IV JORNADA SOBRE ASPERGER, ASPALI

LA VIDA DESDE OTRA PERSPECTIVA

Con este encabezado tan inspirador comenzó el sábado 5 de octubre, la IV Jornada sobre Síndrome de Asperger, organizada por la Asociación Asperger Alicante, Aspali, con la colaboración de la Universidad de Alicante que tuvo la amabilidad de cedernos el Paraninfo en el que casi hicimos un pleno con 880 asistentes.

Ponencias de la tarde

Este creciente interés por parte de profesionales y familiares nos llena de emoción y esperanza a los padres de la asociación que luchamos para que la gente conozca las características de nuestros hijos, las comprenda y llegue a aceptarlas algún día como parte natural de la diversidad que existe. 

La inauguración estuvo a cargo de nuestra emocionada presidenta:

Ezkarne Carazo Irusta que apenas pudo contener la emoción al hacer su presentación, contagiándonos a todos y situándonos en ese agridulce sentimiento que se percibe tras una etapa de esfuerzo que, al fin, comienza a dar resultados al conseguir que las necesidades de nuestros hijos sean escuchadas.

Antonio Ardiz, Concejal de Bienestar Social y Educación del M.I Ayuntamiento de Alicante.  Nos deleitó con un mensaje sencillo pero directo al corazón, pues se expresó desde el padre que es, valorando la fuerza y el valor de las familias que componemos la asociación y que, a pesar de las adversidades con las que tropezamos, seguimos sin perder la ganas de lidiar cada día para encontrar el espacio que nuestros hijos merecen en esta sociedad.

Rocio Tahoces Martínez. Inspectora Secretaria de la Dirección Territorial de Educación de Alicante. Nos puso al día con respecto al funcionamiento del Sistema Educativo en nuestros días. Aportándonos la información necesaria a tener en cuenta en los casos de niños con necesidades educativas especiales y valorando el hecho de que se van tomando medidas cada vez más adaptadas a las necesidades de nuestros niños.

De izquierda a derecha Ezkarne Carazo, Rocio Tahoces y Antonio Ardiz

El tiempo de las ponencias comenzó con el Dr. Tomás Cantó. Psiquiatra y coordinador de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil de San Vicente del Raspeig. Su ponencia: "Introducción al Síndrome de Asperger y TEA" con la que disfrutamos por lo cercana, atípica, sencilla, dinámica y entretenida que fue, nos hizo patente lo sensibilizado que está con el Trastorno del Espectro Autista al emocionarse en un momento de su ponencia. 

También nos situó en la nueva normativa DSM-V explicándonos los cambios con respecto al DSM-IV, entre los que se encuentra el hecho de que la definición de Síndrome de Asperger desaparece para dar paso a Trastorno del Espectro Autista. También nos aportó material al que podemos recurrir si lo necesitamos. 

 Tomás Cantó

Tras un descanso, la siguiente ponencia: 

"Nuestra práctica educativa, nuestra escuela inclusiva".

 Ana Doménech Palau

A cargo de Ana Doménech Palau, Psicopedagoga y autora, junto a Mª Alicia Minguet García del libro "Yo también voy al colegio" ED. Psylicom 2013, libro que aporta una gran cantidad de ideas para poner en práctica en el colegio e incluso para hacer adaptaciones en casa,  Ana Doménech Palau nos maravilló por la facilidad con la que nos introdujo en lo que parece ser una quimera en la mayor parte de los colegios ordinarios de España: La Escuela Inclusiva. Aportando a los docentes asistentes muchas pautas a seguir para hacer de cualquier colegio una escuela inclusiva, abogando por la implicación del profesorado, la unión con las familias y la necesidad de aportar a los niños con Síndrome de Asperger, o a cualquier otro niño con dificultades, los recursos que le sean adecuados a sus necesidades físicas y psicológicas, para desarrollarse intelectual y socialmente. Remarcando la importancia de la coordinación entre el departamento de psicopedagogía y el profesorado, sin olvidar nunca a las familias, para una mayor eficacia en la intervención. 

Manifestando que la docencia ha de hacer cambios en sus patrones educativos para adaptarse a la diversidad que existe y que para ello no es necesario  esperar a protocolos o leyes, sino que utilizando la creatividad y el entusiasmo, junto con las ganas de enseñar podrán aportar a cada alumno, independientemente de sus características todo cuanto necesiten para evolucionar en la medida de sus posibilidades. 

Desgraciadamente su compañera Mª Alicia Minguet García, maestra de PT y coautora del libro mencionado no pudo asistir por motivos de salud. 

Seguidamente la ponencia de Raquel Ayuda, psicóloga especializada en TEA del Equipo Deletrea de Madrid, a quien tuve el placer de presentar, y conocer el año pasado en unas Jornadas que organizó el Equipo TAPDI de la Asociación Asprodis de Elda, en las que coincidimos y donde quedé maravillada de su sensibilidad y  humildad profesional, esa, que tanto nos atrae a los padres y nos llena de confianza.

Raquel nos informó de la la importancia de la "Toma de decisiones en el cambio de etapa educativa en la adolescencia.Y ahora, ¿qué?".

Aportándonos las posibilidades que teníamos a nuestro alcance y guiándonos al respecto hacia las más adecuadas. Recalcando la importancia de tener en cuenta los gustos y expectativas que tienen nuestros hijos con respecto a su futuro educativo.

 Raquel Ayuda y una servidora

Nos fuimos a comer para, a las 16:00h, volver a la carga con más cosas que aprender de la mano de Alfonso Muñoz de la Fuente, psicólogo y coordinador del Equipo IRIDIA (Madrid) a quien no tenía el gusto de conocer y que nos cautivo a todos con su exposición titulada: "Comprender, prevenir y afrontar los problemas de conducta en niños y adolescentes con Síndrome de Asperger".

Tocando puntos tan importantes como ir más allá de los efectos visibles de una mala conducta. Profundizando en el hecho de que es necesario ir al porqué se han producido esos efectos visibles y a la necesidad de atajar esas dificultades, manías, o comportamientos indebidos  antes de que se incrementen, para reducirlas con más facilidad e incluso  antes de que se manifiesten.

Otro punto significativo que expresó fue el de adaptar gradualmente la metodología que utilizamos con ellos, necesaria por sus características, a la forma de actuar neurotípica.

Y aquí añado un ejemplo personal para hacer explícito este punto:

Ian tiene una hipersensibilidad auditiva que nos ha llevado de cabeza durante muchos años, por la ignorancia que teníamos al respecto. Ir al cine con él era toda una odisea que siempre terminaba en un drama familiar. Cuando conocimos sus características, comenzó a utilizar unos tapones de espuma para los oídos y el drama se terminó, pudiendo, por fin, disfrutar del tiempo de ocio en familia. Con el tiempo, de vez en cuando, yo olvidaba coger los tapones para el cine y tras sus recriminaciones le planteé que él ya era lo suficientemente mayor como para prevenir esa necesidad que tenía por su hipersensibilidad. Dejando, desde mi punto de vista, la responsabilidad en el lugar que correspondía. Entonces, él comenzó a preocuparse del tema. Cuando se acordaba se ocupaba de recordarme que cogiera unos tapones y cuando no nos acordábamos ninguno de los dos, se las arreglaba con los auriculares del móvil, que apenas le amortiguaban el sonido. 
No hace demasiado, me di cuenta de que Ian ya no necesita taparse los oídos en el cine. 
Esta adaptación puede haberle costado un año, pero mereció la pena olvidar los tapones de vez en cuando y responsabilizarle a él; pues su actitud en el cine, con respecto al sonido, ahora, es como la de cualquier persona. Estoy segura de que, si yo hubiese estado pendiente siempre de coger los tapones para evitar los conflictos y no le hubiese hecho comprender que tenía que responsabilizarse de sus problemas y adaptarse a lo que surja. Ian seguiría necesitando sus tapones y enfadándose conmigo y con todos cada vez que se me olvidara cogerlos. 
Ayudemos a nuestros chicos de la manera que necesitan, sin cerrar nunca la puerta a la posibilidad y necesidad de adaptarse a el hacer social en el que viven.

Alfonso Muñoz también habló de la necesidad de estructurar los recreos en los colegios, pues es un lugar de interacción social por excelencia, totalmente desestructurado, donde más dificultades suelen encontrar nuestros chicos. Y a la necesidad de crear un equipo compuesto por profesionales especializados en el tema, educadores y familiares, dando a cada uno de estos tres pilares la importancia que merecen, pues son necesarios para crear una base a nuestros chicos, lo suficientemente sólida como para que no se tambaleen cuando, en el futuro, se enfrenten a unas exigencias y actitudes sociales distintas a las suyas.

Alfonso Muñoz

Llegó el tiempo de mi ponencia, que es solo el resultado de la experiencia de una madre, cuyo único objetivo es especializarse cada día en las necesidades de su hijo y compartirlo con los demás para evitar, en lo posible, que no vivan situaciones tan duras como las que nos tocó vivir a nosotros.

El título de la misma: "Estrategias Prácticas. Historias sociales activas(HSA)" Basada en ejemplos claros, sencillos y prácticos con los que ponernos manos a la obra con las nombradas HSA, uniéndolas a otras estrategias y planificación de tareas a realizar. 

Remarcando también el hecho de que con las HSA no solo podemos ayudarles a comprender ciertas cosas, sino que también podemos ayudarles a que expresen lo que les está pasando, algo que siempre les ha resultado complicado.

En esta ponencia damos un pasito más hacia adelante con unas pautas más sencillas y rápidas de realizar. 

Si hasta ahora en la creación de Historias sociales que descubrió Carol Gray en 1991teníamos en cuenta ciertas cosas de manera más técnica con frases en positivo, literales, escritas en primera persona, donde se les acerque a la situación, a lo que han de hacer para solucionarla, a las consecuencias que pueden darse si no toman las medidas adecuadas y a la recopilación o síntesis al final de la historia de todo lo expresado. Además de algunas medidas más a tener en cuenta y que las pueden ver en este mismo blog en la sección PDFS entrada "Aprendo a hacer historias sociales". 

Ahora, sin perder de vista lo dicho, nos podemos centrar más en:

• El motivo que crea el conflicto (Pues de no conocerlo no funcionará la historia social.)
• Su ritmo de aprendizaje (Que, dependiendo del tema, puede ser bastante más lento en ciertas cosas.)
• Su maduración social más lenta.(Que todos conocemos, pero para la que, desgraciadamente, no actuamos en consecuencia. Y esto se aprecia especialmente en los recreos)
• Y sus emociones (Que dejamos un poco de lado porque rara vez nos las exponen).

Y todo esto lo tendremos en cuenta para ahondar en los motivos que pueden llevarles a actuar como lo hacen, ya que solo desde ahí podremos ir eliminando las barreras con las que nos encontremos, tanto ellos como nosotros en la interacción.

Poniendo de manifiesto y recalcando el hecho de tener MUY EN CUENTA la maduración social de nuestros niños, que socialmente puede variar entre 7 o diez años, con respecto a sus compañeros, o a veces incluso más. Lo que no significa que intelectualmente puedan tener la misma edad que ellos o incluso mayor, convirtiéndose en muy buenos o los mejores estudiantes de la clase. Pero a nivel social, necesitar mucho apoyo y un gran interés por parte de las personas que les rodeamos para contribuir a su bienestar físico y psicológico.

Esa tardía maduración social es uno de los aspectos que les caracteriza y a lo que hay que prestar una atención mucho más acentuada para  tomar las medidas oportunas, especialmente en los recreos, minutos que se convierten en verdaderas torturas para nuestros hijos o alumnos y que necesitan CON URGENCIA la estructuración y organización más adecuada.

Y esto, nos guste o no es lo que hay... y es la cruda realidad. Por lo que, irremediablemente, hemos de hacernos conscientes de que dejarlos solos en los recreos, sin la supervisión adecuada daña seriamente su integridad.

yo

Y por último, como viene siendo habitual en las jornadas de Aspali. El testimonio de una persona con Síndrome de Asperger. 

Este año ha sido Ramón Cererols informático jubilado y autor de Descubrir el Asperger ED. Psylicom 2012 quien nos ha hecho el honor de su presencia, poniendo de manifiesto esas cosas que de alguna manera diferencia a las personas con Síndrome de Asperger del resto. 
Conduciéndonos a través de sus recuerdos de la infancia, de manera magistral y perfectamente estructurada, hacia la emoción de sentirse liberado al descubrir sus verdaderas características que le ayudaron a descubrirse a sí mismo a través de ellas y a comprender muchas de las cosas que había vivido, sentido o de las que se había adolecido a lo largo de los años. Encontrando la explicación a todas esas situaciones que, retenidas durante años en su interior, ha podido soltar, comprender y madurar teniendo como consecuencia la serenidad y felicidad que ahora vive. Siguiendo por una introducción a su maravilloso libro y terminando por sus inquietudes y deseo de descubrir el funcionamiento de la mente en el que se halla totalmente inmerso. Inquietudes e investigación que veremos reflejadas en su próximo libro.

Ramón Cererols y Ezkarne Carazo

Las fotos que vienen a continuación son de algunos de los momentos de la Jornada:

De izquierda a derecha, Ezkarne, una servidora, Ana doménech Raquel Ayuda y Herminia, psicóloga clínica de Aspali, que hizo sus prácticas con Carol Gray en Inglaterra y llevará la Terapia de Familia y los Grupos de Apoyo en Aspali.

La firma de libros que nos preparó la Asociación a Ramón Cererols y a mí.

Firmando uno de mis últimos trabajos a Cristina, una mamá.

Con mi amiga Cecilia Martínez. Ella es la ilustradora de los cuentos de la Filomena que son para conocer y enseñar a los niños con TEA. 

Compañeras  y madres de la Asociación Aspali como Carmen, Mª Carmen Cutanda, Ana, Tere Navarro, Isabel, Vicente, Raquel, las voluntarias y voluntarios, que hubo muchos, Gemma, Almudena y un sin fin de personas que estuvieron en tantos sitios a la vez, trabajando incansablemente, no solo para montar un evento de este tipo, con el esfuerzo que eso conlleva, sino para sacarlo adelante con el entusiasmo y la ilusión inagotable de hacer llegar cada vez a más personas las características de nuestros chicos. 

Y con ellas el incondicional Josep, mi editor de la Editorial Psylicom, que posee un amplio abanico de material psicopedagógico y novedoso sobre los Trastosnos del Espectro Autista, entre otros muchos temas.

MUCHAS GRACIAS A TODOS, A LOS MARAVILLOSOS PONENTES Y ESPECIALMENTE A TODO EL PÚBLICO QUE ASISTIÓ