UN RAP MUY ESPECIAL

Hola a tod@s!!! 

Hace un par de meses Paloma de Pablo, logopeda especialista en técnica vocal y oratoria, y el arte de hablar en público, que trabaja en la Asociación Asperger Madrid y también es actriz en la compañía Primas de Riesgo me pidió que escribiera una pequeña obra de teatro para sus chic@s de la asociación. Como no puedo evitar que el teatro me entusiasme, aproveché unos días de relax que tenía y me lié con la obra para descansar, jeje. 

La titulé: "SE NOS ENSUCIA LA MAÑANA"

Sinopsis:

Es una obra corta, donde Gonzalo, uno de sus protagonistas, es el director de un casting y busca un cantante o compositor de rap. Pero Gonzalo también es un hombre al que le angustia mucho lo inesperado, le gusta tener todo controlado hasta el mínimo detalle. Sin embargo, su enfermiza obsesión por la organización se dará de bruces con un caótico día de trabajo, en el que imperará lo inesperado abriéndose camino hacia el fluir de la creatividad  que logrará reorganizar todo de nuevo, uniendo sus partes en un todo de manera magistral.

Paloma me comentó los intereses especiales de los chicos y traté de adaptarme a ellos creando una obra divertida donde, como dice la sinopsis pasa de todo menos lo que se espera, con una unión final inesperada.

Se me ocurrió que lo mejor para terminar la obra fuese un rap en el que a pesar del dolor y las diferencias que genera la ignorancia social sobre el Síndrome de Asperger; la unión hace la fuerza, pues todos, absolutamente TODOS tenemos nuestro lugar en la vida, aunque a algunos les cueste un poco más encontrarlo.

Este rap-rock final, o rap acústico final de la obra lo ha creado, de manera solidaria y totalmente altruista el grupo NAFRA, Basándose en las características de nuestros hijos. A mí me encanta!!!! Ian, desde ayer, no ha escuchado otra cosa una y otra vez. Su frase preferida de la canción: Si ellos te dan la espalda, apártalos de en medio. 

 No os la perdáis y por favor, compartir y difundir todo lo que podáis!!! Se lo merecen!!!Aquí os dejo la canción:

https://www.youtube.com/watch?v=bvGY_SsC93E

Mil gracias NAFRA por vuestro entusiasmo, creatividad y profesionalidad!!


La obra se estrena este viernes 12 de junio y ya no quedan entradas!!!! A pesar de la invitación de la asociación no podré estar!!! ohhhhh!!!! pero allí estará mi corazón. 

Mil gracias a Paloma y a l@s chic@s por hacerme partícipe de algo tan bonito y emocionante!!!Sé que lo vais a hacer genial... me ha dicho un pajarito (jeje) que los ensayos van viento en popa (van muy bien)

Y desde aquí les deseo a todos toda la mierda del mundo!!! 

Chic@s es solo una forma popular y tradicional de desearos suerte, lo sabéis ¿verdad? jajajaja

Disfrutarlo al máximoooooo!!!!

Hoy, como casi todos los domingos, en casa nos hacemos unos a otros terapia a lo largo del día. 

Laura los domingos no sale y por la tarde o noche nos hacemos una a la otra Técnica Metamórfica, o masajes en la espalda. Pero las mañanas son más de los chicos de la casa. 

El papá lo primero que hace al levantarse es ponerse en el sofá para que le haga reflexoterapia, que le encanta y el hijo tres cuartos de lo mismo:

- ¿Cuando me toca a mí mamá?
- Ahora cuando termine con tu padre.

Y aquí lo tenéis, preparado ya para ser masajeado en los pies. ¡Para que se quejen ¿eh?!

Masajeándole su padre las orejas de broma.
Ian se partía de risa.

Yo también me he espabilado últimamente y pido mi ración de terapia por parte de todos, me ha tocado enseñarles, ¡pero estoy encantada! 

Ahora Ian también ha empezado a masajeárnos. Al principio se negaba, pero poco a poco lo ha aceptado y aunque lo hace incorrectamente pienso tener toda la paciencia del mundo para enseñarle estas cosas jajaja. ¡Me va a llevar añosssss! 

¡¡¡No todo va a ser hacerle a él!!!

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Hace un par de semanas o así que han reajustado el horario en la empresa familiar donde trabaja Ian para aprovechar más el día, a petición de algunos trabajadores.

Pero a Ian no le hace mucha gracia, pues no siempre puede aprovecharse de esta medida, ya que su padre, su tía y él se quedan hasta más tarde, por ser los jefes. jeje

Hace algunos años, mi marido le dijo a Ian que él era el jefe de mantenimiento y la verdad es que con el tiempo ha logrado asimilarlo casi a la perfección... ¡como son ellos! Mantiene la zona de residuos generalmente bien, a menos que se atasque en alguna cosa, donde procuro ayudarle, quita las hierbas que se atreven a salir con timidez, pues ahí está la férrea mirada de Ian que va a por ellas rápidamente, limpia el taller, almacén, maquinaria etc y por allí no ves absolutamente nada por el suelo, ¡¡No he visto un taller más limpio y organizado en lo que a él compete, en mi vida!! 

El caso es que ese nombramiento de "jefe" nos lo ha recalcado en más de una ocasión. Un nombramiento que debido al nuevo horario quería sacarse de encima a como diera lugar jajaja. No pude reírme más, por dentro claro, pues estaba yo mu digna explicándole la HSA mientras él me corregía, diciéndome que él era un trabajador más. ¡Como los otros! decía, y no un jefe. Por supuesto porque le interesaba. 
Mi primera explicación, a su queja fue, como siempre, de manera oral.

Pero, en esta ocasión su negativa a entenderlo iba acompañada por el fastidio que le producía no poder irse a las 19,30h. Aun así, me pidió que se lo explicara en la pizarra, que es algo que ya hace de manera habitual cuando no termina de comprender algo y le hice la explicación que os muestro más abajo.

En ella, le dejaba claro que los jefes en nuestra empresa trabajan más horas que los trabajadores y si a él le ha venido bien decir que era un jefe, ahora tenía que apechugar con ello. 

Que solo podría terminar a las 19,30h dos tardes, más o menos, cuando yo estuviera en el taller, ya que se podría venir conmigo a casa a las 19,30h. Pero no podía asegurarle qué tardes serían, pues eso dependía de los recados u obligaciones que tuviera que hacer. 

Suelo ir a ayudarle a comprender lo que le cuesta un par de tardes a la semana y si comprende todo, me quedo en el almacén con mi ordenador trabajando en mis cosas. 

Cosa que a Ian le encanta, me tiene como a una reina:
-¿Mamá te traigo una vasito de agua fresquita de la máquina?, ¿quieres que le quite voz a la radio si te molesta?
¡Un amor de crió!

Le encanta que esté allí pues, si estoy, la tarde transcurre más tranquila para él ya que tiene quien le saque de su rigidez en ciertos aspectos y todos tienen más paciencia con él, ya que si hay algún problema me avisan y les ayudo a comprender a unos y a obedecer al otro. 

Al ver la explicación de manera visual y decirle que su problema era que se negaba porque ahora le interesaba ser trabajador, comprendió y se terminó su queja, que andaba rondando desde el principio. Ahora sabe que tiene que volver con su padre, más tarde, o más temprano solo los días que yo vaya, y esos días no serán fijos.

¡¡¡PRUEBA SUPERADA!!!

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Anoche mi hijo se atascó en una incomprensión. Estaba muy excitado, dolido y enfadado porque Ancelotti se iba del Madrid, equipo del que, a veces, se siente. Otras veces se siente del Barça. Esto puede resultar inaceptable socialmente y algo sin sentido; pero yo puedo entenderle, porque desde que escucho a los Manolos en las noticias, ¡¡a mí me pasa lo mismo!! Así que cuándo se enfrentan los dos equipos nunca sé quién quiero que gane. Nos los venden tan magníficos a todos, estos Manolos , que todos nos gustan a mi hijo y a mí.

Ayer Ian, la tomaba con Florentino Pérez, porque iba a tirar al entrenador. Pero se negaba a aceptarlo.Y no paraba de decir que Ancelotti  iba a seguir siendo el entrenador del Madrid, porque él lo había oído en la tele y porque quería que se quedara. Cuando le decía que había malinterpretado lo que había oído, me pedía que le explicara qué era lo que pasaba, se lo expliqué de manera oral primero, pero era tal la excitación que tenía que tuve que pedirle que respirara y se calmara o no le explicaría nada.  

Su excesiva excitación me dejó claro que había una emoción de por medio que necesitaba canalizar. Le dolía que se fuera un entrenador como Ancelotti.

Pero el  mayor deseo que tenía era entender lo que estaba pasando y cuando se calmó me pidió que se lo explicara en la pizarra. Quería saber hasta cuando sería entrenador del Madrid aquel hombre que le caía tan bien.

Como estaba tan enfadado con Florentino Pérez hice un resumen de la estructura del fútbol, de una manera lo más sencilla posible.  ¡Al menos desde lo que yo sé! que no es mucho jajajaja y aunque no conozco la fecha concreta de la cesión de Ancelotti, la explicación de esta HSA solucionó su angustia, dejando el tema y quedándose tranquilo. 

Esta mañana, me ha dicho que anoche se lo expliqué de categoría y que lo entendió a la perfección. Casi me lo como a besos!! jajaja

Traducción de la HSA a continuación:

El Real Madrid se compone de la afición, que son todos los que vemos el fútbol y queremos a ese equipo, los que van al campo de fútbol con banderitas etc; los socios que son los que pagan una cuota para que el club se mantenga. El presidente y la directiva que son los que deciden quien se va y quien se queda o a qué jugador comprar para la siguiente temporada etc.

El entrenador y los técnicos que son quienes mandan a los jugadores el juego o la estrategia a seguir en los partidos de fútbol. Y los jugadores que se dedican a jugar y que nos hacen disfrutar con su trabajo.

Ahora el presidente y la directiva  del Real Madrid ha decidido que Ancelotti seguirá siendo entrenador del club hasta agosto de 2015. Después, lo que quede de año hasta por lo menos agosto del 2016 será Benítez, seguramente, el nuevo entrenador.

Da igual que Florentino sea amigo de Ancelotti o le caiga fenomenal, no es él el único que decide si se va o se queda, lo hacen todos los de la directiva. 

También da igual si le cae genial el entrenador. El fútbol es un negocio y es necesario que ganen copas, ligas etc. porque hay mucho dinero en juego. 

Además, últimamente la afición o parte de la afición se comporta con poca tolerancia y se enfada e insulta y grita a sus ídolos del fútbol si pierden. Algo lamentable y totalmente incorrecto.

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Hooola!!!

Os paso un trabajo que está funcionando muy bien con Ian. Gracias a que puede ver mi estado de ánimo o lo que necesito en cada momento, de manera visual, me deja esos espacios de silencio que necesito para descansar y regenerarme mentalmente. Por fin!! parece que hemos dado con algo que funciona!! 

Tener un hijo con TEA que habla por los codos, para preguntar, muchas veces, lo que ya sabe puede agotarnos a nivel mental e irritarnos muchas veces. Y si generalmente pregunta más que afirma, nos introduce, además, en una continua toma de decisiones, también agotadora.

Las HS que le había creado a Ian para explicarle que a veces necesito momentos para bucear por entre mis pensamientos o que estoy en un momento creativo y necesito silencio, no sirvieron para mucho. 

Seguía preguntándome de manera continua y constante lo que ya habíamos hablado, una y otra vez.

Una de las dificultades importantes de Ian es que no sabe escuchar; y aprender esto es complicado cuando no dejas de hablar.

Con esta sencilla estrategia que os paso, Ian respeta lo expuesto en las tarjetas de colores y ¡¡puedo disfrutar de ratos de silencio!! esto es maravilloso, no solo para mí, sino también para él, pues le ayuda a aprender a esperar, tiene momentos para escuchar sus propios pensamientos en lugar de trasmitirlos sin parar y sin pensar lo que me parece un paso importante. 

Por supuesto tengo que ser consecuente con el color de la tarjeta que llevo colgada y si en ese momento el color le pide que espere, si me habla (para decirme lo que ya sabe) levanto la tarjeta y él lo respeta.  

Hoy domingo he ido alternando la tarjeta rosa y verde durante todo el día, nada más ver que llevaba la tarjeta rosa Ian ha venido y me ha dado un precioso abrazote de oso mimoso que hemos disfrutado y como sabe que me siento cariñosa gracias a que lo ve en la tarjeta de color rosa, acepta que le de achuchones con más tolerancia:

- ¡Como estás cariñosa! ¿eh mamá?- me dice, en plan, venga te dejo jeje.
- Ayyy! que cariñosona estoy (apretujón al canto jajajaja).

 Ahora, me he colgado la amarilla para hacer esta entrada en el blog y mi hijo me lo está respetando.

Tengo tarjetas en la planta de arriba de casa y en la planta de abajo en dos lugares accesibles, para poder cambiarla cuando lo necesite sin que me lleve tiempo buscarlas.

Además, Ian ya conoce los colores y cuando vamos en el coche y lleva 30 minutos dale que te pego a la lengua, repitiendo una y otra vez las mismas cosas le digo:

 - Cariño, venga descansa un ratito, porque ahora estoy de color marrón. Este es un color para disfrutar de mis pensamientos un rato sin interrupciones y él ya lo sabe.

Entonces, sin siquiera llevar el color encima, él me dice: 

- ¿Me avisas cuando acabes? ¡¡y se relaja!!

¡¡¡UNA PASADAAAA!!!

Esta idea surge a raíz de una historia que me contaron, sobre una pareja de la tercera edad que se han llevado siempre bien, gracias a que se mostraban, por medio de colores sus emociones. De esta manera sabían si la pareja estaba enfadada, triste etc. Actuando en consecuencia. A nuestros chicos hay que ponerles por escrito el significado de los colores y lo que ha de hacer en cada caso y, claro está ser coherentes con lo establecido, o de lo contrario nos comerían la partida.

Espero que si vivís estas mismas circunstancias podáis aprovechar el trabajo que os dejo para que os lo podáis imprimir:


                  

Por supuesto, cada uno que lo acople a la flexibilidad de su hijo/a, comprensión o necesidad propia etc. Si necesitáis hablar de excepciones urgentes en las que podrían interrumpir una conversación telefónica, por ejemplo, podéis hacerles una lista de las mismas. 

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Hola a tod@s!!

voy a contaros una anécdota sobre una dificultad que Ian, por haberla convertido en su peculiar forma de hacer las cosas, se resistía a cambiar. También os contaré la forma en que he logrado cambiar este error de acción. Lo cierto es que he unido, la comprensión y la calma que he adquirido con el tiempo y el trabajo personal realizado en los últimos años, gracias a mi hijo, a una metodología de antaño, pues, como explicaré no había manera de que mi hijo quisiera cambiar su actitud, a pesar de todos los trabajos realizados en los que se le ayudaba a comprender que tuviese en cuenta el error de su acción, la consecuencia de su acción y el efecto que esto producía en su entorno más cercano, que era el trabajo, sus compañeros y jefe (padre).

Anécdota: (seré breve)

Ian trabaja en un negocio familiar de coches y maquinaria agrícola. A veces, se atasca en algún trabajo y allá que voy a intentar desatascarle. A veces, durante meses realiza algo de manera incorrecta y no me avisan hasta que en el trabajo están hasta el moño de su actitud. En una de estas últimas situaciones surge el siguiente problema: Ian recicla el cartón en un contenedor que hay en la zona de residuos de la empresa. Sin embargo, también tira en el contenedor los papeles, tipo papel de cocina, que utilizan los mecánicos para limpiarse las manos y que se le ha dicho muchas veces que los tire a la basura. Por más que se le dice que haga esto él no hace caso y pregunta a cada persona con la que se tropieza dónde debe tirarlos, hasta que encuentra  a la persona que le dice que el cartón y el papel han de ir juntos en el reciclaje. De esta forma se siente bien al encontrar la excusa para seguir haciendo lo que él quiere hacer, en lugar de hacer lo que le dice el jefe, que además, es su padre. Pero, además de esto, últimamente ha empezado a tirar al contenedor del cartón, plásticos, corcho e incluso basura.

Tras preguntarle por qué lo hace, su única razón es porque se lo ha dicho fulanito o menganito y él hace caso de ellos más que de su padre, me contesta. Mi marido no puede por el agobio de trabajo y también le cuesta frenar esto que se han convertido en:

-        Lo hago así porque quiero hacerlo así y yo también tengo derecho a hacer las cosas a mi gusto.

Le trabajo en la pizarra la situación, desde todos los ángulos que puedo y se me ocurren como los que he comentado al principio y el hecho de que está muy bien que tenga iniciativas, pero estas han de ser correctas y no molestar a su jefe, compañeros etc. haciendo algo de manera incorrecta y que las iniciativas incorrectas ha de cambiarlas le guste o no.

Me adapto a su necesidad de tirar, sobre todo los papeles tipo cocina al contenedor, y al comentárselo a Antonio, mi marido prepara un bidón de uso exclusivo para esto en la zona de reciclaje de la empresa. Coloco un cartel plastificado en el contenedor del cartón donde se lee “Solo cartón” Pero Ian sigue tirando plástico y basura al contenedor del cartón.

Me doy cuenta que no se trata de una incomprensión, sino de esa rebeldía innata y característica de mi hijo, hablo con él y le digo:

-        El domingo, mientras tu padre va a arreglar unas cosas al taller tú y yo vamos a ir para que saques toda la basura que has ido metiendo en el contenedor de basura.

Él no me dice que no y cuando llega el domingo vamos al taller. Hizo un fin de semana tremendamente caluroso, hace unas semanas atrás así que estaba que se ahogaba haciendo este trabajo al que se resistía:

-        Mamá, me invitas a un capuchino de la máquina?

-        Vale, pero cuando termines.

-        Jooo, invítame ahora.

-        No, solo te invitaré cuando termines de sacar toda la basura del contenedor.

Conozco a mi hijo y necesitaba una zanahoria delante para poder hacerlo, esto puede ser muy habitual en los chic@ss con Aspeger, sin embargo, hacía tanta calor que cuando ya llevaba 3 bolsas de las grandes llenas de basura dijo:

-        Ya no pienso seguir sacando basura.

-        No quieres un capuchino?

-        No, me da igual.- Me dice harto de sudar.

-        Ah! Pues vale.- le contesto sin más.

-        No voy a sacar más basura.

-        Bueno, vale, haz lo que quieras, pero aquí hemos venido a que saques toda la basura del contenedor del cartón que, además, tú sabías que no tenías que tirar al contenedor, de manera que como es domingo y tenemos todo el tiempo del mundo, de aquí no nos vamos a comer hasta que no saques toda esa basura. Esas son palabras mayores para Ian que de siempre ha tenido muy buen comer.

Ian llenó dos grandes bolsas más y dejó el contenedor limpio de otras cosas que no fuesen cartón. Le invité al capuchino y cuando se lo estaba bebiendo me dice:

-        Pero mañana volveré a tirar basura al contenedor del cartón.

Con total tranquilidad le dije:

-        Bueno, hazlo. El próximo domingo volveremos aquí para que quites toda la basura que hayas tirado a lo largo de la semana.

El lunes me asomé al contenedor y vi dos bolsas de plástico y le recordé que el domingo se metería en el contenedor a quitar todo lo que hubiese tirado que no fuese cartón, entonces se apresuró a quitar las dos bolsas y dijo:

-        No, las quito ahora ¿vale?

-        Muy bien!! esa es una actitud inteligente por tu parte.

Han pasado dos o tres semanas y no ha vuelto a llenar el contenedor del cartón de otra cosa que no sea cartón.

Prueba superada!!!

Además de Asperger mi hijo tiene su propia personalidad, y a veces hay que unir lo nuevo aprendido con lo de antaño para, con calma, serenidad y firmeza darle a entender de alguna manera:- lo siento, pero yo te dejo llegar hasta aquí.

Ahora, seguiremos trabajando en el cartón y es por el hecho de que todas las cajas que tira en él las rompe a trocitos. Esto es algo que no ha de hacer pues a veces, en la empresa necesitan cajas que si estuvieran desmontadas únicamente, se podrían volver a utilizar al ponerles de nuevo precinto, pero Ian se resiste a esto también ya que es algo que lleva tiempo haciendo de manera incorrecta y su rigidez no se lo permite. Cuando le pregunto me dice que le gusta más romperlas y que las rompe para que no se las lleve el aire, cuando es justo lo contrario ya que si hace mucho aire, el viento levanta los trocitos pequeños con mucha más facilidad. Pero se resiste a ver esta perspectiva. Es posible también que romperlas le aporte alivio a la ansiedad que pueda sentir en el trabajo o le aporte un estímulo sensorial al manipular el cartón. Lo que trataré de averiguar entrando en acción de nuevo para este problema. Ya os iré contando…

He sido todo lo breve posible jajajaja

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Hola a todos!!

El día sábado 30 de mayo estaré en el Centro de Desarrollo y Atención a la Infancia Familie en Alicante. Contando un poquito nuestra trayectoria, aprendizajes y haciendo un taller muy interactivo de historias sociales!! a ver qué tal se nos da!! jeje

Gracias a Elena y a todo su equipo del CENTRO FAMILIE por permitirme compartir con papás y profesionales todo lo aprendido hasta ahora.

Alguien se apunta?

Os paso un enlace con la información del curso:

DÍPTICO DEL CURSO

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Hace unos tres años empecé este proyecto, que os paso sobre este tema, por si alguien lo puede aprovechar o sacar ideas de él.

Curiosamente esta semana han sido dos las personas que me han preguntado si conocía algún libro o material que fusionara el Asperger con el teatro y lo cierto es que no conozco ninguno, lo que me hizo recordar este material que casi tenía olvidado!!! Pues la idea era completarlos con los 12 talleres y no he podido encontrar el momento.

El proyecto consta de la información que está en la presentación de arriba y el siguiente power donde, de manera visual se ayuda a los chicos a comprender qué es lo que van a hacer en el taller de teatro, entre otras cosas.



 Y hablando de teatro, me gustaría compartir con vosotros una obra que escribí no hace demasiado, para los que les guste leer teatro. Se titula: "Tenemos una ocupa en el salón" trata de unos padres que luchan por el amor de su hija y ésta saca buen provecho de la situación. 

Es una comedia divertida, con pinceladas de tristeza, rabia y amargura, por parte de los protagonistas que nos invita a reflexionar sobre la educación de los hijos.

Los derechos de autor los he cedido, por dos años, a la Federación de Teatro Amateur de la Comunidad Valencia...
Por si a alguien quisiera representarla que sepa a quien dirigirse!jeje

FEDERACIÓN DE TEATRO AMATEUR DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

Obra "Tenemos una ocupa en el salón"

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El sábado estuve haciendo una charla en el X aniversario de la Fundación Mira'm de Valencia. Gristina Gallego me lo propuso y acudí encantada. Tuve el placer de conocer a Sonia Martínez Sanchis, profesora del departamento de neurobiología de la Facultad de Psicología de Valencia y terapeuta sistémica. Un encanto de persona!!, a todo el maravilloso grupo de profesionales y terapeutas de la Fundación Mira'm de los que me admira la exquisita sensibilidad que muestran no solo hacia las personas como mi hijo, también hacia sus familias. Compartí experiencias y aprendizajes con otros papás y mamás como Celia Olcina con la que disfruté mucho también en la comida y que es la presidenta de la Asociación Asperger Gandía. Disfruté y aprendí con todos ell@s. MUCHAS GRACIAS!!! a todos los componentes de la Fundación Mira'm, papás y profesionales por ponérmelo tan fácil!!! Me sentí como en casa!!!

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Hola a todos.

Últimamente he recibido bastantes preguntas vuestras interesándoos por el funcionamiento del curso online personalizado que estoy llevando a cabo en la Asociación Infosal, me gustaría haceros llegar este ejercicio colectivo, para que veáis, más o menos, en qué consiste el trabajo personalizado que tanto está gustando a los papás y profesionales que trabajan conmigo en este curso, que hacemos cada dos meses, de momento, y del que ya vamos por la ¡4ª edición! que será el día 16 de marzo.

Este laborioso trabajo se lleva a cabo en el foro mediante los ejercicios programados que complementan los materiales del curso.

En esta última edición que hemos realizado, ha habido ejercicios individuales de algunos de los participantes cuya extensión junto con mis anotaciones y observaciones ha sumado una extensión de hasta ¡¡18 páginas!! A pesar de eso creo que se hacen amenos de leer, al menos eso me dicen los participantes. No todos son tan largos, pero se trabaja minuciosamente cada intervención y todos aprendemos mucho con cada una de ellas. 

Por mi parte tengo el privilegio de poder aportar todos los conocimientos internos que he ido adquiriendo a lo largo de estos 24 años de convivencia con mi hijo Ian, tanto de los aprendizajes buenos, a partir del diagnóstico en el 2006 como de los menos buenos y no menos importantes, que son los adquiridos antes de conocer el diagnóstico, pues suponen un gran bagaje de errores que es importante conocer para no volver a repetir. 

Además, este curso me da la posibilidad de trasmitir la metodología aprendida sobre la técnica que aprendí de mano de Mª José Navarro, psicóloga especializada en Síndrome de Asperger e inspirada en las historias sociales descubiertas por Carol Gray en 1991. Una herramienta que he ido adaptando a nuestras necesidades. 

En el curso que imparto generamos un grupo abierto en el foro, donde se muestran los ejercicios de los participantes y también las correcciones, a todos, de manera colectiva. De esta manera podemos adquirir una gran cantidad de ideas y distintas formas de encauzar una misma dificultad, ampliando la información y adquiriendo más comprensión hacia las características de los niños con TEA. 
También cada padre o profesional tiene la posibilidad de trabajar en el curso las dificultades con las que se enfrenta cada día, bien en casa o en el colegio con sus niños con TEA.

Espero que este ejemplo aclare vuestras dudas e inquietudes. Pero, si no fuese así, solo tenéis que enviarme un e-mail a: auroragarrigos@gmail.com y decírmelo e intentaré resolverlas lo antes posible, ¡siempre que estén a mi alcance! jeje.

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Encantadadísima os cuento que el día 7 de marzo estaré en Valencia como invitada, con Cristina Gallego,  muchos papás y profesionales, en el X aniversario de la Fundación Mira'm donde hablaré sobre nuestra experiencia y la manera en que trabajo con Ian las Historias sociales.

Como veis en el cartel, promete ser un evento además de formativo muy divertido con la actuación de los niños, el teatro y la música.

Nos vemos allí, con Sonia Martínez a quien estoy deseando conocer.

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Os paso un cuento infantil, espero que os guste!!!

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HSA

Ian siempre se ha negado a leer, algo necesario para todos y especialmente para él si lo que se pretende, entre otras cosas, es que conozca palabras nuevas, su significado y que poco a poco se sepa explicar. Pero no quería, se negaba una y otra vez, se ponía muy irritable, incluso si estábamos en silencio él y yo en una habitación etc. Le repatea leer o tiene una aversión interna hacia tal menester que no entiendo. 
Preguntar algo sobre lo que no entendía era casi una misión imposible. Si trataba de explicárselo yo porque sabía que aquella palabra no la conocía. me escupía fuego como si fuera un dragón.

Fueron muy poquitas las veces que se prestó y que disfrutamos de esos momentos de lectura. 

Para ello y a pesar de su edad tuve que empezar alternando la lectura de los párrafos con él, para que no se le hiciera pesado, pero observaba que mi empeño, no lograba el objetivo, su voz estaba allí, pero su mente no. Y yo quería que disfrutara de la lectura y se interesara por lo que leía. Era eso tanto pedir??

Durante años hemos estado así, leyendo poco y mal y por supuesto libros infantiles, pues si tenían muchas letras ya para que os cuento!! no los quería ver ni en pintura!! entre otras cosas porque no los entendía!!

Muy raramente se implicaba en la lectura de verdad, pero momentos los hubo, que fueron los que me alentaron a seguir insistiendo. Aparte, cualquier inquietud que tuviera aprovechaba para decirle:

- Eso lo podrás hacer cuando leas mucho, porque así sabrás expresarte. Leer es necesario para hablar claro y poder conversar. De lo contrario si tienes una cuenta en gmail, en facebook etc. y a tu amigo le dices siempre las mismas cosas, qué pasa? pues lo que te ha pasado, que se enfadan contigo o dejan de hablarte. Necesitas leer muuuucho!!!

Cualquier cosa que tuviese que ver con la comunicación ahí estaba yo, como un tiburón, acechando para volver a insistir, de la manera más disimulada posible la necesidad que tenía de leer.

Con Ian las cosas han de surgir muchas veces, pues se niega y se cierra con mucha facilidad. Y por más que aporrees no abre la puerta. Con los años he aprendido a dejarle su espacio y aceptar su ritmo, si no hay más remedio.

Hubo una época en la que parecía que empezaba a funcionar la lectura, unos mese después de conocer el diagnóstico, pero se cerró en banda poco después. Al igual que le le pasó cuando tenía 4 años. Entonces con los trabajitos del cole que les dieron para el verano pensé que se terminarían las vacaciones y leería como un papagallo, pues lo hacía fenomenal!!!, sin embargo, de repente y sin saber por qué, parecía no conocer las letras. A partir de ahí, comenzó toda una odisea, para tratar de hacerle consciente de la imperiosa necesidad que no quería ver, incluso muchos años después, ni con HSA. Y no sé si algún día descubriremos, el porqué de estas cerrazones repentinas.

Ahora, ¡¡por fin!! ya hemos pasado a leer libros de adolescentes, o al menos eran los que yo me leí cuando lo era y que me encantaban. "Los cinco y el tesoro de la sila" de Enid Blyton es el que tiene entre manos, en su nueva versión ya que las ilustraciones son menos serias y por ahí le he podido entrar, pero recalcando mucho que este libro ya era de mayores. 

Antes de leer le expliqué que eran mis libros favoritos de adolescente y le conté un poco de qué iba la historia, para meterlo en situación antes de que se cansara. A él le gustó aquello,  prestándose a leer, sin embargo cuando leyó un poco y vio la cantidad de letras que tenía empezó a negarse de nuevo, y quería volver a los cuentos para niños, pero esta vez lo hizo con mucha menos contundencia que de costumbre, lo que aproveché para no dar ni un solo paso atrás y aunque a regañadientes continuamente, parece que le empieza a gustar, y lo más sorprendente es que me pregunta lo que no entiendeeeeeee!!!!!! y eso para mí es el gordo de la lotería de navidad!!!!!!!!!

Hay veces que al leer, cualquier pequeño ruido le irrita, incluso el sonido de mi pestañeo jajajaja
Así que estoy tratando de ayudarle con HSA aquí os mando cómo le explico que se ponga unos tapones en los oídos para aislarse de los sonidos si le molestan.

Los cliks del ratón, el sonido de la tele, pero he podido comprobar que aunque estemos él y yo en el ambiente más silencioso, le irrita cualquier sonido por pequenísimo que sea, rascarme la cabeza, respirar etc así que no habrá más remedio que poner una alternativa a esa hipersensibilidad auditiva que reflorece, especialmente, cuando se siente fastidiado porque tiene que leer un poco.

Pero lo más importante y positivo de esto es la sensación de que hemos avanzado muuuuucho, pues ahora tiene interés por saber qué significan las cosas que no entiende!!!

Bravo por Ian!!!!!

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HSA 3
Como muchos sabéis, las HSA son explicaciones orales apoyadas con sencillos dibujos para ayudar a los niños o adultos con TEA a comprender cosas.

Las podemos hacer en pocos segundos y se hacen en el momento en que ocurre un problema si tenemos la precaución de llevar encima una libreta o una tablet.

Pues con ellas, de una manera sencilla, solucioné un problema que me llevaba de cabeza.

Cuando empezó a hacer algo de frío, Ian se quejó de que no tenía ropa en su armario. Sorprendida, subí para ver qué era lo que pasaba y observé que era verdad, tenía algunas prendas de invierno, pero le faltaban otras!! yo hubiese jurado que ya había modificado su armario para adaptarlo al invierno, pero como soy tan despistadilla me dije, pues se ve que no, que solo cambie algunas cosas mientras el tiempo se definía, ¡¡pero no encontraba su ropa!! y casi me vuelvo loca buscándola.  De pronto, un día se me encendió la bombilla!!

- Tete te has llevado al cuarto de los trastos la ropa??
- No.
- Pues no lo entiendo!!,- le dije- la ropa no puede desaparecer!!!

Y desconfiando, me acerqué al cuarto de los trastos. ¡¡Mira tú por donde!!! allí estaba la ropa y los zapatos!!! cuando le dije, cómo que nooooo???

Solo una sonrisilla guasona salió de sus labios.

Uno de los regalos de estas navidades eran unas zapatillas de deporte que, de nuevo, no aparecían por ningún lado. Así que esta vez fui directa a ver si las había dejado allí. Y allí volvía a haber no solo dichas zapatillas, sino unas cuantas cosas más.

De manera que le hice la HSA que hay más abajo, para tratar de averiguar por qué lo hacía:

Traduzco:

• Por qué llevas la ropa de invierno al cuarto?

• Porque ves que yo hago cambios en los armarios cuando cambian las temporadas del año?

• Porque te gusta tenerla allí?
• 
  
• Porque quieres evitar hacer un montón en el suelo por las noches(Uno de sus comodines emocionales por miedos, que últimamente parece que tiende a desaparecer).

• 
  
• Porque crees que tienes mucha ropa?
• 
  
• O porque empieza a ser una manía?

Lo importante en estas cosas es cogerlas a tiempo para que no se conviertan en una manía y me parecía que dos veces ya eran demasiadas. Tras preguntarle con HSA me sorprendió su contestación. Me dijo:- Tengo demasiada ropa en mi habitación.

Las HSA son maravillosas para averiguar dónde está el problema y es algo que siempre tendríamos que hacer. No solo para averiguar lo que pasa, sino para enseñarles a expresarse, y para que se den cuenta que es necesario informar si quieren ser ayudados en tantas y tantas situaciones que no comprenden. Bueno...ni ellos ni nosotros jajaja. 

Era fácil pensar que tal vez se trataba de una manía y llamarle la atención para que no lo volviera a hacer, pero eso no hubiese solucionado el problema; sencillamente porque lo que motivaba el problema hubiese continuado. ÉL no me expresaba su inquietud y yo no soy adivina.

Luego si le hubiese hecho una HSA para explicarle que eso no era correcto, porque la ropa debía estar en los armarios no habría funcionado.

De ahí la importancia de preguntarles, buscando todas las opciones que se nos ocurran para intentar dar con la verdadera. 
Y eso, ahora, con las HSA es muy fácil.

De manera que le hice la siguiente HSA para explicarle por qué tenía tanta ropa:

Traduzco: 
Cuando cambian las estaciones del año, cambiamos la ropa de los armarios, con ropa de verano o con ropa de invierno.
Sin embargo, hay veces que aunque cambien las estaciones del año, durante el día hace calor y durante la noche hace frío. Así que mientras ocurra esto tenemos que tener ropa de invierno y verano en el armario. Por eso ahora tienes mucha ropa. Porque tienes la de invierno y la de verano.

Para solucionarlo, solo hay que esperar a que haga frío de día y de noche.

Aun sabiendo el motivo que generaba el problema, quise reforzar el aprendizaje y asegurarme que no lo cogía por costumbre, y para eso le hice esta otra HSA.

Traduzco:

Como ahora ya sabes porqué tienes tanta ropa en el armario y que solo hay que esperar un poco; de ahora en adelante está prohibido llevarte la ropa al cuarto cuando cambien las estaciones ya que si lo haces, tendrás que ir allí a vestirte aunque haga mucho frío.

Y si esto hubiese pasado, cosa que de momento no ha sucedido. Tendría que haber cumplido mi palabra, al menos un par de veces, para volver a darle una oportunidad. 

De momento vamos bien. Tocaremos maderaaaaa!!!!

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HSA 1

Hola a tod@s!!! cuanto tiempo!!! os paso uno de tantos trabajos que hago con Ian.

Esta es una planificación para cuando llegue Ian del trabajo que no se tire de cabeza a coger la tablet. Antes ha de hacer ciertas cosas. Esto le expresa, de la manera que mejor entiende, que es por medio de dibujos, qué es lo que ha de hacer, sin embargo, al igual que pasaría con mi hija, hay que estar pendiente y ser firme, pues últimamente está muy pilluelo.

Sigue negándose a leer y es algo que necesita enormemente!!!

Traduzco: 

De lunes a viernes cuando llegues a casa tienes que leer un capítulo del libro (que él ya sabe). Los sábados y domingos leerás dos capítulos.
Al llegar a casa saludas, te duchas, cenas, lees el capítulo que corresponga y PREMIO!!!! TABLET

HSA 2


Últimamente Ian está haciendo o ha hecho ciertos cambios que podían transformarse en rituales y manías que he frenado y otros que le estoy tratando de frenar.

Desde que va a trabajar, como Antonio, hace ya algunos años, se levanta temprano y lleva a Laura al instituto, después hasta la hora del trabajo, se relaja un ratito en el sofá mientras organiza en su mente el trabajo de la jornada.
Ian, también se levantaba cuando oía a su padre salir a llevar a Laura al instituto y tenía tiempo de relajarse en el sofa. A veces me pedía que le hiciera alguna de las terapias que aprendí y que se centran en los pies. Pero ahora ha cambiado la forma de hacer las cosas y, cuando oye a su padre que lleva a la hermana, se viste y se vuelve a acostar en la cama hasta la hora de irse, pero no se asea y está para calzarse, se duerme más profundamente y luego ha de salir corriendo o hacer esperar a su padre, que no lleva muy bien la espera y con razón.

De manera que esta es la HSA que le he preparado para ayudarle a volver a lo que hacía antes. A ver qué pasa!!

Traduzco:

Por la mañana está prohibido que me quede acostado y vestido en mi habitación hasta la hora de ir al trabajo porque se me hace tarde.
Así que me cuando mi padre lleve a Laura, me vestiré, me calzaré y bajaré a asearme como hacía antes. Después todavía tendré tiempo de descansar diez o quince minutos en el sofá.

Mi padre estará contento de buena mañana porque estaré preparado a la hora y cuando mi padre está contento yo me siento feliz.

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Hola a tod@s!!! ya han pasado las fiestas más familiares y hemos sobrevivido a ellas!!! jajajaja. 

Especialmente a los nervios, impulsos y desvelos que conllevan, sobre todo para Ian, pues es muy excitable y cada vez, como es de muy esperar, se va espabilando, ¡¡¡afortunadamente!!! aunque eso conlleve quebraderos de cabeza que hay que subsanar.

Ian tiene ahora 24 años y la sensación que me da es que está atravesando una segunda adolescencia, mucho más consciente emocional y mentalmente hablando, desde mi punto de vista.

Pasar por dos adolescencias no debe de ser nada fácil para él. Tampoco para nosotros!

La primera fue mayoritariamente física,  seguía tremendamente perdido y no parecía muy consciente de ciertas cosas habituales en esta etapa; creo que porque le faltaba maduración social; acabábamos de enterarnos que tenía Síndrome de Asperger y lo manejamos como pudimos entonces, con la muy valiosa ayuda de Mª José Navarro y su adolescencia fue una de las mejores etapas de nuestras vidas pues, por fin, teníamos un método con el que ayudarle.

Afortunadamente estos años de convivencia con el diagnóstico nos han seguido enseñando infinidad de cosas sobre las características de nuestro hijo, sobre su personalidad y sobre nosotros mismos y nuestras reacciones ante estas peculiares características y temperamento.

Entre esos aprendizajes, últimamente me estoy dando cuenta de que Ian imita a su padre muchísimo en las frases que dice. Antonio es una persona muy dada a la broma, que utiliza para muchas cosas como protestar de broma, enfadarse de broma etc. En Antonio estas bromas nos hacen reír y disfrutar, pues están expresadas en el momento oportuno y de la manera y tono adecuado, sin embargo, cuando Ian le imita, saca de contexto sus palabras o protestas y enfados y les da un tono que nada tiene que ver con la broma, lo que ha estado despistándonos todo este tiempo. Nos impedía darnos cuenta de qué era lo que realmente estaba haciendo. A veces, después de protestar por algo dice ¡Es broma! sin embargo no lo parece, y termina generando algunas tensiones que no llevan a ninguna parte, especialmente con su padre, y esto ha ocurrido a pesar de mi esfuerzo por hacerle ver que este tipo de frases no eran adecuadas.

¡Cómo no van a ser adecuadas si mi padre las dice! era la frase que hubiésemos necesitado escuchar para comprender con más rapidez el fondo de sus salidas de tono. Una frase que seguramente pensaría Ian pero que no expresaba.

Lo importante de esta toma de consciencia es que ahora sabemos que lo que hace es imitar a su padre y a partir de ahí, podemos tratar de reconducirlo hacia lo que sería más adecuado en cuanto a contexto y tono de dichas frases, evitando las tensiones.

Pero siguiendo con la segunda adolescencia, como yo la llamo, se parece mucho más a las habituales actitudes adolescentes de todos los chicos. 

Parece que despierta a otras cosas que conlleva la sociedad de una manera mucho más clara que hace unos años.

Eso nos lleva a tener que repasar y mejorar estrategias sociales referentes a la sexualidad, el alcohol y la relación con sus iguales. Hay es nada!!! pero con la tranquilidad de que ahora, estoy segura de que me atenderá  mejor, en la medida de lo posible claro!! pues todos sabemos qué ocurre en la adolescencia.

Ian y nosotros perdimos trece años entre la incertidumbre. En estos ocho años a mejorado mucho en cuanto a la comunicación y control, pues antes apenas contestaba si le preguntabas alguna cosa. No podía seguir ninguna conversación. Y esto pasaba independientemente de la infinidad de consultas profesionales a los que acudiera para que le ayudaran cuando no sabía nadie su verdadero diagnóstico. Pues como sabemos, nuestros chic@s necesitan de una intervención muy particular, específica y de profesionales muy preparados en TEA.

Ahora conversa, aunque a veces lo haga algo atropelladamente y habla por los codos. Si se va de viaje me cuenta con pelos y señales todo lo que va viviendo con tremendo entusiasmo por teléfono.

Y aunque desde casa parece que las cosas no se muevan mucho, pues estamos con él todos los días y queda mucho por hacer; cuando estamos con amigos a los que hace tiempo que no vemos, nos comentan la impresionante diferencia que observan  en cuanto a actitud, expresión oral y corporal y habilidad social.

Algo que nos llena de orgullo y nos impulsa a seguir hacia adelante con todo el trabajo que se hace con él en casa y en la Asociación Aspali.

Mi deseo para este nuevo año 2015...

Habilidad para descubrir las necesidades de mi familia con mucha más rapidez, paz y felicidad!!!

Es demasiado?...nooo!!! jajajaja es lo que todos (y hablo de todo el mundo) nos merecemos!!!! 

FELIZ AÑO!!!!

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Aunque con retraso quisiera desearos felices fiestas y prospero año nuevo y compartir con vosotr@s vivencias festivas con amigos y familiares.

Todo empezó, una noche de noche buena, allá por el año 2014. Parecía un noche tranquila, reposada y discreta, donde la familia y los buenos amigos compartíamos, en muy buena armonía, la cena que iba a dar paso a las fiestas navideñas. Sin dejar de recordar a los que ya no están con nosotros.

Este año tocó en casa porque mi suegra tenía la mano escayolada.

Todo iba bien hasta que de pronto, al padre de la criatura, (mi marido) se le ocurrió una brillante idea para la segunda parte de la noche más buena.

Tras la cena, Antonio buscó y rebuscó por los armarios hasta encontrar lo que quería y convertirse en Antonia. De esta guisa fuimos, él y yo, a terminar la Noche Buena a casa de unos amigos y darles la sorpresa de su transformación. 

Como era de esperar las risas, bromas y cachondeo salieron a recibirnos, pues es lo que tiene tener un marido con una creatividad tan irresistible jajajajajaja.

Nada más sentarnos a la mesa, la nueva madre de Ian, (mi marido) se unió a la consumición gigante y colectiva que rondaba por la mesa, ataviada con sus joyas y maquillada hasta las cejas.

Lo pasamos genial, ¡como era de esperar! volviendo a casa a eso de las 4 de la madrugada.

Al día siguiente era el día de Navidad, mi cumpleaños y, como siempre, lo pasé entre fogones, preparando la comida para la familia (aunque tal vez sea mejor que vaya pensando en otra forma de celebrarlo!! jeje).

De nuevo fue la mesa la que nos volvió a reunir, como suele pasar en estas fechas.

 Y aunque todavía habían algunos desperdigados por el salón, otros ya estaban calentando asiento para meter mano a las gambas, antes de que se enfriaran.

Y qué era lo que iba a pasar tras la comida, pues que como buen hijo de su padre Ian, imitando lo que había visto la noche anterior, se puso una peluca y unos pendientes. Algo que nunca había hecho, a no ser que hubiera una fiesta de disfraces de por medio!! 

Dos insignificantes cosas le hicieron divertirse de lo lindo durante un buen rato, jugando con sus tíos y provocando las carcajadas de todos los presentes.

Y en ello estamos, entre fiesta y fiesta y tiro por que me toca. Veremos qué nos depara la Noche Vieja!!!

             ¡¡¡¡FELIZ AÑO NUEVO A TOD@S!!!

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El día 3 de diciembre estuve en la Universidad de Alicante, para hablar sobre nuestra experiencia y aprendizajes (Y no nos hicimos una foto para ponerla aquíiii!!!!, joooo, siempre se me olvida...) Fue estupendo ver la implicación de aquella clase repleta de alumnas/o, de magisterio infantil, ya que había solo un chico entre unas cuarenta compañeras. 

Salvador Grau, el profesor, al que agradezco la oportunidad de poder compartir experiencias y aprendizajes, tiene la carrera de psicología y educación especial y por tanto, una sensibilidad que trasmite a sus alumnos con una sinceridad, vitalidad, implicación y originalidad impresionantes, que aboga porque sus alumnos aprendan, especialmente y siempre que sea posible, por medio de la práctica. 

Aquel día exponían uno de sus trabajos de grupo sobre la intervención para las personas con Síndrome de Asperger que estuvo genial, muy completo y ameno y fue un verdadero placer ver el alcance que comienza a tener en las universidades los Trastornos del Espectro Autista, pero, sobre todo, esa sensibilidad que hay en las nuevas generaciones de profesores hacia nuestros hijos.

Y todo esto fue posible gracias a Ángela, que se puso en contacto conmigo para hacer su trabajo de clase y a sus compañeras Elena y Julia.

Mil gracias a tod@s por esta experiencia y la oportunidad de aportar mi granito de arena hacia la comprensión y realidad de los niñ@s con TEA.

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