IV JORNADA SOBRE ASPERGER, ASPALI

LA VIDA DESDE OTRA PERSPECTIVA

Con este encabezado tan inspirador comenzó el sábado 5 de octubre, la IV Jornada sobre Síndrome de Asperger, organizada por la Asociación Asperger Alicante, Aspali, con la colaboración de la Universidad de Alicante que tuvo la amabilidad de cedernos el Paraninfo en el que casi hicimos un pleno con 880 asistentes.

Ponencias de la tarde

Este creciente interés por parte de profesionales y familiares nos llena de emoción y esperanza a los padres de la asociación que luchamos para que la gente conozca las características de nuestros hijos, las comprenda y llegue a aceptarlas algún día como parte natural de la diversidad que existe. 

La inauguración estuvo a cargo de nuestra emocionada presidenta:

Ezkarne Carazo Irusta que apenas pudo contener la emoción al hacer su presentación, contagiándonos a todos y situándonos en ese agridulce sentimiento que se percibe tras una etapa de esfuerzo que, al fin, comienza a dar resultados al conseguir que las necesidades de nuestros hijos sean escuchadas.

Antonio Ardiz, Concejal de Bienestar Social y Educación del M.I Ayuntamiento de Alicante.  Nos deleitó con un mensaje sencillo pero directo al corazón, pues se expresó desde el padre que es, valorando la fuerza y el valor de las familias que componemos la asociación y que, a pesar de las adversidades con las que tropezamos, seguimos sin perder la ganas de lidiar cada día para encontrar el espacio que nuestros hijos merecen en esta sociedad.

Rocio Tahoces Martínez. Inspectora Secretaria de la Dirección Territorial de Educación de Alicante. Nos puso al día con respecto al funcionamiento del Sistema Educativo en nuestros días. Aportándonos la información necesaria a tener en cuenta en los casos de niños con necesidades educativas especiales y valorando el hecho de que se van tomando medidas cada vez más adaptadas a las necesidades de nuestros niños.

De izquierda a derecha Ezkarne Carazo, Rocio Tahoces y Antonio Ardiz

El tiempo de las ponencias comenzó con el Dr. Tomás Cantó. Psiquiatra y coordinador de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil de San Vicente del Raspeig. Su ponencia: "Introducción al Síndrome de Asperger y TEA" con la que disfrutamos por lo cercana, atípica, sencilla, dinámica y entretenida que fue, nos hizo patente lo sensibilizado que está con el Trastorno del Espectro Autista al emocionarse en un momento de su ponencia. 

También nos situó en la nueva normativa DSM-V explicándonos los cambios con respecto al DSM-IV, entre los que se encuentra el hecho de que la definición de Síndrome de Asperger desaparece para dar paso a Trastorno del Espectro Autista. También nos aportó material al que podemos recurrir si lo necesitamos. 

 Tomás Cantó

Tras un descanso, la siguiente ponencia: 

"Nuestra práctica educativa, nuestra escuela inclusiva".

 Ana Doménech Palau

A cargo de Ana Doménech Palau, Psicopedagoga y autora, junto a Mª Alicia Minguet García del libro "Yo también voy al colegio" ED. Psylicom 2013, libro que aporta una gran cantidad de ideas para poner en práctica en el colegio e incluso para hacer adaptaciones en casa,  Ana Doménech Palau nos maravilló por la facilidad con la que nos introdujo en lo que parece ser una quimera en la mayor parte de los colegios ordinarios de España: La Escuela Inclusiva. Aportando a los docentes asistentes muchas pautas a seguir para hacer de cualquier colegio una escuela inclusiva, abogando por la implicación del profesorado, la unión con las familias y la necesidad de aportar a los niños con Síndrome de Asperger, o a cualquier otro niño con dificultades, los recursos que le sean adecuados a sus necesidades físicas y psicológicas, para desarrollarse intelectual y socialmente. Remarcando la importancia de la coordinación entre el departamento de psicopedagogía y el profesorado, sin olvidar nunca a las familias, para una mayor eficacia en la intervención. 

Manifestando que la docencia ha de hacer cambios en sus patrones educativos para adaptarse a la diversidad que existe y que para ello no es necesario  esperar a protocolos o leyes, sino que utilizando la creatividad y el entusiasmo, junto con las ganas de enseñar podrán aportar a cada alumno, independientemente de sus características todo cuanto necesiten para evolucionar en la medida de sus posibilidades. 

Desgraciadamente su compañera Mª Alicia Minguet García, maestra de PT y coautora del libro mencionado no pudo asistir por motivos de salud. 

Seguidamente la ponencia de Raquel Ayuda, psicóloga especializada en TEA del Equipo Deletrea de Madrid, a quien tuve el placer de presentar, y conocer el año pasado en unas Jornadas que organizó el Equipo TAPDI de la Asociación Asprodis de Elda, en las que coincidimos y donde quedé maravillada de su sensibilidad y  humildad profesional, esa, que tanto nos atrae a los padres y nos llena de confianza.

Raquel nos informó de la la importancia de la "Toma de decisiones en el cambio de etapa educativa en la adolescencia.Y ahora, ¿qué?".

Aportándonos las posibilidades que teníamos a nuestro alcance y guiándonos al respecto hacia las más adecuadas. Recalcando la importancia de tener en cuenta los gustos y expectativas que tienen nuestros hijos con respecto a su futuro educativo.

 Raquel Ayuda y una servidora

Nos fuimos a comer para, a las 16:00h, volver a la carga con más cosas que aprender de la mano de Alfonso Muñoz de la Fuente, psicólogo y coordinador del Equipo IRIDIA (Madrid) a quien no tenía el gusto de conocer y que nos cautivo a todos con su exposición titulada: "Comprender, prevenir y afrontar los problemas de conducta en niños y adolescentes con Síndrome de Asperger".

Tocando puntos tan importantes como ir más allá de los efectos visibles de una mala conducta. Profundizando en el hecho de que es necesario ir al porqué se han producido esos efectos visibles y a la necesidad de atajar esas dificultades, manías, o comportamientos indebidos  antes de que se incrementen, para reducirlas con más facilidad e incluso  antes de que se manifiesten.

Otro punto significativo que expresó fue el de adaptar gradualmente la metodología que utilizamos con ellos, necesaria por sus características, a la forma de actuar neurotípica.

Y aquí añado un ejemplo personal para hacer explícito este punto:

Ian tiene una hipersensibilidad auditiva que nos ha llevado de cabeza durante muchos años, por la ignorancia que teníamos al respecto. Ir al cine con él era toda una odisea que siempre terminaba en un drama familiar. Cuando conocimos sus características, comenzó a utilizar unos tapones de espuma para los oídos y el drama se terminó, pudiendo, por fin, disfrutar del tiempo de ocio en familia. Con el tiempo, de vez en cuando, yo olvidaba coger los tapones para el cine y tras sus recriminaciones le planteé que él ya era lo suficientemente mayor como para prevenir esa necesidad que tenía por su hipersensibilidad. Dejando, desde mi punto de vista, la responsabilidad en el lugar que correspondía. Entonces, él comenzó a preocuparse del tema. Cuando se acordaba se ocupaba de recordarme que cogiera unos tapones y cuando no nos acordábamos ninguno de los dos, se las arreglaba con los auriculares del móvil, que apenas le amortiguaban el sonido. 
No hace demasiado, me di cuenta de que Ian ya no necesita taparse los oídos en el cine. 
Esta adaptación puede haberle costado un año, pero mereció la pena olvidar los tapones de vez en cuando y responsabilizarle a él; pues su actitud en el cine, con respecto al sonido, ahora, es como la de cualquier persona. Estoy segura de que, si yo hubiese estado pendiente siempre de coger los tapones para evitar los conflictos y no le hubiese hecho comprender que tenía que responsabilizarse de sus problemas y adaptarse a lo que surja. Ian seguiría necesitando sus tapones y enfadándose conmigo y con todos cada vez que se me olvidara cogerlos. 
Ayudemos a nuestros chicos de la manera que necesitan, sin cerrar nunca la puerta a la posibilidad y necesidad de adaptarse a el hacer social en el que viven.

Alfonso Muñoz también habló de la necesidad de estructurar los recreos en los colegios, pues es un lugar de interacción social por excelencia, totalmente desestructurado, donde más dificultades suelen encontrar nuestros chicos. Y a la necesidad de crear un equipo compuesto por profesionales especializados en el tema, educadores y familiares, dando a cada uno de estos tres pilares la importancia que merecen, pues son necesarios para crear una base a nuestros chicos, lo suficientemente sólida como para que no se tambaleen cuando, en el futuro, se enfrenten a unas exigencias y actitudes sociales distintas a las suyas.

Alfonso Muñoz

Llegó el tiempo de mi ponencia, que es solo el resultado de la experiencia de una madre, cuyo único objetivo es especializarse cada día en las necesidades de su hijo y compartirlo con los demás para evitar, en lo posible, que no vivan situaciones tan duras como las que nos tocó vivir a nosotros.

El título de la misma: "Estrategias Prácticas. Historias sociales activas(HSA)" Basada en ejemplos claros, sencillos y prácticos con los que ponernos manos a la obra con las nombradas HSA, uniéndolas a otras estrategias y planificación de tareas a realizar. 

Remarcando también el hecho de que con las HSA no solo podemos ayudarles a comprender ciertas cosas, sino que también podemos ayudarles a que expresen lo que les está pasando, algo que siempre les ha resultado complicado.

En esta ponencia damos un pasito más hacia adelante con unas pautas más sencillas y rápidas de realizar. 

Si hasta ahora en la creación de Historias sociales que descubrió Carol Gray en 1991teníamos en cuenta ciertas cosas de manera más técnica con frases en positivo, literales, escritas en primera persona, donde se les acerque a la situación, a lo que han de hacer para solucionarla, a las consecuencias que pueden darse si no toman las medidas adecuadas y a la recopilación o síntesis al final de la historia de todo lo expresado. Además de algunas medidas más a tener en cuenta y que las pueden ver en este mismo blog en la sección PDFS entrada "Aprendo a hacer historias sociales". 

Ahora, sin perder de vista lo dicho, nos podemos centrar más en:

• El motivo que crea el conflicto (Pues de no conocerlo no funcionará la historia social.)
• Su ritmo de aprendizaje (Que, dependiendo del tema, puede ser bastante más lento en ciertas cosas.)
• Su maduración social más lenta.(Que todos conocemos, pero para la que, desgraciadamente, no actuamos en consecuencia. Y esto se aprecia especialmente en los recreos)
• Y sus emociones (Que dejamos un poco de lado porque rara vez nos las exponen).

Y todo esto lo tendremos en cuenta para ahondar en los motivos que pueden llevarles a actuar como lo hacen, ya que solo desde ahí podremos ir eliminando las barreras con las que nos encontremos, tanto ellos como nosotros en la interacción.

Poniendo de manifiesto y recalcando el hecho de tener MUY EN CUENTA la maduración social de nuestros niños, que socialmente puede variar entre 7 o diez años, con respecto a sus compañeros, o a veces incluso más. Lo que no significa que intelectualmente puedan tener la misma edad que ellos o incluso mayor, convirtiéndose en muy buenos o los mejores estudiantes de la clase. Pero a nivel social, necesitar mucho apoyo y un gran interés por parte de las personas que les rodeamos para contribuir a su bienestar físico y psicológico.

Esa tardía maduración social es uno de los aspectos que les caracteriza y a lo que hay que prestar una atención mucho más acentuada para  tomar las medidas oportunas, especialmente en los recreos, minutos que se convierten en verdaderas torturas para nuestros hijos o alumnos y que necesitan CON URGENCIA la estructuración y organización más adecuada.

Y esto, nos guste o no es lo que hay... y es la cruda realidad. Por lo que, irremediablemente, hemos de hacernos conscientes de que dejarlos solos en los recreos, sin la supervisión adecuada daña seriamente su integridad.

yo

Y por último, como viene siendo habitual en las jornadas de Aspali. El testimonio de una persona con Síndrome de Asperger. 

Este año ha sido Ramón Cererols informático jubilado y autor de Descubrir el Asperger ED. Psylicom 2012 quien nos ha hecho el honor de su presencia, poniendo de manifiesto esas cosas que de alguna manera diferencia a las personas con Síndrome de Asperger del resto. 
Conduciéndonos a través de sus recuerdos de la infancia, de manera magistral y perfectamente estructurada, hacia la emoción de sentirse liberado al descubrir sus verdaderas características que le ayudaron a descubrirse a sí mismo a través de ellas y a comprender muchas de las cosas que había vivido, sentido o de las que se había adolecido a lo largo de los años. Encontrando la explicación a todas esas situaciones que, retenidas durante años en su interior, ha podido soltar, comprender y madurar teniendo como consecuencia la serenidad y felicidad que ahora vive. Siguiendo por una introducción a su maravilloso libro y terminando por sus inquietudes y deseo de descubrir el funcionamiento de la mente en el que se halla totalmente inmerso. Inquietudes e investigación que veremos reflejadas en su próximo libro.

Ramón Cererols y Ezkarne Carazo

Las fotos que vienen a continuación son de algunos de los momentos de la Jornada:

De izquierda a derecha, Ezkarne, una servidora, Ana doménech Raquel Ayuda y Herminia, psicóloga clínica de Aspali, que hizo sus prácticas con Carol Gray en Inglaterra y llevará la Terapia de Familia y los Grupos de Apoyo en Aspali.

La firma de libros que nos preparó la Asociación a Ramón Cererols y a mí.

Firmando uno de mis últimos trabajos a Cristina, una mamá.

Con mi amiga Cecilia Martínez. Ella es la ilustradora de los cuentos de la Filomena que son para conocer y enseñar a los niños con TEA. 

Compañeras  y madres de la Asociación Aspali como Carmen, Mª Carmen Cutanda, Ana, Tere Navarro, Isabel, Vicente, Raquel, las voluntarias y voluntarios, que hubo muchos, Gemma, Almudena y un sin fin de personas que estuvieron en tantos sitios a la vez, trabajando incansablemente, no solo para montar un evento de este tipo, con el esfuerzo que eso conlleva, sino para sacarlo adelante con el entusiasmo y la ilusión inagotable de hacer llegar cada vez a más personas las características de nuestros chicos. 

Y con ellas el incondicional Josep, mi editor de la Editorial Psylicom, que posee un amplio abanico de material psicopedagógico y novedoso sobre los Trastosnos del Espectro Autista, entre otros muchos temas.

MUCHAS GRACIAS A TODOS, A LOS MARAVILLOSOS PONENTES Y ESPECIALMENTE A TODO EL PÚBLICO QUE ASISTIÓ

Aquí va otra sencilla y efectidísima idea. Por fin Ian se toma las medicinas él solo sin que yo esté pendiente. Algo tan sencillo como esto ha logrado el milagro!!!!

Y lo mejor del caso es que no solo se las toma él sino su hermana y yo, que soy un desastre para acordarme.

En casa nos decantamos, sobre todo Ian, Laura y yo, por la medicina natural así que, después de consultar a un buen naturopata, se me ocurrió hacer un escrito con la medicación que nos recetó detallada de la mañana, el mediodía y la noche, que teníamos que tomar y ponerla en un portaretratos encima de la encimera de la cocina a la que solemos acudir para todo.

LOS TRES NOS ESTAMOS PORTANDO GENIAL EN LAS TOMAS ¡¡¡¡¡Y SIN QUE NADIE NOS LO RECUERDE!!!!!

Las Flores de Bach han de tomarse algunas o varias veces al día para que hagan el efecto esperado. De modo que se las pongo a Ian en la escalera que conduce a su habitación para que cada vez que suba las tome; aunque algunas veces se le olvida, sube las suficientes veces como para que le funcionen.

Personalmente, gracias a las Flores de Bach la ansiedad que me ha asediado estos años atrás la estoy manteniendo a raya de manera impresionante y con lo que me mandó el naturopata ando de un traquilo que aluciiiinoooo!! 

Esto podéis probarlo con la medicación que lleven vuestros hijos, e incluso vosotros mismos, si es que sois tan despistados como yo, pero recordad que ha de estar en un lugar que tengáis a la vista.

 Una cadenaidea sencilla que puede evitar bastantes quebraderos de cabeza como me los está evitando a mí:)))))))

OJALÁ OS AYUDE!!!!

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Como he dicho en más de una ocasión, a mi hijo Ian le cuesta poner palabras a sus pensamientos (Lo que no significa que no hable, ya que, como también he comentado en alguna ocasión, sí habla y por los codos!!!). 

Este verano estuvo cuatro días de vacaciones con un grupo de chicos y monitoras de la Asociación Asperger Alicante, Aspali. 

Llevar el carnet era una opción, pero él lo perdió no hace mucho, así que no lo tenía, y aun habiéndolo tenido, seguramente no se lo hubiese llevado por si acaso lo volvía a perder. 

Entonces se me ocurrió prepararle una especie de carnet casero que a mi hijo le entusiasmó. Es posible que a otro chico con Síndrome de Asperger de su edad no le hubiera gustado en absoluto la idea, pero como suele pasar cada persona es un mundo y mi hijo incluso se lo llevó unos días antes al trabajo para enseñárselo a sus compañeros por la ilusión que le hizo. 

Este carnet de identidad casero lo realicé con el programa: Microsoft Publisher, lo plastifiqué y le pedí que memorizara lo que ponía en él y que lo llevara siempre encima por si se perdía. 

Sabemos que nuestros hijos tienen una actitud social, muchas veces, diferente y mal entendida por las personas neurotípicas. 

Lo cierto es que estoy segura de que Ian, de no llevar identificación y perderse, se hubiese sabido arreglar para ponerse en contacto conmigo. Pero me preocupaba la actitud de la gente ante su manera de expresarse o de reaccionar, especialmente si se ponía nervioso por haberse perdido. Y como mujer precavida vale por dos le hice esto:

Creo que, al menos en el caso de mi hijo, en el supuesto de que se perdiera, decir a un policía o a alguna persona de algún comercio etc. que tiene el Síndrome de Asperger facilitaría la comprensión de la gente hacia él y el nerviosismo que imagino tendría. Aunque eso realmente...nunca se sabe.

Lo cierto es que, afortunadamente no se perdió y disfrutó de lo lindo!!!

Os paso una plantilla para que la adaptéis vosotros si os hace el caso:

Espero que os ayude esta cadenaidea y la podáis aprovechar.

UN BESO A TODOS

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Esta es una estupenda cadenaidea de Inmaculada Escribano. A Ian le costó mucho aprender a tragar pastillas. Ojalá hubiese conocido esta idea cuando la necesitamos!!
Inmaculada que es de Valencia tiene un hijo con autismo de 12 años y me dice así por e-mail:

Yo voy a aportar una idea que a mi me funcionó con mi hijo Carlos que toma medicación a diario. Siempre se la daba en solución o comprimidos picados y llegó un momento en que si no podía ingerir un medicamento no se lo podía dar, pues son de liberación lenta y no se pueden partir o machacar, entonces se me ocurrió que con las cápsulas vacías de ultra-levura podría enséñale a tragar comprimidos. Le enseñé la cápsula y le dije lo que tenía que hacer, pero primero lo hice yo para que me viera.

      
-Poner en cima de la lengua beber  un poco de agua y tragar - los primeros días fueron difíciles, pero le bastaron 2 días para aprender, ahora toma cualquier medicación fácilmente: pastillas, capsulas o solución.

Inma, abría la cápsula y la vaciaba para dársela a su hijo y que practicara. Esta medicina es para reponer la flora intestinal, así que si quedan restos en la cápsula no les puede hacer daño.

 

 

MUCHAS GRACIAS INMA POR ESTA CADENAIDEA SENCILLA Y PRÁCTICA.

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Añado a Cadena de Ideas esta chulada de idea que he encontrado en el Facebook. Es de este enlace, donde incluso nos explican cómo se hace!!!!

NO OS LO PÈRDÁIS!!!!!!!!!!!!!!!

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.mrprintables.com%2Flearning-about-emotions.html&h=yAQG4ZSs4&s=1

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Lo cierto es que hemos de buscar recursos sencillos y rápidos para comunicarnos con nuestros hijos y las historias sociales activas son una pasada. En pocos segundos podemos plantearles la situación y si no funciona no nos cuesta probar de nuevo con otro planteamiento distinto.  

Historia social activa from Aurora Garrigós


 

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Hola a todos

 

Me gustaría compartir con vosotros un momento muy especial para mí. La celebración de nuestras Bodas de Plata el 14 de mayo.

Fue una celebración muy sencilla, con los más allegados y unos pocos amigos. La misa, una misa de domingo con vecinos del pueblo, y yo decidida a decirle a mi marido lo que de normal no le suelo decir. Lo cierto es que valió la pena pasar el trago de leer en misa y emocionarme hasta casi no poder hablar, por ver su cara y su sorpresa. ¡¡¡Mientras leía debí contagiar a todos la emoción que sentía porque allí lloró hasta el apuntador :)))!!!

 

Hola cariño, me gustaría decirte algunas cosas en este día tan especial como el que vamos a celebrar hoy, con algunos amigos y parte de la familia. Y digo parte, porque han sido demasiadas las personas que hemos perdido por el camino. Sin embargo, siguen muy presentes en nuestros corazones y estoy segura de que, desde donde estén, nos enviaran todas sus bendiciones.

Hace veinticinco años tú y yo éramos dos jóvenes cuyo amor y pasión les impulsaba a compartir sus vidas. Estábamos llenos de ilusión y expectativas anhelando  disfrutar el uno del otro. No sabíamos muy bien cómo ni de qué manera afrontaríamos la vida al salir del nido o qué nos iba a deparar el futuro, pero aun así, decidimos aceptar el reto y el compromiso del matrimonio. Y lo hicimos porque confiábamos en nuestros sentimientos y  en nuestro amor. Un amor que elegimos mimar, cultivar y ver crecer hasta hacerse grande, fuerte y resistente como es ahora. Un amor paciente ante la adversidad y difícil de romper pues, a pesar de todo lo sufrido, aquí sigue, dando calor a nuestros corazones.

Ahora, emprendemos otra etapa de nuestras vidas. En ella, sin duda, descubriremos distintas facetas de una nueva versión de nosotros mismos; la madurez. Puede que esta sea una etapa diferente, pero no por eso menos estimulante, apasionante o verdadera.

El sagrado sacramento del matrimonio nos ha hecho crecer, madurar, jugar, disfrutar  e incluso llorar unidos. Aprendiendo tanto el uno del otro que apenas necesitamos hablar para saber cómo estamos e incluso qué necesitamos.

Hoy nuestro amor es menos alocado, impulsivo e incluso intransigente que hace 25 años, pero es más sereno y sincero, tiene menos  expectativas, pero es mucho más real. Estamos aprendiendo a expresar nuestras emociones sin sentirnos culpables, a escucharlas sin sentirnos heridos y eso es maravilloso.

Cada noche doy gracias a Dios por haberte conocido y deseo que seas el hombre más feliz del mundo, porque ahora sé que tu felicidad es la mía.

Y quiero darte las gracias a ti por el respeto que siempre me has mostrado. Por ser como eres. Por esos juegos cotidianos que son la sal de nuestra vida y por todas las veces que me haces reír. Por escucharme siempre y tener en cuenta mis palabras. Por ser paciente conmigo y por esa tendencia que tienes para complacerme, anteponiendo, muchas veces, mis gustos a los tuyos.

También quiero darte las gracias por dos preciosos y maravillosos tesoros. Nuestros hijos. ¡Cuántas cosas nos están enseñando! Entre ellas a ser pacientes con los demás, a reconocer nuestros errores, a asumirlos, a valorar las pequeñas cosas y a adaptarnos a esos cambios que nos trae y traerá la vida. Ellos nos han enseñado a abrir de par en par nuestros corazones para asumir con amor y valentía cualquier dolor, afrenta o diferencia que conlleven sus vidas o sus necesidades.

¡Hoy estamos de enhorabuena chiqui! celebrando nuestras bodas de plata. Lo que significa que hemos ganado la medalla de plata por haber llegado al primer nivel y a partir de ahora comenzaremos un nuevo camino; que estoy segura será más ligero, porque ahora conocemos muchas cosas de nosotros que antes ignorábamos.

A pesar de las muchas adversidades, parece que no lo hemos hecho nada mal. En estos tiempos que corren es todo un logro. No todo el mundo lo consigue.

¿Qué hacemos? ¿Vamos a por la de oro? yo vuelvo a apostar por el mismo candidato, por ti y por veinticinco años más para compartir.

¿Y sabes por qué?

Porque tú sigues siendo el chico de mis sueños.

Te quiero

 

 

La cosa empezó así de modosita y puesta

 

 

 

 

 

 

Comenzó a animarse con la comida

   

 

 

                                     
            
                                       

 

Ian y Laura disfrutaron de lo lindo

 

Aunque ellos no fueron los únicos

 

¡¡¡Lo pasamos genial!!!

(Unos más que otros porque esto de los lengüetazos...no fue muy agradable)

 

 

Era domingo y terminamos la fiesta a las 10 de la noche

 

y colorín colorado este cuento se ha acabado.

 

FIN

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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A principios de junio estuve en Crevillente con Sonia, Begoña, Mª Ángeles y Yolanda del gabinete psicopedagógico del M.I Ayuntamiento de Crevillente para hacer una charla a profesores y padres sobre la experiencia que hemos vivido con nuestro hijo Ian. Sobre el modo en que ahora le ayudo con las Historias Sociales Activas, entre otras cosas, y sobre lo que voy observando y aprendiendo cada día con respecto a sus características Asperger.

Esto que os paso es el resultado de aquella charla. Me lo expresó Sonia en dos e-mails y me emocioné ¡¡muchísimo!! al conocer el efecto que produjo la charla en todos aquellos profesores y padres. Le he pedido  permiso a Sonia para añadir aquí sus e-mails porque me parece una muestra más que evidente de que querer es poder. De que el sistema en realidad lo crean las personas y de que, independientemente de la crisis o el malestar social que se genere por ella y los sabidos recortes en educación, es la voluntad de las personas y la intención que estas tengan las que, realmente, pueden hacer que las cosas cambien.

Doy gracias a Dios por las personas que tienen tantas ganas de ayudar a nuestros niñ@s con Síndrome de Asperger y felicito al gabinete psicopedagógico de Crevillente por la magnifica labor y gestión que hacen.
 

Aquí van los e-mails:

Gracias a vosotras Aurora!! El placer fue nuestro!!

Nos tenemos que volver a ver!! Queda pendiente el tema de talleres,  a la gente le gustó mucho y tiene ganas de más. Que sepas que hay maestras que están haciendo Historias Sociales Activas, poniendo niñ@s tutores en los patios… Aunque tenemos que perfeccionar la técnica… l@s niñ@s se lo han tomado demasiado en serio… estamos en pañales… pero hay gente que tiene muchas ganas de aprender.

Un beso enorme para ti y para Cecilia!! Gracias por contribuir a que las cosas cambien!! Gracias por tu energía y tu optimismo!! Gracias por aceptar nuestra petición y compartir con nosotr@s tu experiencia…Gracias mil!!! Un beso enorme!!! Seguimos en contacto!!! Buen fin de semana!!!

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Me has emocionado con tu email!!! Estoy por lanzarlo al infinito y más allá para que la gente vea que con buena voluntad todo se puede lograr. Me encanta saber que hay maestras que están utilizando las historias sociales activas.  Son sencillas y sabía que si alguien quiere hacerlas con unas cuantas explicaciones le puede bastar para lanzarse a hacerlas. Pero...y lo de los compañeros tutores!!!!!!!!!!!!! Dios!!! qué alegría me das!!!! porque esa medida evitará que otros niños con TEA sufran el acoso en los recreos, ya que si ellos no pueden explicar algo que les haya pasado con algún niño, su compañero tutor lo hará por él para que se tomen medidas. No sabes la alegría que me ha dado tu e-mail!!!!

Me dejas que ponga tu e.mail en mi blog? para mostrar que querer es poder...

Con respecto a lo de los talleres está hecho...cuando queráis allá que voy.

Un pedazo beso para ti y para todas

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Buenos días!!!

Por supuesto! Si ayuda no dudes en publicar donde quieras! Ah… no sólo maestras…también me han comentado que varias  familias ya han comenzado a utilizar las Historias Sociales Activas. Un beso enorme! Que tengas un buen día!

 

¡¡¡¡¡SUBIDÓN DE ESPERANZA PARA EL FUTURO DE LOS CHICOS CUANDO LA GENTE SE IMPLICA DE VERDAD DE LA BUENA!!!!!

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Aquí estoy con Anabel Cornago, Maite Navarro y Fátima Collado en formato libro. Y QUÉ LIBROS!!!!!  Si el primero era fabuloso, para este último: MANUAL DEL JUEGO PARA NIÑOS CON AUTISMO no encuentro palabras. Qué suerte tenéis los papás que conocéis un diagnóstico temprano para vuestros hijos con TEA. Aquí en estos libros tenéis todo lo necesario para ayudar a vuestros peques, desde la base y además de una manera ¡¡¡¡¡divertida!!!!!

¡¡ENHORABUENA CHICAS POR TAN MAGNÍFICO TRABAJO Y MIL GRACIAS!!

 

 

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Hola a todos.

 

Comienzo este apartado "Taller Blog" para que, en la medida de mis posibilidades y teniendo en cuenta mis limitaciones, ayudaros en lo que pueda. En realidad solo soy una madre que trata, únicamente, de especializarse en su hijo con TEA. Pero me gusta compartir mis experiencias y aprendizajes por si a alguien le pueden ayudar. Han sido demasiados los años que nosotros no tuvimos ayuda de las personas adecuadas y sé por experiencia propia que puede ser devastador en la familia no saber qué hacer.  Desde ya, deciros que dispongo de muy poco tiempo, pero que, aun así, intentaré hacer lo que pueda.

 

Me encantaría que este apartado fuera un estímulo para que vosotros mismos comenzarais a poner en práctica las Historias Sociales Activas. ¡No es tan difícil y se hacen en 30 segundos!, por lo que podemos ir adaptándolas en el momento si vemos que no funcionan. Solo es cuestión de practicar.

Como algunos sabéis, desde el año pasado estoy haciendo talleres prácticos para ayudar a padres y profesores.  En esos talleres todos aprendemos de todos y disfrutamos juntos. Yo disfruto especialmente cuando me siento junto a los papás y los profes alrededor de una mesa o formamos todos un círculo para contar las dificultades con las que nos encontramos y buscamos soluciones.

Comienzo con la consulta y contesto únicamente desde mi experiencia, tratando de ponerme en situación con mi hijo. Por lo que es posible que haya muchos niños con TEA para lo que esto no sea suficiente, pues el TEA, como sabéis, abarca varios trastornos y cada niño es un mundo.

 

Es sobre un niño de Málaga de 6 años. Está diagnosticado de TEA y su mamá me dice que ha cogido la costumbre de apretarle la cara a un amiguito. Ella piensa que es porque le quiere mucho y es su forma de relacionarse, pero le preocupa que al amigo de su hijo le moleste esta actitud.

 

Me pregunta que si se le puede ayudar por medio de los dibujos.

 

Desde mi punto de vista, primero utilizaría una historia social activa para saber por qué el niño está apretando la cara de su amiguito últimamente. Como sabemos, a nuestros chicos les cuesta expresar las cosas que viven y sienten por eso vamos a ayudarle con esta HSA, pues necesitamos saber el motivo que provoca su actitud. Podemos añadir otros motivos si se nos ocurren.

 

Mientras le hacemos estos o parecidos dibujos le podemos preguntar: - ¿Por qué le aprietas la cara a tu amiguito? porque le quieres mucho y quieres demostrárselo o porque te pones nervioso y te enfadas.

 

Si el niño nos señala o dice que es porque le quiere mucho le ayudamos a comprender que eso puede agobiar o enfadar a su amigo y le preguntamos si él quiere que su amigo se agobie o se enfade con él:

 

 

¡¡¡¡No sé por qué este dibujo no se amplía, pero creo que se ve bien!!!!

 

Lo más seguro es que nos diga que no, que él no quiere agobiar ni enfadar a su amigo; así que ahora le daremos una opción que se ajuste más a demostraciones de cariño aceptables socialmente.

 

 

 



 

 

Mientras hacemos este dibujo le decimos:

 

La primera vez que veas a tu amiguito te acercas y le das un abrazo. Así sabrá que le quieres mucho. Si dejas de apretarle la cara él se sentirá mejor porque no estará agobiado ni se enfadará contigo y entonces podréis jugar juntos y disfrutar mucho.

 

Lo más importante es:

1.  Saber qué les motiva a hacer lo que hacen.
2. Tener en cuenta sus emociones y ayudarles a expresarlas.
3. Su ritmo de aprendizaje.
4. Su maduración social.
5. Y saber que cuando comprenden las cosas la dificultad que tienen en ese momento puede dejar de ser una dificultad en pocos segundos.

 

Para crear la Historia Social Activa.

 

Nos ponemos en situación para poder hacer los dibujos, aportándole información desde la misma dificultad, guía y una posible solución al problema, incluyéndolos a ellos si hay opciones para que aprendan a tomar decisiones y ayudándoles a conocer las emociones que pueden gestarse en los demás en ese mismo conflicto.

 

Nuestros hijos son lógicos. La experiencia con mi hijo me ha mostrado que guiarle únicamente no es la solución.  Generalmente es mucho más efectivo expresarle las dos principales opciones que suelen plantearse en toda situación y que él escoja.

 

Ejemplo:

 

Esto es lo que está pasando...

Si optas por esto....puede ocurrir esto otro

Si optas por aquello...puede ocurrir lo de más allá...

Elige. ¿cuál crees que es la mejor opción?

 

¡¡¡Y entonces van y eligen la mejor opción!!!

 

Y si no lo hacen, y no hay ningún peligro importante que nos impida dejarles decidir, os aseguro que aprenderán mucho mejor la lección, porque la próxima vez tendrán su experiencia como referencia, no nuestras palabras.

Aprender la metodología que ellos necesitan no significa que tengamos una varita mágica, ¡aunque os aseguro que nos allana MUCHO el camino!

 

Espero que te sirva mamá de Málaga para ayudar a tu peque.

Un besote

 

 

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A nuestros chicos, a veces, les cuesta saber contestar adecuadamente por teléfono. Os paso esta idea. Son tarjetas que he realizado para ayudar a Ian a que sepa qué decir cuando habla con la madre de un amigo por teléfono. Nosotros las hemos imprimido en cartulina y recortado.

Espero que os sirva...

 

Tarjetas para hablar por teléfono from Aurora Garrigós

 

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El 25 de mayo conocí a Lola Garrote, psicóloga especializada en personas TEA del Centro CEDIN. Profesional a la que me encantó escuchar en las II Jornadas para Síndrome de Asperger que se hicieron en Alicante. Además de una gran profesional es una maravilla de persona, muy cercana a las familias. Y lo remarco porque es una pasada conocer a profesionales que saben ponerse en el lugar de los padres.

 

También conocí a otras mamás y profesionales especializadas en TEA, y a Daniel Comin director de Autismo Diario. Me impresionó la gran cantidad de conocimientos que tiene sobre las personas con TEA, ¡¡y sobre otras muchas cosas!!

 

Lo pasamos muy bien en la comida, fue muy divertida. 

 

Muchas gracias Lola por permitirme compartir experiencias con vosotros.

 

 

 

 

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El lunes estuve en Crevillente en el Centro Cultural José Candela Lledó, haciendo una charla para papás y profesores sobre la importancia del diagnóstico temprano.

Doy desde aquí las gracias al gabinete psicopedagógico del ayuntamiento de Crevillente, especialmente a Sonia, que es la profesional que se ha puesto en contacto conmigo estos meses y que es ¡¡un encanto de persona!! También al resto de profesionales de su equipo como: Begoña, Mª Ángeles y Yolanda. Todas nos hicieron pasar un día estupendo a mi amiga Cecilia, que me acompañó, y a mí.

Gracias chicas por ayudarnos, además, a salir de Crevillente :)) El GPS no estuvo por la labor de colaborar!! jajaja

 

Por supuesto también quiero dar las gracias al M.I. Ayuntamiento de Crevillente y a la concejalía de educación, Miguel Ángel Sánchez, por el interés que mostró en este tema y por acompañarnos todo el tiempo que pudo.

 

Muchas gracias a todos por permitirme compartir experiencias con otros padres y profesores.

 

 

 

  Sobre la ponencia:

http://www.crevillent.es/uploads/ficheros/portales/documentos/201306/documentos-conferencia-importancia-del-diagnostico-temprano-en-ninos-as-con-trastorno-del-espectro-autista-impartida-por-aurora-garrigos-es.docx

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Esta HSA es para ayudarle a generalizar el saludo en el taller pues cuando va el resto de la familia hace lo mismo que conmigo.
Además podríamos añadirle que salude también a cualquier persona que le salude cuando entra al taller, sin embargo en eso Ian no suele tener problemas.
 Cuando era pequeño e iba a hacer algún recado él solo, siempre había alguien que me decía:
- Qué simpático es tu hijo, desde la otra acera me llamaba para saludarme.
Sin embargo, en otras ocasiones, cuando alguien conocido pasaba por su lado y le saludaba él no contestaba y había gente que me decía:

- Vi a tu hijo por la acera y agachó la cabeza. Por más que le dije no me contestó.

¡¡¡Así es Ian!!! Como suele decirme últimamente cuando le reclamo algo: - ¡Es que yo soy así mamá!

Generalizo el saludo en el taller from Aurora Garrigós

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Tratando de simplificar nuestros días y las incomprensiones de mi hijo con las HSA. Ian es un chico de 23 años que se diagnosticó a los 16. A pesar de los talleres de habilidades sociales, ocio etc que hace Ian, sigue atascándose en cosas básicas como esta:


Saludo a mi madre en el taller power from Aurora Garrigós


No sé porqué cuando llego al taller él agacha la cabeza y no me mira. Si le saludo no me contesta. Con esta Historia Social Activa, he conseguido que me salude con una sonrisa. TODO UN LOGRO .
¡¡¡Espero que dure!!!

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 Os paso una Historia Social Activa para prevenir que nuestros chicos y chicas se vean en una situación como esta y no sepan qué hacer. Ojalá que sirva para ayudar a evitar las canalladas de gente sin escrúpulos.

Mientras hacemos los sencillos dibujitos vamos diciéndoles lo que hay abajo de la HSA

Prevenir el abuso sexual con HSA from Aurora Garrigós

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Esta es una estupenda Cadenaidea del hijo de Vicent Pastor Oliva. Una amiga mía. Su hijo es un chico de 16 años y tiene Síndrome de Asperger. Como viene siendo habitual en este espacio, es una idea muy sencilla de llevar a la práctica. a Victor, que así se llama el promotor de esta idea, se le ocurrió que para saber con más exactitud el tiempo que ha de estar lavándose los dientes se iba a poner una canción que durara el tiempo que su madre establecía. De esta manera Victor se lava los dientes sin problemas, cepillándoselos a conciencia durante el tiempo que dura la canción. 

 

A Ian le encanta la música y solo el hecho de comentarle esta idea ha hecho que se entusiasme por probar.

 

¡¡Voy a utilizar la música para que controle el tiempo en más cosas!!

¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A VICTOR POR SU GENIAL IDEA Y A VICENT POR CONTARNOSLA!!

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¡¡¡Estamos de enhorabuena!!!

La asociación Asperger de Alicante, ASPALI ha ganado un premio.

PREMIO A PROYECTOS DE INNOVACIÓ DE LA PARTICIPACIÓN CIUDADANA Y EL FOMENTO DEL ASOCIACIONISMO.

 

XII EDICIÓN PERMIO

 

" FRANCISCO LIBERAL"

 

 EL TÍTULO DE NUESTRO PROYECTO ES:

 

 " CREANDO LAZOS A TRAVÉS DEL PAPEL"

                  ¡¡¡¡HEMOS GANADO EL TERCER PREMIO!!!!
                               ¡¡¡¡Y ES EMOCIONANTE!!!!

 

 

 Almudena Pintado, trabajadora social de la Asociación Aspali, realizó un proyecto basándose en las Escuelas de Padres, inicial y avanzada, y en los Talleres Prácticos individualizados que estoy compartiendo con padres y profesores en la asociación, llamado "Taller práctico de historias sociales" y cuyo objetivo es capacitar a los asistentes para realizar guiones sociales  y familiarizarse con otras estrategias que sus hijos o alumnos necesiten.

 

                 ¡¡Un buen estímulo para seguir adelante!!

 

Aquí os paso la información que ha salido sobre el tema:

http://www.elperiodic.com/alicante/noticias/234859_asociacion-vecinos-carolinas-altas-bola-alza-primer-premio-innovacion-premios-francisco-liberal.HTML


http://www.diarioinformacion.com/alicante/2013/05/03/asociacionismo-premio/1369593.html

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