Esta es una entrevista que me pidió, hace un par de semanas, una estudiante de Magisterio Infantil de la Universidad de Alicante, se llama Ángela y junto a Elena y Julia necesitaban la entrevista para hacer un trabajo sobre el Síndrome de Asperger que les pedía el profesor.
No era la primera vez que había hecho una entrevista de este tipo, pero en esta ocasión no perdí la oportunidad de comentarle que me encantaría transmitir a los estudiantes de magisterio los conocimientos que había adquirido sobre la metodología que necesitan las personas con TEA, con respecto a las historias sociales, scripts, etc. y, especialmente, todo lo aprendido a nivel emocional en la convivencia con mi hijo.
Ella se lo comentó a su profesor, al que le pareció maravillosa la iniciativa, de modo que antes de final de año, iré a hacer una charla sobre nuestra experiencia y hablaremos de la posibilidad de hacer algún taller práctico para los estudiantes de Magisterio Infantil de la Universidad de Alicante.
Para mí fue una noticia ¡¡increíble!! pues me parece fundamental que los profesores aprendan a conocer las peculiaridades de nuestros chicos, ya que como cualquier madre o padre con un hijo con TEA, sé que hay que aprender a conocerles y, lo más complicado, comprenderles, para poder actuar en consecuencia, otro talón de Aquiles que superar, pues esto requiere de ciertos cambios en la habitual manera de educar que tenemos,tanto padres como profesionales, si es que, de verdad, queremos ayudarles a comprender el mundo social que les rodea, algo que no es fácil, ¡ni siquiera para los propios padres! que somos quienes más les conocemos y queremos.
Si los profesores se forman no solo en la teoría sino en la práctica podremos evitarles experiencias frustrantes tanto a los profesores como a los chic@s para los que, en demasiadas ocasiones, pueden ser terribles al estar en un lugar social por excelencia, donde las personas encargadas no tienen el conocimiento necesario sobre las complicadas características que les definen, impidiéndoles por tanto efectuar una guía acertada y sacar todo el potencial que pueden llegar a tener estos chic@s.
Y es que la teoría, aunque necesaria, no es suficiente; se necesita la práctica constante y continua para llegar a comprender muchas cosas que se nos escapan en este tema.
Sería estupendo poder aportar mi granito de arena en este sentido y contribuir a que los profesores de Magisterio Infantil de la Universidad de Alicante, al terminar su carrera, tuviesen un conocimiento mucho más amplio sobre la psique y metodología que nuestros niñ@s necesitan al meterse de lleno en el trabajo de casos reales.Esto implicaría una mayor felicidad y desarrollo de los niñ@s como mi hijo. Y me siento muy feliz por esta nueva perspectiva.
ENTREVISTA
1. ¿Presentaba alguna
dificultad de aprendizaje en el periodo de 0-6 años?
- Sí, pero no sabíamos
que era lo que le pasaba. Para trabajar como el resto de niños de su clase,
solo necesitaba, a esa edad, una profesora de apoyo que le prestara atención, a
veces, simplemente observándolo mientras trabajaba, conseguía avanzar como el
resto de compañeros en los primeros años de infantil. Pero esto se acabó al año siguiente, donde era
él el que tenía que salir de clase, para ir al aula de apoyo, siendo muchísimo
menos efectivo, o tal vez sería mejor decir contraproducente para él la nueva
medida.
2. ¿Fuisteis vosotros los
que os disteis cuenta que tenía alguna dificultad? ¿Cual o cuales?
- Me daba cuenta de
que parecía que no sabía que era su madre, sobre los 7 u 8 meses de edad,
cuando iba a recogerlo a casa de la abuela, pues no hacía los gestos de alegría
al verme como observaba hacían otros niños de su edad. Sin embargo, había
ocasiones en que cuando llegaba mi marido y le pedía que le pusiera el
pijama, al cabo de unos segundos Ian se ponía a llorar sin parar, aunque sin hacer
ningún gesto con la mano hacia mí, para mostrarme que quería estar conmigo. Con los años hicimos un verdadero viacrucis de consulta en consulta
para ver quién podía decirnos qué era lo que pasaba y nadie, ninguno de
aquellos psicólogo, supo ayudarnos. Jamás nos dijeron que tenía características Asperger,
entre otras cosas, porque no conocían el tema.
3. ¿Cuándo se lo
diagnosticaron?
A los 16 años, después de recorrer las consultas de 20 psicólogos durante
13 años sin recibir el verdadero diagnóstico, decían que tenía un retraso
mental y se limitaban a darle clases de refuerzo, haciendo caso omiso a los, cada vez más fuertes, problemas conductuales que les comentaba tenía en casa. Afortunadamente una madre de la Asociación ADAPTAHA
Asociación de Ayuda para padres del niño con Trastornos por Déficit de Atención e Hiperactividad de Alicante
A la que acudimos desesperados y buscando una información que nadie nos daba, nos indicó el camino hacia la profesional adecuada al trastorno de nuestro hijo: Mª José Navarro, especializada en Asperger del Centro Cipsa de Elche. Ahí fue cuando todo comenzó a cambiar, de una manera positiva.
4. ¿Cómo reaccionasteis
ante este caso? Al hecho de saber que
era un chico con Síndrome de Asperger?
La verdad es que fue como una liberación
después de tantos años de sufrimiento. Si nos hubiésemos enterado cuando tenía
cuatro años, sin duda, hubiese sido un palo enorme que nos hubiese costado
digerir, aunque hubiese sido mucho mejor para todos, pero cuando supimos el verdadero diagnóstico, era un adolescente que,
desde nuestro punto de vista, nos hacía la vida imposible, de modo que saber el
porqué de todo aquello fue como un bálsamo que necesitábamos ya con urgencia,
especialmente él. La incomprensión hacia lo que pasaba junto
con la ignorancia que teníamos de sus dificultades y de la metodología que
necesitaba, nos metía a todos en un infierno continuo, por su fuerte y
contradictorio temperamento, por las dificultades que tenía para expresar lo
que le pasaba, quería o necesitaba o para comprendernos y la falta de capacidad
por nuestra parte para comprender aquellas extravagancias y salidas de tono que
no entendíamos en absoluto.
5. ¿Cómo fue su
adaptación a la escuela?
Mala, pero iba, ¡claro! Es obligatoria. Nadie sabíamos
qué le pasaba, tampoco los profesores y no sabían qué hacer con él, ni cómo
ayudarle, pero aun así tenía que ir… Lo tuvieron cinco meses pintando, picando
y recortando mientras los demás compañeros aprendían, y esta medida se tomó gracias a los consejos de
la psicóloga del centro, a la que echaron por incompetente años después, pues
entorpeció la evolución de cada niño que trató. Una psicóloga que tras hacer una recopilación y resumen de los papeles y pruebas neurológicas que tenían en el centro, de mi hijo, le adjudicó un X frágil positivo que se sacó de la manga con premeditación y alevosía, antes de marcharse del centro. (Esto es algo que nunca había contado, tampoco en mi primer libro: "Historia de un Síndrome de Asperger", Ed. Psylicom 2009, donde hablo de la dura experiencia que vivimos al ignorar el verdadero diagnóstico de nuestro hijo. Supongo que nunca lo había contado porque todavía dolía demasiado la actitud que tuvo aquella profesional y necesitaba digerirlo para poder expresarlo sin emociones negativas de por medio).
Inadecuada acción, la de esta profesional, que descubrimos al hablar con la psicóloga que la sustituyó.
Después, Ian, acostumbrado
a hacer un poco lo que quería, se pasaba el día dibujando y perdiendo el tiempo
o tenía a un profesor con él, para hacerle el trabajo que, año tras año, le
hacían repetir, una y otra vez, produciéndole una desmotivación monumental para trabajar en las tareas del colegio.
Había veces que sorprendía a los profesores haciendo bien el
trabajo, pero no siempre, entonces, según decían, no era evaluable para ellos,
pues a pesar de que en esas raras ocasiones mostraba que sabía hacerlo, tenía
que hacerlo siempre para poderlo evaluar.
Desgraciadamente no lograron hacerle aprender nada, a pesar de
las clases de apoyo que tuvo, pues en primaria y secundaria siempre daba los
mismos cursos, primero y segundo de primaria por lo comentado más arriba. De
ahí que creyeran que tenía un retraso cognitivo importante.
Y esto pasaba con un
chico al que años después, se le enseñó la mecánica de la división y la cogió a la
primera, que tenía una letra que sus profesores ponían de ejemplo a los chicos
de su clase y que leía mucho más rápido mentalmente que verbalmente, lo que supimos por sus clases de mecanografía, además de manejar internet con suma facilidad sin que nadie le enseñara, algo que desde
luego no cuadraba con el retraso que ellos veían.
Pero nadie quería reparar
en aquellas incongruencias
Yo en casa conseguía que
hiciera cosas que no hacía después en el cole, pero al no ver los profesores
ese rendimiento no me creían y era la madre que no quería aceptar el retraso mental de su hijo. Los profesores trataron de ayudarle en la medida del conocimiento que disponían sobre un tema que no era el acertado por parte del gabinete pedagógico y de las directrices de la psicóloga que nada tenían que ver con las que mi hijo necesitaba en realidad. Ahora sé que lo que pasaba era que no
generalizaba los aprendizajes, de manera que lo que le enseñaba en casa no salía de allí, algo característico en un niño con Asperger y todo
aquel caos era tremendamente frustrante y muy doloroso de vivir.
6. ¿Padeció bullying?
Lo padeció, pero no
nos enteramos hasta que, de casualidad, el profesor me lo dijo en una reunión
al final del curso. No es que me lo fuese a contar, es que al hacerle un
comentario, ¡él se acordó! Y me lo contó.
7. ¿Cuál era su
comportamiento en casa y fuera de ella cuando era pequeño?
Cuando era pequeño era
tremendo, a cada pocos minutos nos metíamos en un conflicto, en cuanto le
decías a algo que no. ¡¡Fueron trece horribles años!! pues en casa siempre
desahogaba la frustración que traía del cole centrándola en mí. A veces, apenas
le saludaba cuando venía del cole, me soltaba un hija de… que me descolocaba por
completo. Unas veces me lo tomaba con calma y otras, le ponía una consecuencia,
como por ejemplo estar sentado en una silla cinco minutos, castigo, que era imposible de
llevar a cabo, enzarzándonos en más y más problemas.
8. ¿Y actualmente?
Está controlada la peligrosa agresividad que llegó a
tener, y eso lo hemos conseguido sin medicamentos, no porque no queramos darle,
eso nos pasaba al principio. A los trece años probamos a darle medicación pero
un par de años después nos dimos cuenta que era peor el remedio que la
enfermedad. Aprendimos (especialmente yo) a interactuar con él cuando conocimos su verdadero diagnóstico. Su agresividad
estaba basada en la enorme frustración que sentía y que no sabía de qué otra
manera expresar. Sigue siendo complicada la convivencia por su carácter, pero al menos la
agresividad ha desaparecido, tiene sus momentos de enfado,como todo el mundo, pero aunque le
cuesta, se controla. En cuanto a fuera
de casa, en el trabajo por ejemplo, que lo tiene porque trabaja en una empresa
familiar, su padre está bastante saturado con él. No sabe cómo manejar
situaciones y de eso mi hijo, que ahora tiene 24 años, se aprovecha. Su carácter como digo es complicado, con un déficit de atención importante, una obsesión por mil cosas que raya en la compulsión y muy negado siempre a hacer lo que le sugieres, mostrando un conflicto con la autoridad que no necesariamente tiene que ver con sus características Asperger, estoy segura de que este conflicto lo tendría de igual modo si fuera
neurotípico.
8. ¿Presentaba el mismo
comportamiento en casa que fuera de ella?
No, mi hijo, al igual que mi padre que
creo que también era Asperger son, lo que se suele decir: bueno en plaza y malo
en casa, osea, siempre han dado más problemas en casa, pero como digo, es posible que esto tenga más que ver más con su personalidad que con las características Asperger.
9. ¿Y actualmente?
Pues como se suele decir:" La confianza da asco". Así que siempre es más comedido con las
personas que no conoce demasiado. A los que tiene confianza, suele contestarles con
altanería, muchas veces, cuando le piden alguna cosa en el trabajo, a su padre e incluso hay días que a mí también. La diferencia es que yo utilizo lo aprendido para controlar la situación y generalmente lo consigo sin demasiados problemas. Algo que no hace el resto de personas que le rodean. Pero
el inconveniente es que esto hay que seguir haciéndolo. Pues esta especie de lucha psicológica sigue y, desgraciadamente, seguirá existiendo, entre otras cosas, porque
cada día él es más adulto y se siente más fuerte y capaz, aunque su capacidad
sea muy limitada en muchos campos.
9. ¿Cuál es su situación
actual?
Trabaja con su padre, como te he dicho, y va a un grupo de habilidades sociales en la Asociación Aspali. También va, de vez en cuando, a sesiones de ocio en Aspali y los jueves trabajamos en casa el tema de la expresión corporal, gestual y verbal.
En este momento no
tiene amigos con los que quedar de forma habitual, a no ser que invitemos a
algún chico de la asociación a casa. Tuvo amigos al principio de llevarlo a la
asociación y durante unos 4 años, con los que quedar, pero la situación cambió. Se fueron conociendo más etc. él es
tremendamente repetitivo, muy cerrado y, hoy por hoy, no sabe expresar bien lo que quiere
decir. Esto ha hecho que los chicos, incluso Asperger como él, no le comprendan y no quieran quedar con él ahora.
11. ¿Es sociable?
Sí, siempre ha sido
sociable, le encanta la gente, pero al no saber expresar bien lo que quiere,
tiene verdaderas dificultades para hacer cosas de una manera que a la gente le
resulte comprensible muchas veces, especialmente cuando se excita demasiado y esto es lo que suele pasarle cuando está con los compañeros. Esto todavía pasa a pesar de todo el trabajo que llevo a cabo con él, pero la gente que le rodea, por lo general, no sabe de qué forma
ayudarle y, muchas veces, en lugar de contribuir a que evolucione, ponen una y
otra vez la zancadilla, y eso lo hacen con todo el amor del mundo, que encima
es lo más irónico. Entre otras cosas le tratan como a un niño y eso no le beneficia, pero lo cierto es que les
comprendo y a pesar de mi esfuerzo, puedo hacer poco para cambiarlo. Es lo que hay…
12. ¿Tiene manías?
En
el trabajo, tiene rituales o manías que estoy segura de que tienen un por
qué, pero me las suelen comentar tarde. Algunas de ellas sé por qué la tiene gracias a las HSA pero es difícil saber el porqué
de las cosas que hace muchas veces, a pesar de preguntarle de la manera
que entiende, por medio de apoyos visuales, HS etc. A veces por más que trates de saber, siguen sin decirte nada
hasta que, años después, te cuentan el porqué de alguna cosa.
¿Cuáles?
En el trabajo, hace
bolitas del papel albal del bocadillo, coloca las herramientas de los mecánicos
en el panel correspondiente en cuanto ve que no las utilizan. Tira el papel de
limpiarse las manos, que es como el de los rollos de papel del váter al
contenedor del cartón, a pesar de que se le diga que no y se le trabaje con apoyos visuales y todo lo que se considere necesario. Muchos de esos problemas se crean por no cogerlos en sus inicios y remediarlos, contribuyendo a que se genere un hábito casi imposible de corregir. En casa, cuando se acuesta deja
algunas cosas encima de la alfombra, ahora son pocas, gracias a los trabajos realizados y a que va madurando, pero llegaba a hacer
montones con las cosas de la estantería e incluso con la ropa limpia del
armario, teniéndolo que colocar todo por la mañana.
Lo hace por miedos y utiliza esta manía como comodín emocional.
13. ¿Se comunica con
vosotros con normalidad?
Con nosotros generalmente sí, entre otras cosas porque hemos aprendido a conocerle y a comunicarnos con él,
pero es muy repetitivo. Es como si en su mente solo hubiesen 3 o 4 cosas
interesantes cada día que repite una y otra vez. Esto, aunque es habitual, no es de una
manera tan intensa en otras personas con Asperger y pueden pasar más
desapercibidos, pero en mi hijo es muy agudo este aspecto.
14. Cosas que destacarías
o que te llaman la atención de él.
Él no es un Asperger de libro, de modo
que no tiene esas extraordinarias habilidades que se suelen atribuir a este
síndrome. El potencial que le veía cuando era más pequeño, fue menguando por la
incapacidad de las personas que le rodeábamos de comprenderle y ayudarle debidadamente, cuando no
sabíamos qué era lo que pasaba, a lo que se une su especial temperamento. Pero me llama la atención la increíble
capacidad que tiene para estar pendiente de todo lo que concierne a la vida de
la gente que le rodea, sabe o se preocupa mucho por saber qué vamos a hacer,
con quién etc. Está totalmente pendiente de nosotros y de nuestras cosas, esto también en el sentido más positivo ya que muchas veces se esfuerza por que esté cómoda o tome alguna cosa que sabe que me gusta o le acerca a su padre el mando cuando se ha echado en el sofá etc. Y por el lado negativo la incapacidad que tiene para dejarse
guiar, suele levantar un muro, al que hay que aporrear una y otra vez hasta
que se decide a abrir y escuchar nuestros consejos, no por que tengamos ganas
de aconsejar, sino porque no sabe hacer muchas cosas todavía de manera autónoma, aun trabajándoselas ahora de forma adecuada a sus características, tal vez por el enorme tiempo perdido, y no
nos queda otra que seguir ayudándole todo el tiempo que necesite.
Bueno, te describo todo esto de la forma más clara y real posible y, aunque por esto se aprecien bien todos los inconvenientes que
te lleva la convivencia con una persona con TEA, también es cierto que va evolucionando y que, estoy casi segura de que no lo hace de una
manera más rápida y efectiva, por que en realidad, de la gente que tiene a su alrededor solo yo le comprendo y como consecuencia de esa incomprensión del resto de personas de su alrededor surge la incapacidad para llevarlo más allá. Aunque a esto habría que añadir su temperamental personalidad también, pues creo que tienen mucho que ver en este asunto, independiente de sus características.
Muchas gracias a las tres por darme la oportunidad de expresar retazos de mi experiencia.
[+/-]
Todo iba bien hasta que de pronto, al padre de la criatura, (mi marido) se le ocurrió una brillante idea para la segunda parte de la noche más buena.
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Creo que en esta sociedad es necesario que todos seamos conscientes de la diversidad que existe, que ésta es tan natural como respirar y que esa diversidad forma parte de un paisaje, donde los distintos matices pueden y deben crear un horizonte común y maravilloso.