MIS DOS TESOROS

MIS DOS TESOROS
IAN Y LAURA

CADENA DE IDEAS

Las personas con Síndrome de Asperger y sus familias somos como eslabones sueltos de una cadena que hay que lograr engarzar. Por esa razón, este espacio: CADENA DE IDEAS pretende ser participativo a todos los padres, profesionales, y personas con TEA para que, en él, podamos aportar ideas sencillas que pueden ser o han sido efectivas para nuestros hijos o alumnos, o para ellos mismos, si son personas con TEA quienes nos las transmiten.
La intención es ayudar a los papás, profesores o personas con TEA que todavía andan perdidos, creando un material de consulta que nos ayude a interactuar con más facilidad y armonía. También pretende mostrar, que no es tan dificil llegar hasta los niños o adultos con TEA, si aprendemos a conocer su particular manera de proceder.


SI QUIERES CONOCER EL PORQUÉ DE ESTA INICIATIVA PINCHA AQUÍ

PARA PARTICIPAR: Podéis enviarme un e-mail a: auroragarrigos@gmail.com poniendo en el asunto: CADENA DE IDEAS
Exponéis vuestra idea.
Si la idea la habéis obtenido de algún sitio poner el enlace. No queremos copiar a nadie, solo transmitir ideas.
Vuestro nombre y apellidos.
Y algún enlace vuestro, si queréis, como: facebook, blog, web, etc. Especialmente si en esos enlaces habláis sobre TEA.

DEJEMOS DE SER ESLABONES SUELTOS PARA UNIRNOS EN UN PROPÓSITO.

FELICES FIESTAS!!!


Aunque con retraso quisiera desearos felices fiestas y prospero año nuevo y compartir con vosotr@s vivencias festivas con amigos y familiares.

Todo empezó, una noche de noche buena, allá por el año 2014. Parecía un noche tranquila, reposada y discreta, donde la familia y los buenos amigos compartíamos, en muy buena armonía, la cena que iba a dar paso a las fiestas navideñas. Sin dejar de recordar a los que ya no están con nosotros.
Este año tocó en casa porque mi suegra tenía la mano escayolada.

Todo iba bien hasta que de pronto, al padre de la criatura, (mi marido) se le ocurrió una brillante idea para la segunda parte de la noche más buena.


Tras la cena, Antonio buscó y rebuscó por los armarios hasta encontrar lo que quería y convertirse en Antonia. De esta guisa fuimos, él y yo, a terminar la Noche Buena a casa de unos amigos y darles la sorpresa de su transformación. 

Como era de esperar las risas, bromas y cachondeo salieron a recibirnos, pues es lo que tiene tener un marido con una creatividad tan irresistible jajajajajaja.




Nada más sentarnos a la mesa, la nueva madre de Ian, (mi marido) se unió a la consumición gigante y colectiva que rondaba por la mesa, ataviada con sus joyas y maquillada hasta las cejas.



Lo pasamos genial, ¡como era de esperar! volviendo a casa a eso de las 4 de la madrugada.

Al día siguiente era el día de Navidad, mi cumpleaños y, como siempre, lo pasé entre fogones, preparando la comida para la familia (aunque tal vez sea mejor que vaya pensando en otra forma de celebrarlo!! jeje).


De nuevo fue la mesa la que nos volvió a reunir, como suele pasar en estas fechas.


 Y aunque todavía habían algunos desperdigados por el salón, otros ya estaban calentando asiento para meter mano a las gambas, antes de que se enfriaran.

Y qué era lo que iba a pasar tras la comida, pues que como buen hijo de su padre Ian, imitando lo que había visto la noche anterior, se puso una peluca y unos pendientes. Algo que nunca había hecho, a no ser que hubiera una fiesta de disfraces de por medio!! 

Dos insignificantes cosas le hicieron divertirse de lo lindo durante un buen rato, jugando con sus tíos y provocando las carcajadas de todos los presentes.






Y en ello estamos, entre fiesta y fiesta y tiro por que me toca. Veremos qué nos depara la Noche Vieja!!!

             ¡¡¡¡FELIZ AÑO NUEVO A TOD@S!!!

CHARLA EN LA UNIVERSIDAD DE ALICANTE

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El día 3 de diciembre estuve en la Universidad de Alicante, para hablar sobre nuestra experiencia y aprendizajes (Y no nos hicimos una foto para ponerla aquíiii!!!!, joooo, siempre se me olvida...) Fue estupendo ver la implicación de aquella clase repleta de alumnas/o, de magisterio infantil, ya que había solo un chico entre unas cuarenta compañeras. 

Salvador Grau, el profesor, al que agradezco la oportunidad de poder compartir experiencias y aprendizajes, tiene la carrera de psicología y educación especial y por tanto, una sensibilidad que trasmite a sus alumnos con una sinceridad, vitalidad, implicación y originalidad impresionantes, que aboga porque sus alumnos aprendan, especialmente y siempre que sea posible, por medio de la práctica. 

Aquel día exponían uno de sus trabajos de grupo sobre la intervención para las personas con Síndrome de Asperger que estuvo genial, muy completo y ameno y fue un verdadero placer ver el alcance que comienza a tener en las universidades los Trastornos del Espectro Autista, pero, sobre todo, esa sensibilidad que hay en las nuevas generaciones de profesores hacia nuestros hijos.

Y todo esto fue posible gracias a Ángela, que se puso en contacto conmigo para hacer su trabajo de clase y a sus compañeras Elena y Julia.

Mil gracias a tod@s por esta experiencia y la oportunidad de aportar mi granito de arena hacia la comprensión y realidad de los niñ@s con TEA.




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ENTREVISTA PARA UN TRABAJO DE LA UNIVERSIDAD DE ALICANTE

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   Esta es una entrevista que me pidió, hace un par de semanas, una estudiante de Magisterio Infantil de la Universidad de Alicante, se llama Ángela y junto a Elena y Julia necesitaban la entrevista para hacer un trabajo sobre el Síndrome de Asperger que les pedía el profesor.

   No era la primera vez que había hecho una entrevista de este tipo, pero en esta ocasión no perdí la oportunidad de comentarle que me encantaría transmitir a los estudiantes de magisterio los conocimientos que había adquirido sobre la metodología que necesitan las personas con TEA, con respecto a las historias sociales, scripts, etc. y, especialmente, todo lo aprendido a nivel emocional en la convivencia con mi hijo. 

   Ella se lo comentó a su profesor, al que le pareció maravillosa la iniciativa, de modo que antes de final de año, iré a hacer una charla sobre nuestra experiencia y hablaremos de la posibilidad de hacer algún taller práctico para los estudiantes de Magisterio Infantil de la Universidad de Alicante.

   Para mí fue una noticia ¡¡increíble!! pues me parece fundamental que los profesores aprendan a conocer las peculiaridades de nuestros chicos, ya que como cualquier madre o padre con un hijo con TEA, sé que hay que aprender a conocerles y, lo más complicado, comprenderles, para poder actuar en consecuencia, otro talón de Aquiles que superar, pues esto requiere de ciertos cambios en la habitual manera de educar que tenemos,tanto padres como profesionales, si es que, de verdad, queremos ayudarles a comprender el mundo social que les rodea, algo que no es fácil, ¡ni siquiera para los propios padres! que somos quienes más les conocemos y queremos. 

   Si los profesores se forman no solo en la teoría sino en la práctica podremos evitarles experiencias frustrantes tanto a los profesores como a los chic@s para los que, en demasiadas ocasiones, pueden ser terribles  al estar en un lugar social por excelencia, donde las personas encargadas no tienen el conocimiento necesario sobre las complicadas características que les definen, impidiéndoles por tanto efectuar una guía acertada y sacar todo el potencial que pueden llegar a tener estos chic@s. 

  Y es que la teoría, aunque necesaria, no es suficiente; se necesita la práctica constante y continua para llegar a comprender muchas cosas que se nos escapan en este tema.  
     
   Sería estupendo poder aportar mi granito de arena en este sentido y contribuir a que los profesores de Magisterio Infantil de la Universidad de Alicante, al terminar su carrera, tuviesen un conocimiento mucho más amplio sobre la psique y metodología que nuestros niñ@s necesitan al meterse de lleno en el trabajo de casos reales.Esto implicaría una mayor felicidad y desarrollo de los niñ@s como mi hijo. Y me siento muy feliz por esta nueva perspectiva.
     
     
ENTREVISTA


1.     ¿Presentaba alguna dificultad de aprendizaje en el periodo de 0-6 años? 

  •       Sí, pero no sabíamos que era lo que le pasaba. Para trabajar como el resto de niños de su clase, solo necesitaba, a esa edad, una profesora de apoyo que le prestara atención, a veces, simplemente observándolo mientras trabajaba, conseguía avanzar como el resto de compañeros en los primeros años de infantil.  Pero esto se acabó al año siguiente, donde era él el que tenía que salir de clase, para ir al aula de apoyo, siendo muchísimo menos efectivo, o tal vez sería mejor decir contraproducente para él la nueva medida.


2.     ¿Fuisteis vosotros los que os disteis cuenta que tenía alguna dificultad? ¿Cual o cuales?

  •       Me daba cuenta de que parecía que no sabía que era su madre, sobre los 7 u 8 meses de edad, cuando iba a recogerlo a casa de la abuela, pues no hacía los gestos de alegría al verme como observaba hacían otros niños de su edad. Sin embargo, había ocasiones en que cuando llegaba mi marido y le pedía  que le pusiera el pijama, al cabo de unos segundos Ian se ponía a llorar sin parar, aunque sin hacer ningún gesto con la mano hacia mí, para mostrarme que quería estar conmigo. Con los años hicimos un verdadero viacrucis de consulta en consulta para ver quién podía decirnos qué era lo que pasaba y nadie, ninguno de aquellos psicólogo, supo ayudarnos. Jamás nos dijeron que tenía características Asperger, entre otras cosas, porque no conocían el tema.

3.     ¿Cuándo se lo diagnosticaron?

     A los 16 años, después de recorrer las consultas de 20 psicólogos durante 13 años sin recibir el verdadero diagnóstico, decían que tenía un retraso mental y se limitaban a darle clases de refuerzo, haciendo caso omiso a los, cada vez más fuertes, problemas conductuales que les comentaba tenía en casa. Afortunadamente una madre de la Asociación ADAPTAHA 

 Asociación de Ayuda para padres del niño con Trastornos por Déficit de Atención e Hiperactividad de Alicante

   A la que acudimos desesperados y buscando una información que nadie nos daba, nos indicó el camino hacia la profesional adecuada al trastorno de nuestro hijo: Mª José Navarro, especializada en Asperger del Centro Cipsa de Elche. Ahí fue cuando todo comenzó a cambiar, de una manera positiva.


4.     ¿Cómo reaccionasteis ante este caso? Al hecho de saber que era un chico con Síndrome de Asperger? 

La verdad es que fue como una liberación después de tantos años de sufrimiento. Si nos hubiésemos enterado cuando tenía cuatro años, sin duda, hubiese sido un palo enorme que nos hubiese costado digerir, aunque hubiese sido mucho mejor para todos, pero cuando supimos el verdadero diagnóstico, era un adolescente que, desde nuestro punto de vista, nos hacía la vida imposible, de modo que saber el porqué de todo aquello fue como un bálsamo que necesitábamos ya con urgencia, especialmente él. La incomprensión hacia lo que pasaba junto con la ignorancia que teníamos de sus dificultades y de la metodología que necesitaba, nos metía a todos en un infierno continuo, por su fuerte y contradictorio temperamento, por las dificultades que tenía para expresar lo que le pasaba, quería o necesitaba o para comprendernos y la falta de capacidad por nuestra parte para comprender aquellas extravagancias y salidas de tono que no entendíamos en absoluto.

5.     ¿Cómo fue su adaptación a la escuela? 

   Mala, pero iba, ¡claro! Es obligatoria. Nadie sabíamos qué le pasaba, tampoco los profesores y no sabían qué hacer con él, ni cómo ayudarle, pero aun así tenía que ir… Lo tuvieron cinco meses pintando, picando y recortando mientras los demás compañeros aprendían, y esta medida se tomó gracias a los consejos de la psicóloga del centro, a la que echaron por incompetente años después, pues entorpeció la evolución de cada niño que trató. Una psicóloga que tras hacer una recopilación y resumen de los papeles y pruebas neurológicas que tenían en el centro, de mi hijo, le adjudicó un X frágil positivo que se sacó de la manga con premeditación y alevosía, antes de marcharse del centro. (Esto es algo que nunca había contado, tampoco en mi primer libro: "Historia de un Síndrome de Asperger", Ed. Psylicom 2009, donde hablo de la dura experiencia que vivimos al ignorar el verdadero diagnóstico de nuestro hijo. Supongo que nunca lo había contado porque todavía dolía demasiado la actitud que tuvo aquella profesional y necesitaba digerirlo para poder expresarlo sin emociones negativas de por medio).
   Inadecuada acción, la de esta profesional, que descubrimos al hablar con la psicóloga que la sustituyó. 
Después, Ian, acostumbrado a hacer un poco lo que quería, se pasaba el día dibujando y perdiendo el tiempo o tenía a un profesor con él, para hacerle el trabajo que, año tras año, le hacían repetir, una y otra vez, produciéndole una desmotivación monumental para trabajar en las tareas del colegio. 
Había veces que sorprendía a los profesores haciendo bien el trabajo, pero no siempre, entonces, según decían, no era evaluable para ellos, pues a pesar de que en esas raras ocasiones mostraba que sabía hacerlo, tenía que hacerlo siempre para poderlo evaluar.
Desgraciadamente no lograron hacerle aprender nada, a pesar de las clases de apoyo que tuvo, pues en primaria y secundaria siempre daba los mismos cursos, primero y segundo de primaria por lo comentado más arriba. De ahí que creyeran que tenía un retraso cognitivo importante.
Y esto pasaba con un chico al que años después, se le enseñó la mecánica de la división y la cogió a la primera, que tenía una letra que sus profesores ponían de ejemplo a los chicos de su clase y que leía mucho más rápido mentalmente que verbalmente, lo que supimos por sus clases de mecanografía, además de manejar internet con suma facilidad sin que nadie le enseñara, algo que desde luego no cuadraba con el retraso que ellos veían.
Pero nadie quería reparar en aquellas incongruencias
Yo en casa conseguía que hiciera cosas que no hacía después en el cole, pero al no ver los profesores ese rendimiento no me creían y era la madre que no quería aceptar el retraso mental de su hijo. Los profesores trataron de ayudarle en la medida del conocimiento que disponían sobre un tema que no era el acertado por parte del gabinete pedagógico y de las directrices de la psicóloga que nada tenían que ver con las que mi hijo necesitaba en realidad. Ahora sé que lo que pasaba era que no generalizaba los aprendizajes, de manera que lo que le enseñaba en casa no salía de allí, algo característico en un niño con Asperger y todo aquel caos era tremendamente frustrante y muy doloroso de vivir.

6.     ¿Padeció bullying? 

   Lo padeció, pero no nos enteramos hasta que, de casualidad, el profesor me lo dijo en una reunión al final del curso. No es que me lo fuese a contar, es que al hacerle un comentario, ¡él se acordó! Y me lo contó.

7.     ¿Cuál era su comportamiento en casa y fuera de ella cuando era pequeño? 

  Cuando era pequeño era tremendo, a cada pocos minutos nos metíamos en un conflicto, en cuanto le decías a algo que no. ¡¡Fueron trece horribles años!! pues en casa siempre desahogaba la frustración que traía del cole centrándola en mí. A veces, apenas le saludaba cuando venía del cole, me soltaba un hija de… que me descolocaba por completo. Unas veces me lo tomaba con calma y otras, le ponía una consecuencia, como por ejemplo estar sentado en una silla cinco minutos, castigo, que era imposible de llevar a cabo, enzarzándonos en más y más problemas.

8. ¿Y actualmente? 

   Está controlada la peligrosa agresividad que llegó a tener, y eso lo hemos conseguido sin medicamentos, no porque no queramos darle, eso nos pasaba al principio. A los trece años probamos a darle medicación pero un par de años después nos dimos cuenta que era peor el remedio que la enfermedad. Aprendimos (especialmente yo) a interactuar con él cuando conocimos su verdadero diagnóstico. Su agresividad estaba basada en la enorme frustración que sentía y que no sabía de qué otra manera expresar. Sigue siendo complicada la convivencia por su carácter, pero al menos la agresividad ha desaparecido, tiene sus momentos de enfado,como todo el mundo, pero aunque le cuesta, se controla.  En cuanto a fuera de casa, en el trabajo por ejemplo, que lo tiene porque trabaja en una empresa familiar, su padre está bastante saturado con él. No sabe cómo manejar situaciones y de eso mi hijo, que ahora tiene 24 años, se aprovecha. Su carácter como digo es complicado, con un déficit de atención importante, una obsesión por mil cosas que raya en la compulsión y muy negado siempre a hacer lo que le sugieres, mostrando un conflicto con la autoridad que no necesariamente tiene que ver con sus características Asperger, estoy segura de que este conflicto lo tendría de igual modo si fuera neurotípico.

8.     ¿Presentaba el mismo comportamiento en casa que fuera de ella? 
  
   No, mi hijo, al igual que mi padre que creo que también era Asperger son, lo que se suele decir: bueno en plaza y malo en casa, osea, siempre han dado más problemas en casa, pero como digo, es posible que esto tenga más que ver más con su personalidad que con las características Asperger.

9. ¿Y actualmente? 

Pues como se suele decir:" La confianza da asco". Así que siempre es más comedido con las personas que no conoce demasiado.  A los que tiene confianza, suele contestarles con altanería, muchas veces, cuando le piden alguna cosa en el trabajo, a su padre e incluso hay días que a mí también. La diferencia es que yo utilizo lo aprendido para controlar la situación y generalmente lo consigo sin demasiados problemas. Algo que no hace el resto de personas que le rodean. Pero el inconveniente es que esto hay que seguir haciéndolo. Pues esta especie de lucha psicológica sigue y, desgraciadamente, seguirá existiendo, entre otras cosas, porque cada día él es más adulto y se siente más fuerte y capaz, aunque su capacidad sea muy limitada en muchos campos.

9.     ¿Cuál es su situación actual?

   Trabaja con su padre, como te he dicho, y va a un grupo de habilidades sociales en la Asociación Aspali. También va, de vez en cuando, a sesiones de ocio en Aspali y los jueves trabajamos en casa el tema de la expresión corporal, gestual y verbal.
En este momento no tiene amigos con los que quedar de forma habitual, a no ser que invitemos a algún chico de la asociación a casa. Tuvo amigos al principio de llevarlo a la asociación y durante unos 4 años, con los que quedar, pero la situación cambió. Se fueron conociendo más etc. él es tremendamente repetitivo, muy cerrado y, hoy por hoy, no sabe expresar bien lo que quiere decir. Esto ha hecho que los chicos, incluso Asperger como él, no le comprendan y no quieran quedar con él ahora.

11. ¿Es sociable? 

   Sí, siempre ha sido sociable, le encanta la gente, pero al no saber expresar bien lo que quiere, tiene verdaderas dificultades para hacer cosas de una manera que a la gente le resulte comprensible muchas veces, especialmente cuando se excita demasiado y esto es lo que suele pasarle cuando está con los compañeros. Esto todavía pasa a pesar de todo el trabajo que llevo a cabo con él, pero la gente que le rodea, por lo general, no sabe de qué forma ayudarle y, muchas veces, en lugar de contribuir a que evolucione, ponen una y otra vez la zancadilla, y eso lo hacen con todo el amor del mundo, que encima es lo más irónico. Entre otras cosas le tratan como a un niño y eso no le beneficia, pero lo cierto es que les comprendo y a pesar de mi esfuerzo, puedo hacer poco para cambiarlo. Es lo que hay…
   
12. ¿Tiene manías? 

   En el trabajo, tiene rituales o manías que estoy segura de que tienen un por qué, pero me las suelen comentar tarde. Algunas de ellas sé por qué la tiene gracias a las HSA pero es difícil saber el porqué de las cosas que hace muchas veces, a pesar de preguntarle de la manera que entiende, por medio de apoyos visuales, HS etc. A veces por más que trates de saber, siguen sin decirte nada hasta que, años después, te cuentan el porqué de alguna cosa.

  ¿Cuáles? 

   En el trabajo, hace bolitas del papel albal del bocadillo, coloca las herramientas de los mecánicos en el panel correspondiente en cuanto ve que no las utilizan. Tira el papel de limpiarse las manos, que es como el de los rollos de papel del váter al contenedor del cartón, a pesar de que se le diga que no y se le trabaje con apoyos visuales y todo lo que se considere necesario. Muchos de esos problemas se crean por no cogerlos en sus inicios y remediarlos, contribuyendo a que se genere un hábito casi imposible de corregir. En casa, cuando se acuesta deja algunas cosas encima de la alfombra, ahora son pocas, gracias a los trabajos realizados y a que va madurando, pero llegaba a hacer montones con las cosas de la estantería e incluso con la ropa limpia del armario, teniéndolo que colocar todo por la mañana.
   Lo hace por miedos y utiliza esta manía como comodín emocional.

13. ¿Se comunica con vosotros con normalidad? 

   Con nosotros generalmente sí, entre otras cosas porque hemos aprendido a conocerle y a comunicarnos con él, pero es muy repetitivo. Es como si en su mente solo hubiesen 3 o 4 cosas interesantes cada día que repite una y otra vez. Esto, aunque es habitual, no es de una manera tan intensa en otras personas con Asperger y pueden pasar más desapercibidos, pero en mi hijo es muy agudo este aspecto.

14. Cosas que destacarías o que te llaman la atención de él. 

   Él no es un Asperger de libro, de modo que no tiene esas extraordinarias habilidades que se suelen atribuir a este síndrome. El potencial que le veía cuando era más pequeño, fue menguando por la incapacidad de las personas que le rodeábamos de comprenderle y ayudarle debidadamente, cuando no sabíamos qué era lo que pasaba, a lo que se une su especial temperamento. Pero me llama la atención la increíble capacidad que tiene para estar pendiente de todo lo que concierne a la vida de la gente que le rodea, sabe o se preocupa mucho por saber qué vamos a hacer, con quién etc. Está totalmente pendiente de nosotros y de nuestras cosas, esto también en el sentido más positivo ya que muchas veces se esfuerza por que esté cómoda o tome alguna cosa que sabe que me gusta o le acerca a su padre el mando cuando se ha echado en el sofá etc. Y por el lado negativo la incapacidad que tiene para dejarse guiar, suele levantar un muro, al que hay que aporrear una y otra vez hasta que se decide a abrir y escuchar nuestros consejos, no por que tengamos ganas de aconsejar, sino porque no sabe hacer muchas cosas todavía de manera autónoma, aun trabajándoselas ahora de forma adecuada a sus características, tal vez por el enorme tiempo perdido, y no nos queda otra que seguir ayudándole todo el tiempo que necesite.

Bueno, te describo todo esto de la forma más clara y real posible y, aunque por esto se aprecien bien todos los inconvenientes que te lleva la convivencia con una persona con TEA, también es cierto que va evolucionando y que, estoy casi segura de que no lo hace de una manera más rápida y efectiva, por que en realidad, de la gente que tiene a su alrededor solo yo le comprendo y como consecuencia de esa incomprensión del resto de personas de su alrededor  surge la incapacidad para llevarlo más allá. Aunque a esto habría que añadir su temperamental personalidad también, pues creo que tienen mucho que ver en este asunto, independiente de sus características.

Muchas gracias a las tres por darme la oportunidad de expresar retazos de mi experiencia.



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IAN HA ESTADO MUY TRABAJADOR

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Hola a tod@s!! el sábado mi hijo estuvo de lo más trabajador!! sin que nadie le dijera nada se fue afuera de la casa y comenzó a colocar unos pales que nos trajeron para hacer leña. Estaban todos amontonados y le comenté que los gatos corrían peligro de que algún palé le cayera encima. Así que de buena mañana me lo oigo dando golpes martillo en mano.

- ¿Qué haces?- le pregunto.

- Estoy preparando una plataforma para cuando cortemos los pales, que estén organizados. Y los voy a colocar para que no le caigan a los gatos encima.

- ¡Vaya, sorpresa! ¡¡Muy bien!!- le digo muy contenta.

Esta es la plataforma que ha hecho, para hacerla tuvo que quitar todos los pales que hay en la siguiente foto ya organizados. Creando con clavos y martillo  las dos paredes que hay a los laterales.


Despejando todo así de maravillosamente bien.

Y preparando la plataforma para añadir más palés cuando los corte su padre para este invierno.

Hace unos años era un suplicio pedirle que ayudara a su padre a organizar los pales que iba cortando. Se negaba en redondo, sin embargo, desde el año pasado ha sido él quien ha insistido una y otra vez a Antonio para preparar la leña del invierno. Increíble pero cierto!!!! 

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VAYA SORPRESA!!

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Hoy me he quedado impresionada!! y cuando lo cuente seguramente habrá quien piense: ¿Por esa nimiedad?? Sin embargo, en Ian, esa insignificancia es todo un logro!!!


Siempre ha sido, excesivamente dejado para estas cosas, incluso el aseo personal es su talón de Aquiles, pues sigue siendo algo que hay que recordarle. Vivir en el campo contribuye a que en casa lleve ropa de otras temporadas y cómoda para estar por allí.

Si de pronto hay que ir al pueblo, no tiene ningún inconveniente en subirse al coche, como te encantes en esas tesituras, que no serían las peores, si no fuese porque a veces, al hacer tareas campestres su ropa termina sucia y bastante sudada. 

Siempre hemos tenido que recordarle que no va en condiciones de ir al pueblo y que ha de ducharse y cambiarse de ropa. 

Hoy, al ser jueves, día en que se queda en casa para trabajar ciertos aspectos en los que necesita apoyo, su ropa, aunque cómoda era aceptable y estaba limpia. 

Así que cuando, al final de los trabajos le digo desde lo alto de la escalera, quieres que vayamos ya al pueblo a hacer el recado, me dice:

- ¿Ahora?
-Sí, ¿te apetece ir ahora?- le pregunto.

Y de una manera instintiva y con el mismo gesto que yo hubiese hecho, se ha mirado la ropa para ver si llevaba la adecuadaaaaa!!!! Dios!!!qué felicidad!!!

Por primera vez se ha preocupado de cómo estaba vestido para ir al pueblo!!! Ha sido genial ver ese gesto en él, un gesto insignificante que en él es tremendamente relevante.

A ver qué pasa de ahora en adelante!

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VOY DE CABEZA!!!!

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Hola a tod@s!! vaya rachita que llevo, voy un poco de cabeza. El curso online de Historias Sociales me absorbe mucho al ser personalizado, pero estoy encantadísima y disfrutando muchísimo con mis compañeros. Es una gozada!!!! y me encanta, porque aquí me ahorro los nervios que pudiesen bloquear mi creatividad, para desempeñar esta función. Jejeje

En él, hay profesionales maravillosos y mamás increíbles de una variedad de ciudades, que tratan de llegar a sus hijos y alumnos para reforzar sus conocimientos sobre Historias Sociales o para aprender la metodología que estos chic@s necesitan.

Pero hay algo que me parece mucho más importante y que me gustaría recalcar. En este curso no solo aprendemos un método muy necesario, sino que nos ejercitarnos en empatizar realmente con las necesidades emocionales de nuestros chic@s con TEA. Metiéndonos al máximo por entre los entresijos de su mente.
Para eso, y desde mi humilde opinión, lo mejor es lograr asimilar que no somos solo nosotros quienes les enseñamos o aportamos aprendizajes, sino que, en realidad, son ellos quienes se convierten en nuestros verdaderos maestros a poco que les dejemos. Tal vez no sobre las normas de convivencia o las normas de la sociedad, pero sí nos echan un cable bien gordo y lustroso en el conocimiento de nosotros mismos, por supuesto, claro está, siempre que abramos las puertas de nuestra empatía y sensibilidad que todos llevamos dentro y aprendemos a descender del elevado peldaño en el que nos situamos cuando tratamos de acercarnos a ell@s.

Y esto es lo que considero la base del curso online personalizado que he comenzado a impartir para la Asociación Infosal de Madrid y en el que todos aprendemos de todos.

Como sabéis solo soy una mamá que sigue instruyéndose cada día en la forma de llegar más y mejor hasta su hijo y a la que le gusta trasmitir lo que aprende, como hacen otras muchas personas.  

Para eso, hay una cosa que me apasiona hacer y es seguir conociéndome y aprendiendo cosas sobre mí misma, pues he observado que es esto lo único que consigue romper las barreras que, consciente o incoscientemente, solemos levantar ante los acontecimientos y personas que nos rodean.

A pesar del curso, ¡¡seguiré sacando tiempo de donde sea para ir añadiendo cositas a este blog!!

Aquí os paso una foto de mi hijo que se montó un escenario flipante en casa. Con teclado y altavoces caseros incluidos. Está hecho un máquina cuando quiere!! jejeje.










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IAN HACIENDO DE PAPÁ CON SIMBA

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Aquí os dejo el enlace del vídeo donde Ian da biberón a uno de los gatitos. Está en mi facebook.

El vídeo

https://www.facebook.com/auroragarrigos

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ADIÓS VERANO!!

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Me alegraré cuando realmente se marche, ya que por más que estamos en septiembre parece que el sol no se da por aludido y aprieta qué es un primor.


Este verano he estado bastante relajada con respecto a la red (y a otras muchas cosas!!!), no soporto la calor y me la he pasado medio alicaída y vegetando...Dios!! qué horror, mi mente insistía en que hiciera algo, pero mi cuerpo parecía no escuchar! bueno, en realidad, vegetando y criando tres gatitos a biberón, toda una hazaña jajaja, me han llevado loca, pero por fin han salido a flote, estaban enfermitos, tenían una especie de virus gripal que les ha transmitido la madre y los ojos se les llenaban de legañas a lo bestia. La gata no dejaba de cambiarlos de sitio y por miedo a no encontrarlos y que murieran, me los llevé a casa con 10 días, para que así además se acostumbraran las perras a ellos.

Ian y Laura están encantados con los gatos, bueno... lo estamos todos!! menos el papá que no le gustan nada los gatos.

A Ian antes tampoco le gustaban, pero ahora los adora, me han ayudado a criarlos; los dos me han ayudado y han disfrutado y lo siguen haciendo ¡como enanos!

Nos íbamos a quedar una parejita y había cogido a una gatita también para un chico, pero mis hijos se han empeñado en que se quede:- por fa!!! no se la des!!!  mamá!!! así que tendremos dos gatas y un gato, por mayoría! pobre del papi jajajaja, más bocas que alimentar!!

Esta es Nala, utilizando mi dedo como un chupete.




Nala de frente, Blanqui la que está encima y Simba el que está detrás.

No son un dulce? Me tienen enamorada.

Oooooh!!! No puedo colgar un vídeo donde Ian dá biberón a Simba por ser muy grande!! bueno, intentaré colgarlo en el facebook...si puedo!!

Si estás decaid@ y tienes el ánimo por los suelos, PON TRES GATOS EN TU VIDA, no tendrás tiempo para nada más. jajajajaja

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LA MATERNIDAD NO SABE DE VACACIONES

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Ya están de vuelta los chicos!! Han ido y han vuelto a la capital de España, ¡¿qué más queremos?! 

Las madres hicimos un grupo de wasap y estábamos super enganchadas a cualquier tipo de información que capturáramos. Dios qué horror!! para matarnos!! para una vez que tenemos vacaciones maternas. Pero cómo somos!!! en lugar de desconectar y descansar durante tres días no se nos ocurre otra que investigar casi con angustia cada movimiento de nuestros peques, la mayoría de 18 añazos para arriba jajaja. 

Después de un sábado completo dándole a los pulgares, casi compulsivamente, se me encendió una lucecita. ¿Estoy haciendo lo correcto?- pensé- ¡¡ya es mayor y está en buenas manos!! y, además, ¡¡necesito parar!! así que me relajé todo lo que pude el domingo y el lunes, quería desconectar aunque fuese dos días de todo el esfuerzo y desgaste que conlleva la convivencia con mi hijo.

Por otra parte el sábado Ian llamó a casa ¡¡cuatro veces!! la última me preguntó si le había llamado yo, porque le había parecido escuchar el móvil jajajaja una excusa para volver a llamar, porque Ian cuando quiere algo ¡se lo monta de bien! eso mismo me decían las monitoras:- ¡¡pero hay que ver cómo se ha espabiladoooo!! y qué pícaro se está volviendo!!

Lo más curioso es que no solamente nos llamaba a nosotros, también a los abuelos, a los tíos y a unos amigos nuestros para contarnos a todos lo que iba viviendo; que había visto unas chicas muy guapas en el tren. La figura de cera de Bisbal en la que se había hecho una foto, y de otros muchos famosos.

Que se había comido un pedazo de bocadillo rico, rico de tortilla y longaniza, que había bebido tres cocacolas en una comida!! que se iban a dar una vuelta por Madrid. Que se había comprado un poster terrorífico de Iron Maiden. Que estaba más feliz que una perdiz, pero que tenía ganas de dormir en su cama. Que iba a intentar no repetir tanto las cosas para que no le dijeran pesado etc, etc.

Mientras en el grupo de wasap, otras mamás, se quejaban de lo poco que comunicaban sus hijos, al mío casi había que taparle la boca!! jajajaja 

Bueno, todo perfecto, un viaje estupendo, unas crack de monitoras y un montón de lugares que han podido conocer. 

A ver qué programan para el año que viene y si puede ser una semanita entera...mejor jejeje













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VOY DE SORPRESA EN SORPRESA!!

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Ayer, mi hijo, me volvió a sorprender muy gratamente. A Ian siempre le ha gustado mucho el futbol, sin embargo, cuando era pequeño, nunca se sentaba a ver un partido, más bien, cogía un balón dentro de casa y convertía la puerta de la calle en la portería contraria, o hacía una especie de muñequitos de plastelina y se montaba su propio juego en la mesa a nuestro lado. De pequeño decía que era del Real Madrid, también del Barça, del Valencia, y del Sevilla. Si le decía:


- ¡No, hombre! tienes que ser de un solo equipo. Su contestación era:
- ¡¿Por qué?...si hay muchos!

Y lo cierto es que, bien mirado, tiene su lógica jajajaja

El caso es que bajo nuestra perspectiva neurotipica, logró ser durante unos años del Valencia, únicamente, como su padre, y después pasó al Barça, incluso fue durante un tiempo a una peña barcelonista hasta que vimos que aquello le alteraba demasiado.

El caso es que a esta peña iba con un amigo de la asociación, con el que hace tiempo que no se junta para salir.

Ahora Ian simpatiza más con el Real Madrid. (Gran parte de responsabilidad la tienen los Manolos de deportes cuatro jajajaja, incluso han logrado que me guste a mí el futbol!!!...y eso era realmente complicado)

Su amigo también iba al viaje de fin de curso y cuando buscábamos la gorra que tenía que llevarse al viaje, veo que coge la del Barça...

-¿Cómo?- le pregunto, pues ahora no eres del Madrid?
 y me dice:

- Sí, pero... mejor no se lo digo a (su amigo) porque sino se va a enfadar o a lo mejor le da hasta pena que ahora sea del Madrid.

¡¡¡Flipando me ha dejado!!! y más contenta que unas pascuas. No dudo de que estos sentimientos los tenga, pero es tan difícil que los exprese que me ha dejado boquiabierta, pues, además, la frase iba acompañada del tono adecuado y del gesto perfecto.

¡¡¡¡Hay que ver con qué poquito nos hacen felices estos niños!!!!


¡¡¡¡Mamis que ya han llegado a Madrid, aquí está la prueba!!!jajajaja

Gemma, tenía una duda que despejar sobre Ian y me ha enviado un wasap para preguntarme, y de paso me ha mandado una foto. ¡¿Verdad que esto de las nuevas tecnologías es el no va más?!





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EXPRESANDO SUS MIEDOS

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Quedan dos días para el viaje de fin de curso y de pronto han aflorado los miedos de Ian. Sorprendiéndome, nunca antes me había podido explicar estas cosas. Estábamos comiendo y me dice a bocajarro:

- Yo no voy al viaje...

Me ha dejado con cara de tonta ¿? 

- ¿He escuchado bien?- le pregunto.

- ¡¡Síii!!, que no quiero ir a Madrid.

- ¿Y cómo es eso posible? llevas dos años diciendo que querías ir a Madrid, y ahora que tienes la posibilidad... te has tirado dos semanas diciendo a cada 20 segundos lo contento que estás porque te vas a Madrid y ahora ¡¡me dices esto!! ¿Por qué?

- ¡Para que no me eches de menos!, no quiero que te pongas triste. 

- No voy a estar triste, tres días no son suficientes para echar de menos a una persona. Solo pensaré de vez en cuando en ti y me preguntaré:
¿Qué estará haciendo ahora Ian?, miraré el itinerario del viaje y sabré más o menos dónde estás...¿Tú quieres que yo te eche de menos?

- ¡Noo! 

¿De qué tienes miedo?

- Del tren- me dice enfadado.

- ¿Y qué es lo que te asusta del tren? ¡Tú ya has subido en tren!

- ¡Pero el Ave va muy deprisa!

- Solo va un poco más rápido que el tren normal, pero eso desde dentro no se nota. ¡No te preocupes!

- ¿Va igual desde dentro?

- Sí, tranquilo, que tú no lo vas a notar.

- ¿En cuántos sitios paramos?

- En dos o tres... creo, pero si quieres lo miramos esta noche por internet para estar más seguros.

- ¡¿Para qué tiene que parar?!- me dice medio enfadado.

- Para que suba y baje gente de otras ciudades, no todo el que sube en el tren va a Madrid, algunos van a Almansa o Albacete y desde allí también hay gente que sube para ir a Madrid.

Parece que las últimas dudas las ha podido disipar hoy...¡espero! Porque se ha quedado bastante tranquilo refiriéndose al viaje con alegría otra vez.

Estoy muy requetecontenta de que haya podido expresarme sus miedos con facilidad, sin demasiada ayuda y solo de manera oral.



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1er TUTORIAL CON HSA (Historia social activa)

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Aquí os dejo un enlace donde podéis ver un tutorial, mi primer tutorial!! ha sido divertido hacerlo. A ver si le cojo el tranquillo jajaja

Se basa en la problemática de una de las mamás de mi curso online

https://www.youtube.com/watch?v=DvRiSDqIlSk&feature=youtu.be



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CADENA IDEA (Para combinar la ropa)

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Esta es una estupenda Cadenaidea de Josefina Rodriguez, compañera en la asociación. 
Para que su hijo aprenda a combinar la ropa que tiene, Josefina le pone números en la parte interior de la cinturilla, en el pantalón, y en la parte interior del cuello, en las camisetas.

Si un pantalón puede combinarlo con tres camisetas hace lo siguiente:



CADENA DE IDEAS (Para combinar la ropa from Aurora Garrigós

¡¡¡MUCHAS GRACIAS JOSEFINA POR UNA IDEA TAN CHULA Y SENCILLA DE LLEVAR A LA PRÁCTICA!!!

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MANUAL DE INSTRUCCIONES TERMINADO

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Aquí tenéis el manual terminado ya que ahora disponemos de más información sobre el viaje a Madrid.




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TODOS CON RAFA!!

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POR FAVOR, DEDIQUEMOS UNOS INSTANTES A RAFA




Es increíble que pasen estas cosas, ¿¡cómo se puede tener a una familia y a su hijo dos años sin saber qué es lo que está pasando!? a pesar de las veces que han entrado y salido de HUCA, hospital de Asturias donde está ingresado. 

La familia de Rafa necesita respuestas!!

Respuestas que como nos dice Anabel Cornago pueden llegar del programa AMI-TEA, del Gregorio Marañón en Madrid, donde tendría una oportunidad.

Unámonos todos para ayudar a conseguir el traslado de Rafa solo necesita de vuestras firmas y difusión y eso solo os llevará unos minutos.

Firmando esta petición de ayuda AQUÍ




Os dejo este enlace del blog Helena, la más bella de Marta Patiño para que sepáis más sobre Rafa.


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CADENA DE IDEAS (Descargando tensiones)

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Aquí os dejo una idea, que tal vez algunos utilicéis ya.
Nuestros hijos o alumnos con TEA viven tensiones continuas debido a la incomprensión social propia y ajena, la incertidumbre, la angustia, la rabia, la impotencia etc. Emociones que hacen mella cada día en ellos generando, muchas veces reacciones inadecuadas como estallidos de genio o incluso autolesiones. 
Una de las mamás de la asociación me comentaba un día que su hijo se autolesionaba cuando se ponía nervioso y que a pesar de trabajar el problema con historias sociales no mejoraba la situación. Le comenté que tal vez la falta de respuesta se debía a que el trabajo estaba incompleto. Era estupendo hacerle entender, por medio de un guión social, lo perjudicial de la agresión que se producía a sí mismo, sin embargo no le daba una alternativa para calmar y reconducir su desasosiego de otra manera, algo totalmente necesario para producir el cambio. Le comenté que buscara una pelotita de espuma o de silicona que fuese cómoda para apretar con la mano y semanas después me dijo, muy contenta, que a su hijo le había ido fenomenal lo de la pelota y que siempre llevaba una pequeña en el bolsillo. 

En las tiendas de todo a cien, hay pelotas de espuma o llaveros con un baloncito de basquet, incluso si nos parece muy grande podríamos intentar recortarla o partirla por la mitad para que les quepa cómodamente en el bolsillo. Esta es una opción que cuanto antes se les dé a los niños mejor, si es que muestran este tipo de problemas.

¡¡Espero que os ayude!!


Apretar
Podemos dibujarle una carita






Buscar el tamaño adecuado a nuestros hijos
Golpear

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MANUAL DE INSTRUCCIONES (Viaje fin de curso)

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Aquí os paso un trabajo que he realizado para ayudar a Ian a saber qué hará en el viaje a Madrid de fin de curso, con la Asociación Aspali. La idea es repasar este manual cada semana con la intención de que se familiarice con lo que va a hacer y ayudarle a situarse en cada una de las situaciones que se le pueden presentar, junto con el itinerario a seguir. También ejerce un poco a modo de pequeño diario de viaje.

Ian no tenía idea de lo que era el rastro, ni qué se iba a encontrar en el museo de cera etc.

Cuando llegue el momento, llevará este manual encuadernado en tamaño cuartilla para echarle un vistazo siempre que quiera. Espero que os guste y si os da alguna idea no dejéis de contármela!!!!



 

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MI CURSO ONLINE

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Hola a tod@s, como siempre digo, soy solo una madre que ha aprendido a llegar hasta su hijo con Síndrome de Asperger. 

Afortunadamente cada vez somos más las madres y padres que aprendemos a comunicarnos con la peculiar forma de ser de nuestros hijos. Lo que les facilita a ellos y a nosotros la vida y nos ayuda a aprender muchas cosas importantes de la misma. 

A lo largo de estos tres últimos años he realizado entrañables talleres, (por lo reducidos en asistentes) para ayudar a padres y profesores en la Asociación Asperger Alicante- ASPALI, en el Centro de atención temprana Ideat y ya con mayor número de gente en algunos sitios más. 

Os confieso que es complicado para mí, una simple mamá, ponerme ante muchas personas para hablar, siempre fui tremendamente tímida, a pesar de que aprendiera a disimularlo bien, pero el saber disimularlo no impide que muchas veces los nervios me jueguen malas pasadas.

No hace mucho, Cristina Muñoz, psicóloga de Infosal me propuso hacer un curso online sobre la forma en que trabajaba con mi hijo, mediante historias sociales etc. No era la primera vez que me lo proponían. Sin embargo, esta vez, Cristina se encargó de todo y me lo puso ¡tan fácil! que el curso ya está disponible para que pueda llegar a cualquier persona y sitio. 

En él hay mucho del material de mis libros y de los trabajos realizados para ponencias; además, es un curso abierto donde seguiré introduciendo material del trabajo que estoy realizando cada jueves en casa con Ian, centrado, sobre todo, en su punto más débil que es la comunicación, tanto verbal como corporal; siempre teniendo en cuenta su importante déficit de atención, su carácter y sus gustos y aficiones para conseguir que cada día le gusten más los jueves y que cada vez nos lo pasemos mejor.

De manera que para mí es un gustazo presentaros esta nueva aventura que es, para mí, hacer un curso online, ojalá pueda trasmitiros en él, allá donde estéis, todo lo aprendido y lo que sigo aprendiendo con respecto a las características Asperger que tiene mi hijo.

Os dejo los enlaces de la asociación Infosal y el del campus por si os interesa.

Un beso enorme a tod@s!!!!

PD: Para poder acceder al curso antes tenéis que inscribiros en: Hoja de inscripción para curso online de historias sociales
seguir los pasos a dar  para recibir las claves que os permitan acceder.

Campus Infosal
Web Infosal

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IAN CON VICENTE DEL BOSQUE

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Aquí está Ian, más feliz que una perdiz, aprovechando la visita que hizo Vicente del Bosque, en mayo, al Museo de la Muñeca de Onil que dirige mi prima Fabiola Juan Fernández. Estaba encantado de conocer al seleccionador!! Os dejo el enlace por si os apetece saber cosas sobre el museo... o visitarlo:))





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CADENA DE IDEAS ( La tabla de los enfados)

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Aquí va otra cadenaidea de Fina. Y me dice así por mail:

Hola Aurora, aquí te mando otra cosilla por si puede ser de ayuda para alguna mami.

Un día vino mi hijo del cole llorando, porque no había podido buscar lagartijas en el patio, desde las 12.30 hasta las 14.00 estuvo erre con erre con el tema. Hasta que se me ocurrió hacerle una tabla y poner en ella todos los problemas que había tenido o que podría tener en un futuro, y el tiempo que él consideraba que podía estar disgustado por ello. Cuando terminamos se dio cuenta donde había puesto su problema con las lagartijas y el tiempo que había estado llorando.
Ahora cuando le pasa algo le pregunto en que lugar de la tabla lo pondría. Espero que poco a poco no necesite de nadie y él solo se haga esa pregunta.
Saludos.
Fina.

Me ha hecho mucha gracia ver la organización de emociones y el tiempo adecuado en cada problema que han creado Fina y su hijo. Es una forma de ayudarles a comprender que hay problemas más o menos graves.




¡¡MUCHAS GRACIAS FINA POR ESTA CADENAIDEA TAN CHULA QUE SEGURO CADA UNO VAMOS A UTILIZAR Y ADAPTAR A LAS NECESIDADES DE NUESTROS HIJOS!!

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