LAS CAQUITAS VIAJERAS

Os paso un cuento infantil, espero que os guste!!!

HSA

Ian siempre se ha negado a leer, algo necesario para todos y especialmente para él si lo que se pretende, entre otras cosas, es que conozca palabras nuevas, su significado y que poco a poco se sepa explicar. Pero no quería, se negaba una y otra vez, se ponía muy irritable, incluso si estábamos en silencio él y yo en una habitación etc. Le repatea leer o tiene una aversión interna hacia tal menester que no entiendo. 
Preguntar algo sobre lo que no entendía era casi una misión imposible. Si trataba de explicárselo yo porque sabía que aquella palabra no la conocía. me escupía fuego como si fuera un dragón.

Fueron muy poquitas las veces que se prestó y que disfrutamos de esos momentos de lectura. 

Para ello y a pesar de su edad tuve que empezar alternando la lectura de los párrafos con él, para que no se le hiciera pesado, pero observaba que mi empeño, no lograba el objetivo, su voz estaba allí, pero su mente no. Y yo quería que disfrutara de la lectura y se interesara por lo que leía. Era eso tanto pedir??

Durante años hemos estado así, leyendo poco y mal y por supuesto libros infantiles, pues si tenían muchas letras ya para que os cuento!! no los quería ver ni en pintura!! entre otras cosas porque no los entendía!!

Muy raramente se implicaba en la lectura de verdad, pero momentos los hubo, que fueron los que me alentaron a seguir insistiendo. Aparte, cualquier inquietud que tuviera aprovechaba para decirle:

- Eso lo podrás hacer cuando leas mucho, porque así sabrás expresarte. Leer es necesario para hablar claro y poder conversar. De lo contrario si tienes una cuenta en gmail, en facebook etc. y a tu amigo le dices siempre las mismas cosas, qué pasa? pues lo que te ha pasado, que se enfadan contigo o dejan de hablarte. Necesitas leer muuuucho!!!

Cualquier cosa que tuviese que ver con la comunicación ahí estaba yo, como un tiburón, acechando para volver a insistir, de la manera más disimulada posible la necesidad que tenía de leer.

Con Ian las cosas han de surgir muchas veces, pues se niega y se cierra con mucha facilidad. Y por más que aporrees no abre la puerta. Con los años he aprendido a dejarle su espacio y aceptar su ritmo, si no hay más remedio.

Hubo una época en la que parecía que empezaba a funcionar la lectura, unos mese después de conocer el diagnóstico, pero se cerró en banda poco después. Al igual que le le pasó cuando tenía 4 años. Entonces con los trabajitos del cole que les dieron para el verano pensé que se terminarían las vacaciones y leería como un papagallo, pues lo hacía fenomenal!!!, sin embargo, de repente y sin saber por qué, parecía no conocer las letras. A partir de ahí, comenzó toda una odisea, para tratar de hacerle consciente de la imperiosa necesidad que no quería ver, incluso muchos años después, ni con HSA. Y no sé si algún día descubriremos, el porqué de estas cerrazones repentinas.

Ahora, ¡¡por fin!! ya hemos pasado a leer libros de adolescentes, o al menos eran los que yo me leí cuando lo era y que me encantaban. "Los cinco y el tesoro de la sila" de Enid Blyton es el que tiene entre manos, en su nueva versión ya que las ilustraciones son menos serias y por ahí le he podido entrar, pero recalcando mucho que este libro ya era de mayores. 

Antes de leer le expliqué que eran mis libros favoritos de adolescente y le conté un poco de qué iba la historia, para meterlo en situación antes de que se cansara. A él le gustó aquello,  prestándose a leer, sin embargo cuando leyó un poco y vio la cantidad de letras que tenía empezó a negarse de nuevo, y quería volver a los cuentos para niños, pero esta vez lo hizo con mucha menos contundencia que de costumbre, lo que aproveché para no dar ni un solo paso atrás y aunque a regañadientes continuamente, parece que le empieza a gustar, y lo más sorprendente es que me pregunta lo que no entiendeeeeeee!!!!!! y eso para mí es el gordo de la lotería de navidad!!!!!!!!!

Hay veces que al leer, cualquier pequeño ruido le irrita, incluso el sonido de mi pestañeo jajajaja
Así que estoy tratando de ayudarle con HSA aquí os mando cómo le explico que se ponga unos tapones en los oídos para aislarse de los sonidos si le molestan.

Los cliks del ratón, el sonido de la tele, pero he podido comprobar que aunque estemos él y yo en el ambiente más silencioso, le irrita cualquier sonido por pequenísimo que sea, rascarme la cabeza, respirar etc así que no habrá más remedio que poner una alternativa a esa hipersensibilidad auditiva que reflorece, especialmente, cuando se siente fastidiado porque tiene que leer un poco.

Pero lo más importante y positivo de esto es la sensación de que hemos avanzado muuuuucho, pues ahora tiene interés por saber qué significan las cosas que no entiende!!!

Bravo por Ian!!!!!

[+/-]

HSA 3
Como muchos sabéis, las HSA son explicaciones orales apoyadas con sencillos dibujos para ayudar a los niños o adultos con TEA a comprender cosas.

Las podemos hacer en pocos segundos y se hacen en el momento en que ocurre un problema si tenemos la precaución de llevar encima una libreta o una tablet.

Pues con ellas, de una manera sencilla, solucioné un problema que me llevaba de cabeza.

Cuando empezó a hacer algo de frío, Ian se quejó de que no tenía ropa en su armario. Sorprendida, subí para ver qué era lo que pasaba y observé que era verdad, tenía algunas prendas de invierno, pero le faltaban otras!! yo hubiese jurado que ya había modificado su armario para adaptarlo al invierno, pero como soy tan despistadilla me dije, pues se ve que no, que solo cambie algunas cosas mientras el tiempo se definía, ¡¡pero no encontraba su ropa!! y casi me vuelvo loca buscándola.  De pronto, un día se me encendió la bombilla!!

- Tete te has llevado al cuarto de los trastos la ropa??
- No.
- Pues no lo entiendo!!,- le dije- la ropa no puede desaparecer!!!

Y desconfiando, me acerqué al cuarto de los trastos. ¡¡Mira tú por donde!!! allí estaba la ropa y los zapatos!!! cuando le dije, cómo que nooooo???

Solo una sonrisilla guasona salió de sus labios.

Uno de los regalos de estas navidades eran unas zapatillas de deporte que, de nuevo, no aparecían por ningún lado. Así que esta vez fui directa a ver si las había dejado allí. Y allí volvía a haber no solo dichas zapatillas, sino unas cuantas cosas más.

De manera que le hice la HSA que hay más abajo, para tratar de averiguar por qué lo hacía:

Traduzco:

• Por qué llevas la ropa de invierno al cuarto?

• Porque ves que yo hago cambios en los armarios cuando cambian las temporadas del año?

• Porque te gusta tenerla allí?
• 
  
• Porque quieres evitar hacer un montón en el suelo por las noches(Uno de sus comodines emocionales por miedos, que últimamente parece que tiende a desaparecer).

• 
  
• Porque crees que tienes mucha ropa?
• 
  
• O porque empieza a ser una manía?

Lo importante en estas cosas es cogerlas a tiempo para que no se conviertan en una manía y me parecía que dos veces ya eran demasiadas. Tras preguntarle con HSA me sorprendió su contestación. Me dijo:- Tengo demasiada ropa en mi habitación.

Las HSA son maravillosas para averiguar dónde está el problema y es algo que siempre tendríamos que hacer. No solo para averiguar lo que pasa, sino para enseñarles a expresarse, y para que se den cuenta que es necesario informar si quieren ser ayudados en tantas y tantas situaciones que no comprenden. Bueno...ni ellos ni nosotros jajaja. 

Era fácil pensar que tal vez se trataba de una manía y llamarle la atención para que no lo volviera a hacer, pero eso no hubiese solucionado el problema; sencillamente porque lo que motivaba el problema hubiese continuado. ÉL no me expresaba su inquietud y yo no soy adivina.

Luego si le hubiese hecho una HSA para explicarle que eso no era correcto, porque la ropa debía estar en los armarios no habría funcionado.

De ahí la importancia de preguntarles, buscando todas las opciones que se nos ocurran para intentar dar con la verdadera. 
Y eso, ahora, con las HSA es muy fácil.

De manera que le hice la siguiente HSA para explicarle por qué tenía tanta ropa:

Traduzco: 
Cuando cambian las estaciones del año, cambiamos la ropa de los armarios, con ropa de verano o con ropa de invierno.
Sin embargo, hay veces que aunque cambien las estaciones del año, durante el día hace calor y durante la noche hace frío. Así que mientras ocurra esto tenemos que tener ropa de invierno y verano en el armario. Por eso ahora tienes mucha ropa. Porque tienes la de invierno y la de verano.

Para solucionarlo, solo hay que esperar a que haga frío de día y de noche.

Aun sabiendo el motivo que generaba el problema, quise reforzar el aprendizaje y asegurarme que no lo cogía por costumbre, y para eso le hice esta otra HSA.

Traduzco:

Como ahora ya sabes porqué tienes tanta ropa en el armario y que solo hay que esperar un poco; de ahora en adelante está prohibido llevarte la ropa al cuarto cuando cambien las estaciones ya que si lo haces, tendrás que ir allí a vestirte aunque haga mucho frío.

Y si esto hubiese pasado, cosa que de momento no ha sucedido. Tendría que haber cumplido mi palabra, al menos un par de veces, para volver a darle una oportunidad. 

De momento vamos bien. Tocaremos maderaaaaa!!!!

[+/-]

HSA 1

Hola a tod@s!!! cuanto tiempo!!! os paso uno de tantos trabajos que hago con Ian.

Esta es una planificación para cuando llegue Ian del trabajo que no se tire de cabeza a coger la tablet. Antes ha de hacer ciertas cosas. Esto le expresa, de la manera que mejor entiende, que es por medio de dibujos, qué es lo que ha de hacer, sin embargo, al igual que pasaría con mi hija, hay que estar pendiente y ser firme, pues últimamente está muy pilluelo.

Sigue negándose a leer y es algo que necesita enormemente!!!

Traduzco: 

De lunes a viernes cuando llegues a casa tienes que leer un capítulo del libro (que él ya sabe). Los sábados y domingos leerás dos capítulos.
Al llegar a casa saludas, te duchas, cenas, lees el capítulo que corresponga y PREMIO!!!! TABLET

HSA 2


Últimamente Ian está haciendo o ha hecho ciertos cambios que podían transformarse en rituales y manías que he frenado y otros que le estoy tratando de frenar.

Desde que va a trabajar, como Antonio, hace ya algunos años, se levanta temprano y lleva a Laura al instituto, después hasta la hora del trabajo, se relaja un ratito en el sofá mientras organiza en su mente el trabajo de la jornada.
Ian, también se levantaba cuando oía a su padre salir a llevar a Laura al instituto y tenía tiempo de relajarse en el sofa. A veces me pedía que le hiciera alguna de las terapias que aprendí y que se centran en los pies. Pero ahora ha cambiado la forma de hacer las cosas y, cuando oye a su padre que lleva a la hermana, se viste y se vuelve a acostar en la cama hasta la hora de irse, pero no se asea y está para calzarse, se duerme más profundamente y luego ha de salir corriendo o hacer esperar a su padre, que no lleva muy bien la espera y con razón.

De manera que esta es la HSA que le he preparado para ayudarle a volver a lo que hacía antes. A ver qué pasa!!

Traduzco:

Por la mañana está prohibido que me quede acostado y vestido en mi habitación hasta la hora de ir al trabajo porque se me hace tarde.
Así que me cuando mi padre lleve a Laura, me vestiré, me calzaré y bajaré a asearme como hacía antes. Después todavía tendré tiempo de descansar diez o quince minutos en el sofá.

Mi padre estará contento de buena mañana porque estaré preparado a la hora y cuando mi padre está contento yo me siento feliz.

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Hola a tod@s!!! ya han pasado las fiestas más familiares y hemos sobrevivido a ellas!!! jajajaja. 

Especialmente a los nervios, impulsos y desvelos que conllevan, sobre todo para Ian, pues es muy excitable y cada vez, como es de muy esperar, se va espabilando, ¡¡¡afortunadamente!!! aunque eso conlleve quebraderos de cabeza que hay que subsanar.

Ian tiene ahora 24 años y la sensación que me da es que está atravesando una segunda adolescencia, mucho más consciente emocional y mentalmente hablando, desde mi punto de vista.

Pasar por dos adolescencias no debe de ser nada fácil para él. Tampoco para nosotros!

La primera fue mayoritariamente física,  seguía tremendamente perdido y no parecía muy consciente de ciertas cosas habituales en esta etapa; creo que porque le faltaba maduración social; acabábamos de enterarnos que tenía Síndrome de Asperger y lo manejamos como pudimos entonces, con la muy valiosa ayuda de Mª José Navarro y su adolescencia fue una de las mejores etapas de nuestras vidas pues, por fin, teníamos un método con el que ayudarle.

Afortunadamente estos años de convivencia con el diagnóstico nos han seguido enseñando infinidad de cosas sobre las características de nuestro hijo, sobre su personalidad y sobre nosotros mismos y nuestras reacciones ante estas peculiares características y temperamento.

Entre esos aprendizajes, últimamente me estoy dando cuenta de que Ian imita a su padre muchísimo en las frases que dice. Antonio es una persona muy dada a la broma, que utiliza para muchas cosas como protestar de broma, enfadarse de broma etc. En Antonio estas bromas nos hacen reír y disfrutar, pues están expresadas en el momento oportuno y de la manera y tono adecuado, sin embargo, cuando Ian le imita, saca de contexto sus palabras o protestas y enfados y les da un tono que nada tiene que ver con la broma, lo que ha estado despistándonos todo este tiempo. Nos impedía darnos cuenta de qué era lo que realmente estaba haciendo. A veces, después de protestar por algo dice ¡Es broma! sin embargo no lo parece, y termina generando algunas tensiones que no llevan a ninguna parte, especialmente con su padre, y esto ha ocurrido a pesar de mi esfuerzo por hacerle ver que este tipo de frases no eran adecuadas.

¡Cómo no van a ser adecuadas si mi padre las dice! era la frase que hubiésemos necesitado escuchar para comprender con más rapidez el fondo de sus salidas de tono. Una frase que seguramente pensaría Ian pero que no expresaba.

Lo importante de esta toma de consciencia es que ahora sabemos que lo que hace es imitar a su padre y a partir de ahí, podemos tratar de reconducirlo hacia lo que sería más adecuado en cuanto a contexto y tono de dichas frases, evitando las tensiones.

Pero siguiendo con la segunda adolescencia, como yo la llamo, se parece mucho más a las habituales actitudes adolescentes de todos los chicos. 

Parece que despierta a otras cosas que conlleva la sociedad de una manera mucho más clara que hace unos años.

Eso nos lleva a tener que repasar y mejorar estrategias sociales referentes a la sexualidad, el alcohol y la relación con sus iguales. Hay es nada!!! pero con la tranquilidad de que ahora, estoy segura de que me atenderá  mejor, en la medida de lo posible claro!! pues todos sabemos qué ocurre en la adolescencia.

Ian y nosotros perdimos trece años entre la incertidumbre. En estos ocho años a mejorado mucho en cuanto a la comunicación y control, pues antes apenas contestaba si le preguntabas alguna cosa. No podía seguir ninguna conversación. Y esto pasaba independientemente de la infinidad de consultas profesionales a los que acudiera para que le ayudaran cuando no sabía nadie su verdadero diagnóstico. Pues como sabemos, nuestros chic@s necesitan de una intervención muy particular, específica y de profesionales muy preparados en TEA.

Ahora conversa, aunque a veces lo haga algo atropelladamente y habla por los codos. Si se va de viaje me cuenta con pelos y señales todo lo que va viviendo con tremendo entusiasmo por teléfono.

Y aunque desde casa parece que las cosas no se muevan mucho, pues estamos con él todos los días y queda mucho por hacer; cuando estamos con amigos a los que hace tiempo que no vemos, nos comentan la impresionante diferencia que observan  en cuanto a actitud, expresión oral y corporal y habilidad social.

Algo que nos llena de orgullo y nos impulsa a seguir hacia adelante con todo el trabajo que se hace con él en casa y en la Asociación Aspali.

Mi deseo para este nuevo año 2015...

Habilidad para descubrir las necesidades de mi familia con mucha más rapidez, paz y felicidad!!!

Es demasiado?...nooo!!! jajajaja es lo que todos (y hablo de todo el mundo) nos merecemos!!!! 

FELIZ AÑO!!!!

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