído durante este fin de semana mientras esperaba en los aeropuertos y hacía trasbordo para ir a Vigo, en un librito titulado: "Un pequeño paso puede cambiar tu vida" El método Kaizen, Ed. Urano; escrito por Robert Maurer Psicólogo clínico.
Llevo años tratando de que Ian se preste a leer y a otras muchas cosas a las que se resiste. Tal vez el método Kaizen nos pueda ayudar. Pues habla de pequeños pasos a seguir, a veces tan pequeños que podrían parecernos irrisorios, pero que nos ayudarán a deshacernos de miedos y resistencias sin siquiera advertirlo. Me ha encantado el librito, de manera que visto el tiempo y energía utilizados durante años en muchas cosas para tratar de ayudar a Ian sin los resultados deseados, voy a probar a encauzar las cosas de esta otra manera. Dando pasos pequeños o pequeñísimos, que puedan burlar esa resistencia para ver si logran generar un cambio y estímulo positivo en él.
Mi hijo y yo ya hemos acordado la organización de las clases, cortitas para burlar esa resistencia y recibir el suficiente estímulo como para desear que las volvamos a realizar. Bueno!! voy a probar!!
Si tenéis posibilidad o curiosidad por este método que es de una antigua filosofía japonesa basada en los principios de Tao Te Ching, no os lo perdáis. A mí, como digo me ha gustado mucho.
A ver si dentro de un tiempo puedo contaros, llena de felicidad, que Ian se presta un poco más a realizar tareas de comprensión y aprendizaje.
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comentarios
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Creo que en esta sociedad es necesario que todos seamos conscientes de la diversidad que existe, que ésta es tan natural como respirar y que esa diversidad forma parte de un paisaje, donde los distintos matices pueden y deben crear un horizonte común y maravilloso.