TALLER BLOG (Apretar la cara a otro niño)

Hola a todos.

 

Comienzo este apartado "Taller Blog" para que, en la medida de mis posibilidades y teniendo en cuenta mis limitaciones, ayudaros en lo que pueda. En realidad solo soy una madre que trata, únicamente, de especializarse en su hijo con TEA. Pero me gusta compartir mis experiencias y aprendizajes por si a alguien le pueden ayudar. Han sido demasiados los años que nosotros no tuvimos ayuda de las personas adecuadas y sé por experiencia propia que puede ser devastador en la familia no saber qué hacer.  Desde ya, deciros que dispongo de muy poco tiempo, pero que, aun así, intentaré hacer lo que pueda.

 

Me encantaría que este apartado fuera un estímulo para que vosotros mismos comenzarais a poner en práctica las Historias Sociales Activas. ¡No es tan difícil y se hacen en 30 segundos!, por lo que podemos ir adaptándolas en el momento si vemos que no funcionan. Solo es cuestión de practicar.

Como algunos sabéis, desde el año pasado estoy haciendo talleres prácticos para ayudar a padres y profesores.  En esos talleres todos aprendemos de todos y disfrutamos juntos. Yo disfruto especialmente cuando me siento junto a los papás y los profes alrededor de una mesa o formamos todos un círculo para contar las dificultades con las que nos encontramos y buscamos soluciones.

Comienzo con la consulta y contesto únicamente desde mi experiencia, tratando de ponerme en situación con mi hijo. Por lo que es posible que haya muchos niños con TEA para lo que esto no sea suficiente, pues el TEA, como sabéis, abarca varios trastornos y cada niño es un mundo.

 

Es sobre un niño de Málaga de 6 años. Está diagnosticado de TEA y su mamá me dice que ha cogido la costumbre de apretarle la cara a un amiguito. Ella piensa que es porque le quiere mucho y es su forma de relacionarse, pero le preocupa que al amigo de su hijo le moleste esta actitud.

 

Me pregunta que si se le puede ayudar por medio de los dibujos.

 

Desde mi punto de vista, primero utilizaría una historia social activa para saber por qué el niño está apretando la cara de su amiguito últimamente. Como sabemos, a nuestros chicos les cuesta expresar las cosas que viven y sienten por eso vamos a ayudarle con esta HSA, pues necesitamos saber el motivo que provoca su actitud. Podemos añadir otros motivos si se nos ocurren.

 

Mientras le hacemos estos o parecidos dibujos le podemos preguntar: - ¿Por qué le aprietas la cara a tu amiguito? porque le quieres mucho y quieres demostrárselo o porque te pones nervioso y te enfadas.

 

Si el niño nos señala o dice que es porque le quiere mucho le ayudamos a comprender que eso puede agobiar o enfadar a su amigo y le preguntamos si él quiere que su amigo se agobie o se enfade con él:

 

 

¡¡¡¡No sé por qué este dibujo no se amplía, pero creo que se ve bien!!!!

 

Lo más seguro es que nos diga que no, que él no quiere agobiar ni enfadar a su amigo; así que ahora le daremos una opción que se ajuste más a demostraciones de cariño aceptables socialmente.

 

 

 



 

 

Mientras hacemos este dibujo le decimos:

 

La primera vez que veas a tu amiguito te acercas y le das un abrazo. Así sabrá que le quieres mucho. Si dejas de apretarle la cara él se sentirá mejor porque no estará agobiado ni se enfadará contigo y entonces podréis jugar juntos y disfrutar mucho.

 

Lo más importante es:

1.  Saber qué les motiva a hacer lo que hacen.
2. Tener en cuenta sus emociones y ayudarles a expresarlas.
3. Su ritmo de aprendizaje.
4. Su maduración social.
5. Y saber que cuando comprenden las cosas la dificultad que tienen en ese momento puede dejar de ser una dificultad en pocos segundos.

 

Para crear la Historia Social Activa.

 

Nos ponemos en situación para poder hacer los dibujos, aportándole información desde la misma dificultad, guía y una posible solución al problema, incluyéndolos a ellos si hay opciones para que aprendan a tomar decisiones y ayudándoles a conocer las emociones que pueden gestarse en los demás en ese mismo conflicto.

 

Nuestros hijos son lógicos. La experiencia con mi hijo me ha mostrado que guiarle únicamente no es la solución.  Generalmente es mucho más efectivo expresarle las dos principales opciones que suelen plantearse en toda situación y que él escoja.

 

Ejemplo:

 

Esto es lo que está pasando...

Si optas por esto....puede ocurrir esto otro

Si optas por aquello...puede ocurrir lo de más allá...

Elige. ¿cuál crees que es la mejor opción?

 

¡¡¡Y entonces van y eligen la mejor opción!!!

 

Y si no lo hacen, y no hay ningún peligro importante que nos impida dejarles decidir, os aseguro que aprenderán mucho mejor la lección, porque la próxima vez tendrán su experiencia como referencia, no nuestras palabras.

Aprender la metodología que ellos necesitan no significa que tengamos una varita mágica, ¡aunque os aseguro que nos allana MUCHO el camino!

 

Espero que te sirva mamá de Málaga para ayudar a tu peque.

Un besote

 

 

A nuestros chicos, a veces, les cuesta saber contestar adecuadamente por teléfono. Os paso esta idea. Son tarjetas que he realizado para ayudar a Ian a que sepa qué decir cuando habla con la madre de un amigo por teléfono. Nosotros las hemos imprimido en cartulina y recortado.

Espero que os sirva...

 

Tarjetas para hablar por teléfono from Aurora Garrigós

 

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El 25 de mayo conocí a Lola Garrote, psicóloga especializada en personas TEA del Centro CEDIN. Profesional a la que me encantó escuchar en las II Jornadas para Síndrome de Asperger que se hicieron en Alicante. Además de una gran profesional es una maravilla de persona, muy cercana a las familias. Y lo remarco porque es una pasada conocer a profesionales que saben ponerse en el lugar de los padres.

 

También conocí a otras mamás y profesionales especializadas en TEA, y a Daniel Comin director de Autismo Diario. Me impresionó la gran cantidad de conocimientos que tiene sobre las personas con TEA, ¡¡y sobre otras muchas cosas!!

 

Lo pasamos muy bien en la comida, fue muy divertida. 

 

Muchas gracias Lola por permitirme compartir experiencias con vosotros.

 

 

 

 

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El lunes estuve en Crevillente en el Centro Cultural José Candela Lledó, haciendo una charla para papás y profesores sobre la importancia del diagnóstico temprano.

Doy desde aquí las gracias al gabinete psicopedagógico del ayuntamiento de Crevillente, especialmente a Sonia, que es la profesional que se ha puesto en contacto conmigo estos meses y que es ¡¡un encanto de persona!! También al resto de profesionales de su equipo como: Begoña, Mª Ángeles y Yolanda. Todas nos hicieron pasar un día estupendo a mi amiga Cecilia, que me acompañó, y a mí.

Gracias chicas por ayudarnos, además, a salir de Crevillente :)) El GPS no estuvo por la labor de colaborar!! jajaja

 

Por supuesto también quiero dar las gracias al M.I. Ayuntamiento de Crevillente y a la concejalía de educación, Miguel Ángel Sánchez, por el interés que mostró en este tema y por acompañarnos todo el tiempo que pudo.

 

Muchas gracias a todos por permitirme compartir experiencias con otros padres y profesores.

 

 

 

  Sobre la ponencia:

http://www.crevillent.es/uploads/ficheros/portales/documentos/201306/documentos-conferencia-importancia-del-diagnostico-temprano-en-ninos-as-con-trastorno-del-espectro-autista-impartida-por-aurora-garrigos-es.docx

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Esta HSA es para ayudarle a generalizar el saludo en el taller pues cuando va el resto de la familia hace lo mismo que conmigo.
Además podríamos añadirle que salude también a cualquier persona que le salude cuando entra al taller, sin embargo en eso Ian no suele tener problemas.
 Cuando era pequeño e iba a hacer algún recado él solo, siempre había alguien que me decía:
- Qué simpático es tu hijo, desde la otra acera me llamaba para saludarme.
Sin embargo, en otras ocasiones, cuando alguien conocido pasaba por su lado y le saludaba él no contestaba y había gente que me decía:

- Vi a tu hijo por la acera y agachó la cabeza. Por más que le dije no me contestó.

¡¡¡Así es Ian!!! Como suele decirme últimamente cuando le reclamo algo: - ¡Es que yo soy así mamá!

Generalizo el saludo en el taller from Aurora Garrigós

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Tratando de simplificar nuestros días y las incomprensiones de mi hijo con las HSA. Ian es un chico de 23 años que se diagnosticó a los 16. A pesar de los talleres de habilidades sociales, ocio etc que hace Ian, sigue atascándose en cosas básicas como esta:


Saludo a mi madre en el taller power from Aurora Garrigós


No sé porqué cuando llego al taller él agacha la cabeza y no me mira. Si le saludo no me contesta. Con esta Historia Social Activa, he conseguido que me salude con una sonrisa. TODO UN LOGRO .
¡¡¡Espero que dure!!!

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 Os paso una Historia Social Activa para prevenir que nuestros chicos y chicas se vean en una situación como esta y no sepan qué hacer. Ojalá que sirva para ayudar a evitar las canalladas de gente sin escrúpulos.

Mientras hacemos los sencillos dibujitos vamos diciéndoles lo que hay abajo de la HSA

Prevenir el abuso sexual con HSA from Aurora Garrigós

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Esta es una estupenda Cadenaidea del hijo de Vicent Pastor Oliva. Una amiga mía. Su hijo es un chico de 16 años y tiene Síndrome de Asperger. Como viene siendo habitual en este espacio, es una idea muy sencilla de llevar a la práctica. a Victor, que así se llama el promotor de esta idea, se le ocurrió que para saber con más exactitud el tiempo que ha de estar lavándose los dientes se iba a poner una canción que durara el tiempo que su madre establecía. De esta manera Victor se lava los dientes sin problemas, cepillándoselos a conciencia durante el tiempo que dura la canción. 

 

A Ian le encanta la música y solo el hecho de comentarle esta idea ha hecho que se entusiasme por probar.

 

¡¡Voy a utilizar la música para que controle el tiempo en más cosas!!

¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A VICTOR POR SU GENIAL IDEA Y A VICENT POR CONTARNOSLA!!

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¡¡¡Estamos de enhorabuena!!!

La asociación Asperger de Alicante, ASPALI ha ganado un premio.

PREMIO A PROYECTOS DE INNOVACIÓ DE LA PARTICIPACIÓN CIUDADANA Y EL FOMENTO DEL ASOCIACIONISMO.

 

XII EDICIÓN PERMIO

 

" FRANCISCO LIBERAL"

 

 EL TÍTULO DE NUESTRO PROYECTO ES:

 

 " CREANDO LAZOS A TRAVÉS DEL PAPEL"

                  ¡¡¡¡HEMOS GANADO EL TERCER PREMIO!!!!
                               ¡¡¡¡Y ES EMOCIONANTE!!!!

 

 

 Almudena Pintado, trabajadora social de la Asociación Aspali, realizó un proyecto basándose en las Escuelas de Padres, inicial y avanzada, y en los Talleres Prácticos individualizados que estoy compartiendo con padres y profesores en la asociación, llamado "Taller práctico de historias sociales" y cuyo objetivo es capacitar a los asistentes para realizar guiones sociales  y familiarizarse con otras estrategias que sus hijos o alumnos necesiten.

 

                 ¡¡Un buen estímulo para seguir adelante!!

 

Aquí os paso la información que ha salido sobre el tema:

http://www.elperiodic.com/alicante/noticias/234859_asociacion-vecinos-carolinas-altas-bola-alza-primer-premio-innovacion-premios-francisco-liberal.HTML


http://www.diarioinformacion.com/alicante/2013/05/03/asociacionismo-premio/1369593.html

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Os paso un trabajo que realicé para las I Jornadas sobre Síndrome de Asperger en Alicante, creo que en 2010.

En este PDF traté de plasmar los obstáculos con los que se puede encontrar un chico/a con Síndrome de Asperger en su trabajo.

Lo realicé tras ayudar a mi hijo Ian a adaptarse a las dificultades que tenía en aquel momento, para continuar desempeñando bien su labor.

Hay pequeños cambios y apoyos que se hacen necesarios para ayudar a las personas con TEA a adaptarse a sus puestos de trabajo y, como se puede apreciar, muchas veces esos cambios no son tan difíciles de llevar a cabo. 

Apoyo laboral para personas con síndrome de asperger [modo de compatibilidad] from Aurora Garrigós

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Hola a todas y todos, ¡ahí vamos de nuevo! Esta vez, en Valencia en el Centro de Evaluación Diagnóstico e Intervención Infantil  CEDIN que dirige Lola Garrote, psicóloga clínica y escolar. Una gran profesional que realiza una labor maravillosa con las personas y personitas con TEA.

 

Desde aquí, también quiero dar las gracias a Lola por la confianza, al contar conmigo (una madre) en la elaboración de un taller práctico para padres y profesionales en su centro.

 

Será un taller práctico individualizado, ya que cada persona que asista trabajará una de las dificultades en la que sus hijos o alumnos necesiten ayuda en esos momentos; bien sea con historias sociales, historias sociales activas u otro tipo de estrategias de intervención (economía de fichas, planificación, etc.)

 

Los talleres prácticos que suelo compartir con otros padres y profesionales tienen tres objetivos básicos y fundamentales:

El primero aportarles herramientas necesarias para intervenir en la educación de sus hijos y alumnos con TEA de una manera adecuada a la comprensión de los chicos. Personalizada y diferente a la que nosotros hemos experimentado, ya que nuestro aprendizaje está basado, generalmente, en una educación neurotípica; lo que, inevitablemente, la convierte en un modelo inadecuado para los niños con TEA, pues estos necesitan una metodología distinta; estructurada, esquematizada y visual que les ayude a comprender la sociedad y a adaptarse a ella en la medida del ritmo que cada uno precise.
En los talleres prácticos también se adquieren muchas ideas que surgen de todos los asistentes; EL GRUPO, que de manera individual aporta sus experiencias y colectiva, pues las pone al servicio de los demás; contribuyendo a que todos aprendamos más y mejor de una forma, amena, real y natural  para una mayor comprensión de las características que definen a nuestros chicos, de nuestros sentimientos al respecto y de esas emociones que  se generaran en nuestro interior  al descubrir, en no pocas ocasiones, dónde se encuentran realmente esos errores e inconvenientes que no nos permiten avanzar en la convivencia.
Ser conscientes de este descubrimiento  promueve un cambio en nuestra actitud como educadores, pues nos hace ver que no somos barcos a la deriva con respecto a la educación de nuestros chicos, sino que somos  quienes podemos  coger con firmeza el timón para conducir nuestras vidas hacia momentos de paz y felicidad, esos que sin la comprensión y las armas necesarias pueden ser casi nulos. 
Esas herramientas e ideas serán las que nos ayudarán, tanto a los chicos como a los adultos, a  poder salir, poco a poco, de ese círculo vicioso de errores continuos, sociales, emocionales o de comprensión que solemos experimentar ambas partes cuando no sabemos qué pasa o cómo podemos ayudar.

Y aquí entra el segundo objetivo ya que para eso hemos de hacernos conscientes de que hay que hacer ciertos cambios en nuestra forma de actuar y educar (paterna o docente), para adaptarnos a las necesidades de los chicos. 
Pues no son solo ellos los que han de adaptarse al colectivo social, sino que es también la sociedad la que ha de hacer cambios para poder conocer, comprender y aceptar sus particularidades y necesidades como lo que son; la muestra evidente de la diversidad que existe, si es que pretendemos que algún día (¡esperemos no muy lejano!) haya una verdadera inclusión social para las personas con Trastorno del Espectro Autista.

¡La sociedad también precisa de ciertos cambios! y esto no es solo una opinión personal, sino que es un clamor general.

Entonces, aportemos nuestro granito de arena a este proyecto desde nuestras circunstancias.

En nuestro caso, creo que lo conseguiríamos con mayor efectividad si situásemos la mayor responsabilidad  en el lugar que corresponde; es decir, empezando a comprender, aceptar y practicar, desde dentro del  hogar, todas esas pautas que nos transmiten y enseñan los profesionales especializados en TEA. Pues es en casa especialmente y también en los colegios, donde todo ha de germinar y florecer para que pueda existir una base sólida de conocimiento y experiencia diaria, que aporte al conjunto colectivo todo el saber necesario para que se preste a conocerles. Todos sabemos que la sociedad requiere de los resultados y de múltiples casos y estadísticas, antes de poder modificar la creencia que ha prevalecido durante años hacia las personas con TEA. Esa que les  ha descrito como enfermos incapaces de sentir. Un gravísimo error que hay que corregir con tesón. No solo acudiendo a la necesaria ayuda profesional de unas horas semanales, sino movilizándonos y trabajando a diario en casa con ellos y en colaboración con los profesionales del colegio y especializados en TEA. 
¿Qué sentido tendría exigir una comprensión y colaboración a la sociedad cuando ni siquiera en casa les comprendemos, conocemos o aprendemos la forma de ayudarles?

Por eso y para ser coherentes con lo que estamos diciendo todos necesitaremos asumir el:

El tercer objetivo que es el de que entendamos que con un par de talleres no basta para lograr todo lo mencionado pues, cambiar costumbres arraigadas no es sencillo; hablamos de un cambio de modelo educativo que ha de basarse en la comprensión hacia unas características diferentes a las nuestras y que, por si no fuera bastante, la mayoría no conoce. Por lo que esa comprensión no solo nos llevará tiempo, dedicación y requerirá de mucha paciencia por nuestra parte, sino que también necesitará  de mucha constancia para poder comprobar que la metodología que estamos aprendiendo no solo les proporcionará a ellos las pautas que necesitan para comprender el mundo que les rodea, sino que también nos aportará a nosotros seguridad, calma y control de muchas de las situaciones que antes se nos iban de las manos, contribuyendo a que nuestra vida fuese caótica y nos hiciese a todos infelices.

Y esto se consigue, no solo con esa comprensión imprescindible de la que hablábamos,  sino también con la práctica; que es la realización de una actividad de una forma continuada y conforme a sus reglas o la habilidad o experiencia que se adquiere con la realización continuada de dicha actividad.
 

Porque es cierto que la información es poder, sin embargo la información ha de dar paso al uso, a la experiencia y a la costumbre o de lo contrario sabremos muchas cosas que no nos servirán para nada.

Espero que todo este despliegue de compromiso no nos asuste, sino que nos motive con fuerza para que, entre todos, podamos lograr un mundo mejor, donde nuestros hijos y alumnos tengan el lugar que se merecen.



 

 

 

 

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Estos cuentos de lectoescritura están escritos e ilustrados por Mª Luisa Carrillo; una profesora muy especial que trata de ayudar a sus niños con la misma dedicación y cariño con la que lo haría una madre.

Cómo nos gusta a los padres encontrar a profesionales tan involucrados en su trabajo. Personas cuyo mayor y principal objetivo es el de ayudar, enseñar y trasmitir sus conocimientos a unos niños; aunque para ello haya de adaptar su manera de educar a cada uno de ellos. 

Como ella misma dice, su mayor ilusión es que sus cuentos terminen rotos y desgastados por los niños de tanto utilizarlos.

Desde aquí felicito a Mª Luisa por su labor y a todos los niños que tengan la suerte de tenerla como profesora. Y por supuesto también a sus papás, porque las personas como Mª Luisa contribuyen a que nuestra vida sea más fácil. 

No os perdáis su cuentos, además de ser muy económicos, ayudarán a vuestros hijos a aprender a leer de una manera clara adaptada y divertida. 

                                            http://editorialcepe.es/40-pictogramas

CUENTOS PARA APRENDER A LEER

La Lectura Fácil es un Proyecto Didáctico para favorecer la integración de los alumnos con n.e.e., sobre todo los que presentan dificultades lectoras y/o de comprensión.Estos niños necesitan materiales específicos, que, recogiendo la cultura compartida con los demás, se la presenten en un formato adpatado: ilustraciones táctiles, lenguaje de signos, pictogramas, sistemas aumentativos... Este es el sentido de la colección PICTOGRAMAS que hoy iniciamos: ofrecer cuentos o narraciones que, tras una experimentación con los alumnos y las familias a las que van dirigidos, utilizan un lenguaje sencillo y directo, claro y asequible, que explican las palabras difíciles, evitan conceptos abstractos, que se sirven de oraciones cortas e incluyen una sola idea principal en cada oración... Tanto su cuidado diseño como la letra empleada y el número de páginas, buscan asimismo la adecuación a estos lectores noveles.

 

Principio del formulario

 

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No os perdáis esto del grupo picotraductor : www.pictotraductor.com

 

 Es una pasada!!! Un cuento adaptado y contado. MUY CHULO!!! VAN A HACER MÁAAAASSSS.

 

Si os gusta pasarlos.

 

http://www.pictocuentos.com/

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Os paso una estupenda cadenaidea de Llara García Bajo, una mamá de Asturias que me dice así:

Hola Aurora, en el taller de padres de ADANSI en Asturies modificamos este reloj comprado en  Hop Toys  por Internet (viene de Francia) para que nuestros niñ@s vayan interiorizando el paso del tiempo, algo tan difícil para ellos. Al mismo tiempo nos sirve,  al estar con colores, para que aprendan el paso del dia y también para colocar los pictos que nos ayuden al día al día.

Llara es  una madre muy implicada que hace muchos trabajos para ayudar a su hijo y conseguir en su cole recreos con juegos dirigidos que aporten habilidades sociales adecuadas para todos los niños. Llara es una de las mamás que forma parte del blog:
http://plataformapadresalumnosteadeasturias.blogspot.com.es/

 

¡¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS LLARA POR ESTA CADENAIDEA!!!

 

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Hola a tod@ s esta entrada es para compartir algo de lo que no hace mucho me he dado cuenta. Mi hijo es un gran discutidor...Sí, ya sé que muchos diréis lo mismo, pero es que a Ian ¡le encanta!

Hace un par de meses me pasó lo mismo con Laura, mi hija, estábamos en plena discusión de tira y afloja y de pronto un gesto por su parte y unas frases que nada tenían que ver con su forma de pensar y de sentir me hicieron darme cuenta de que ella estaba discutiendo porque se lo pasaba ¡PIPA!

Al decirle:

- Laura, ¡¡¡estás disfrutando!!! - me dice:- SIIII!!! En un tono que llevaba implícito un ¡GUUAAA! me lo paso en grande.

Ser consciente de esto me ayuda a frenar con más efectividad las discusiones en las que pretende hacerme zozobrar.

Y es que no es lo mismo discutir por desavenencias en cuanto al pensar y sentir que discutir

¡POR EL GUSTO DE DISCUTIR!

Un dato que considero importante para que estemos alerta y descubramos qué es lo que realmente motiva a nuestros hijos a meterse en discusiones y que se suelen acrecentar en la adolescencia.

En Ian me ha llevado mucho más tiempo darme cuenta, ¡22 años! Entre otras cosas porque es menos expresivo a nivel gestual y verbal. Pero, al fin he podido darme cuenta del porqué de muchas de esas incoherencias que en determinados momentos se empeñaba en defender. Y que me hacían sentir totalmente confundida, ya que cuando a mi hijo le das opciones a elegir, siempre elige la mejor, mostrando así su sensatez. Virtud que en aquellas determinadas discusiones no se observaba por ninguna parte; pues cuando trataba de aportarle información para sacarlo de su error, él la rechazaba de todas, todas, sin prestar oído a lo que le quería aportar, e incluso subiendo el tono con euforia, mientras defendía su postura a muerte.

Os cuento una anécdota muy graciosa, gracias a la cual, pude darme cuenta de esto:

De pronto baja Ian de su cuarto y me dice:

- Mamá, ¿a ti te gusta Urdangarín? (Yerno de Rey al que están juzgando)

Es un tema que ha conseguido acaparar su atención por ser televisivo y observar el efecto que causa en la gente su presencia, sobre todo cuando le increpan diciéndole chorizo, ladrón etc.

Yo, que procuro ser neutral en las situaciones y pensamientos que tengo, mucho más teniendo en cuenta la rigidez mental que caracteriza a mi hijo, le digo:

- Pues, ni me gusta ni me disgusta, es una persona como cualquier otra.

A lo que añade:

- A mi me parece una muy buena persona ¿y a ti mamá?

- Pues también, seguramente será una muy buena persona, pero hay veces que incluso las buenas personas podemos cometer errores, o hacer cosas incorrectas.

- Dicen que ha robado. ¿Es verdad?

- Pues…no lo sé cariño. Es para eso que le están juzgando, para saberlo.

- La gente le insulta, ¿Por qué le insulta? ¿Y qué es lo que ha robado, un chorizo? (dejando patente su literalidad y como queriendo decir: ¡¡por un chorizo se está armando tanto lío!!)

- Jajajajajajaja, Ian, cariño... la gente le dice chorizo porque chorizo es la manera popular de decirle a alguien que es un ladrón.

- :), pues bueno, ¡qué robe!, a mí me gusta que robe.

Ian es un chico que nunca ha cogido ni coge nada que no sea suyo, por lo que esta es una afirmación que no tiene nada que ver con su forma de pensar o sentir y a la que yo, de normal, hubiese rebatido tratando de hacerle entender, con frases como: ¡Pero hombre cómo dices eso..! tú sabes que robar es incorrecto etc. dándole, sin darme cuenta, la cuerda que él necesita para entrar en discusión, repitiendo una y otra vez, contra toda lógica, que a él le parecía muy bien que robara. Sin embargo, aquel día opté por decirle:

- ¿Sí?, bueno, pues es tu opinión. Mi opinión es que robar no es correcto y no me apetece hablar más sobre el tema.

Ian se quedó callado y al cabo de un minuto se acerca a mí y me dice con sensatez y rotundidad:

- Mamá, robar no está bien.

Entonces fue cuando me hice consciente de que lo que hace con ese tipo de afirmaciones incoherentes y contrarias a la educación que le hemos dado, es mantenerme el máximo tiempo posible enganchada en una especie de conversación circular donde nada se aclara y todo carece de sentido. Un disfrute para él que, desafortunadamente, ha empezado a cambiar:)))

Un par de días después veo que su padre y él se enfrascan en otra discusión de este tipo y le digo a mi marido:

-       Chiqui, relájate, que tu hijo solo busca discutir contigo.

Antonio se calló e Ian mostró una actitud muy pícara repleta de gestos y risitas que me hicieron mucha gracia pues, nos corroboró claramente que el último descubrimiento sobre su personalidad era cierto.  

Seguramente esas incoherencias que él ha utilizado durante todos estos años, han sido la llave maestra que le habría la puerta hacia una discusión que, de alguna manera, evidencia la gran necesidad de aprender a poner palabras a sus pensamientos y la gran necesidad que tiene de saber conversar, algo para él todavía complicado, a pesar de todo el trabajo que llevamos a cabo con él, desde que descubrimos su diagnóstico a los 16 años, padres y profesionales.

 Espero que algún día encontremos el modo de ayudarle a expresar todo lo que se arremolina en su interior.

 

 

 

 

 

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Este fin de semana Antonio y yo estuvimos invitados al Congreso que se celebró en Oporto sobre el Autismo. El grupo que lo llevó a cabo es un grupo de investigación multidisciplinar llamado Inautismo compuesto por muchos y variados profesionales que abarcan un gran número de terápias: medicina, psicología, musicoterapia, arteterapia, nutrición, formación e información a profesionales, padres, y profesorado etc. Fue maravilloso ver el entuiasmo de tantas y tantas personas unidas con un mismo objetivo; el de descubrir, apoyar, divertir, inspirar, nutrir y conducir a nuestros niños y personas con TEA y a sus familias  hacia una vida más fácil.

Por mi parte hablé sobre "Las dificultades y consecuencias de no encontrar un buen diagnóstico a tiempo" algo que, desgraciadamente, vivimos y seguimos viviendo en casa.

 

A mi lado Claudia Pimentel ,  la médico/a del grupo y la persona que contactó conmigo en todo momento. A su lado Catarina Grande, psicóloga de Inautismo y presidenta del congreso. Dos mujeres maravillosas que nos hicieron sentir como en casa.

Al lado de Caterina, Anabel Cornago a la que ¡¡¡por fin!!! y después de dos años de conocer virtualmente, pude conocer en persona (tenía unas enormes ganas). Además de ser encantadora es una madre coraje y más. Pura energia y dedicación, que nos habló de todo el trabajo que ha llevado y lleva a cabo con su hijo Erik y que es una pasada...No, mejor dicho. un verdadero pasadón. Impresionante ver la dedicación que ha tenido con su hijo desde que, con dos años y medio, conoció su diagnóstico. 

 

También conocí a amigas del facebook a las que solo conocía de manera virtual y ¡¡fue estupendo!!:

 

Manuela Silva, Joana Coimbra y Carla Nogueira que además pertenecen al grupo de investigación de Inautismo en Oporto, Potugal. Unas chicas estupendas.

 

Desde aquí os doy las gracias a todas y todos por permitirme conoceros y exponer nuestra experiencia.

 

                           MUCHOS, MUCHOS BESOS

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CON IAN Y LAURA DIEZ AÑOS ATRÁS

Hoy es el cumpleaños de mi padre. Hubiese cumplido 79 años, o...según decía él 16, ya que solía sumar los números y decir el resultado que daba como si fuera su edad; una broma que solía gastar a quien le preguntaba cuántos años tenía.

 

Por esa regla de tres yo ahora tendría 13 añitos...quizá que me aplique la norma de ahora en adelante :))

 

Estoy convencida de que mi padre era una persona Asperger, que tuvo la "suerte" de vivir en una época en la que el ritmo social era mucho más lento y la falta de expresión emocional masculina que había como norma le favorecía.

 

Fue una persona muy inteligente con una habilidad para arreglar cosas y crear muy desarrollada. Si se empeñaba en hacer algo lo hacía fenomenal aunque no hubiese estudiado nada sobre el tema.

 

Para las habilidades sociales era distinto, y auque gastaba bromas a quien conocía o hablaba un rato con ellos, cuando iba a dar sus paseos, no era amigo de asuntos sociales, es más, le fastidiaban bastante. Los amigos que tuvieron mis padres era amigos por mi madre, el polo opuesto a él, pues ella era tremendamente social.

 

Muy correcto siempre, tenía el guión muy bien aprendido. Después de la muerte de mi madre siguió en su casa dos años y a pesar de venir a comer a la mía todos los días, yo le pedía que me llamara por teléfono a las 10 de la mañana, más o menos, para saber de él. Entonces me llamaba justo a  esa hora, ni un minuto más ni un minuto menos, para decirme, siempre, exactamente lo mismo:

 

¿Qué hace usted?

¿ Y Laura? (Sabía perfectamente donde estaban todos)

¿Y el chulico? (así llamaba a Ian)

Bueno, ¿estáis todos bien? (¡¡¡Y nos veíamos todos los días a la hora de comer!!!)

Cuando le contestaba en valenciano: - Beee (bien) él me decía: Beee borreguet o borregueta ( Bee borreguito o borreguita) y se reía.

Bueno, pues besitos a todos y hasta luego. (se despedía)

 

A mí me hacía gracia darme cuenta  de estas características tan evidentes que desde hacía unos cuatro o cinco años había comenzado a observar en él, tras conocer el tema.

 

 

Papá tu eres una persona Asperger - le decía - y él me preguntaba - ¿Y eso qué es? Cuando le explicaba me contestaba: - Bueno, si tu lo dices y no le daba mayor importancia; entre otras cosas porque con 74 años uno ya no tiene manías ni complejos sociales (afortunadamente).

Durante los dos años que estuvo viniendo a comer a casa era curioso observar la gran similitud que tenía con Ian en cuanto a la actitud ritualista y repetitiva para ciertas cosas.

 

Esas que había hecho toda la vida y que antes de saber nada solo se trataba de sus manías.

-¡Ay! qué manioso es este hombre - se quejaba mi madre, tantas  y tantas veces. A lo que últimamente le respondía: - ¡Pero mamá, te has casado con un Asperger! ¿qué esperas?

 

Mi padre vivió una vida integrada y tuvo la suerte de compartirla con una mujer excepcional que tapaba y disculpaba sus peculiaridades o fallos sociales de los juicios ajenos. 

 

Hoy os he contado esto para, de algún modo, dar un poquito de esperanza a muchos  padres que piensan que sus hijos con estas características están condenados a estar solos. Tener un hijo Asperger no significa que no pueda hacer y tener una vida típica en el futuro.

 

De hecho, a estas características se les atribuye un componente genético, lo que significa que  la gente con estas peculiaridades han hecho sus vidas, tenido a sus hijos etc., más o menos, como todo el mundo, ¡lo que tampoco significa que no haya escepciones!

 

 

 

           ¡¡FELICIDADES PAPÁ POR TU 16 CUMPLEAÑOS !!

                     Muchos, muchos, muchos besos para los tres

 

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Mi padre se ha marchado sin hacer ruido. Tan deprisa que apenas me ha dejado aliento para continuar. Ya no me queda nadie. Nadie de aquel núcleo familiar en el que nací y me crié. Ese que componíamos mis padres, mi hermano y yo.

 

 

 

Es duro. Muy duro seguir adelante con este sentimiento de soledad que me atenaza el corazón y que lo aguijonea sin cesar con lo que ahora son, únicamente, recuerdos.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mi padre fue una persona fuerte, con un gran sentido del deber,  honestidad y responsabilidad. Un hombre justo que vivió  su vida sin meterse en la de nadie.

 

Desde hace dos meses era totalmente dependiente y estaba conmigo en casa. El Alzheimer, los problemas pulmonares, las arritmias... Se convirtió en un enfermo tan tierno y dulce como un bebé; dejándonos a todos un sabor a miel entre los labios.

 

Dos meses de angustias, prisas y urgencias al hospital no bastaron para proporcionarle el aire que sus maltrechos pulmones necesitaban. Y se fue... se fue deprisa. Con la emoción de volver a ver a su mujer y a su hijo. Les echaba tanto de menos...¡tanto como yo! Pero a mí todavía me queda mucho por hacer en esta vida antes de volver a verles...Solo espero que desde donde estén puedan sentirse orgullosos de mí.

 

Sé que lo dificil viene ahora, desgraciadamente tengo experiencia para saber que me quedan meses de aflicción. Un dolor que solo yo he de sobrellevar pues, a pesar de las maravillosas palabras de consuelo que recibo de familiares, amigos y de todos vosotros, palabras que agradezco enormemente, esta tristeza es solo mía. Una losa que únicamente el tiempo podrá apartar de mi corazón.

 

Solo me queda deciros que disfrutéis al máximo de vuestros seres queridos, que les améis y se lo demostréis cada día porque, desgraciadamente, no son eternos. Antes de darnos cuenta desaparecen de nuestras vidas, dejando una herida abierta que no se cierra jamás.

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Una fantástica y divertida idea de MariAn. Una gran profesional con una filosofía educativa más que interesante. Mujer coraje y una madre muy, muy especial. Quien todavía no conoce su blog que no se lo pierda. Está repleto de ideas creativas para los niños en el cole. En Aventura diminuta , que es como se llama el blog, los profesores que todavía no consiguen llegar a nuestros niños podéis encontrar muchos materiales; carteles para la clase, canciones para la rutina del aula etc, etc. No os lo perdáaaaaaaissssss!!!!

SOBRAN LAS PALABRAS:)))

¡¡Incluso podemos hacernos uno para casa!!

 

 

 

¡¡¡GRACIAS MARIAN POR ESTA FANTÁSTCA IDEA!!!

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Esta es una fantástica idea de Rafael Ardavin Cantó. Uno de los papás que ha asistido a los talleres prácticos en Aspali.

¡Felicidades Rafael por ese estupendo trabajo!

 No os perdáis esta pasada de idea que ha creado Rafa.

http://www.youtube.com/watch?v=QFZTk11fZtY&feature=share

¡¡¡GRACIAS RAFAEL POR TAN MARAVILLOSA IDEA!!!

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Hola a todas y todos, vaya mesecito llevo!!! tratando de encontrarle el tranquillo al Alzheimer de papá. Complicado encontrarselo ¿verdad? eso lo sabéis quienes tenéis o habéis tenido algún familiar con tan cruel enfermedad¡¡Porque cada día es diferente!!

 

Al entrar tan de repente en la segunda fase del Alzheimer y dejar de ser autónomo, tuve que improvisar una habitación en casa, en el campo, para mi padre. Todavía tengo trastos de por medio con las cosas que había en la habitación y que ¡¡no sé dónde ubicar!! Después de tener todo lo de su habitación organizado. Nos tocó ir tres veces a urgencias (horas y horas de espera) e incluso estuvimos ingresados un día y una noche, cuyo resultado de tan gran malestar era neumonía que, parece ser era la causante de que mi padre estuviera, de repente, tan mal mentalmente y que los médicos de la Unidad de Hospital Domiciliario controlarían desde casa.

Pero tenía que ser en el pueblo porque esta unidad no va al campo, así que... bartulos para el pueblo ¡¡otra vez!! Laura y yo en casa de mi padre, al que no había que quitar el ojo de encima ni un segundo, pues si se levantaba se tambaleaba; y quería ir al baño mil y una vez al día. Mientras Antonio e Ian venían a casa de mi padre a comer y a cenar pero se iban al campo a dormir. ¡¡Una locura!!

 

Mi padre dormía de día y de noche se despertaba cada hora porque creía que era la hora de levantarse y no atendía a razones, por más que le enseñaras el reloj y le mostraras lo oscuridad de la noche a través de la ventana. Como su caminar no era firme y seguro, así que me pasaba las noches con la oreja levantada y sin pegar ojo, para que no se levantara sin que yo me enterara. Por sus problemas pulmonares no se le puede dar una pastilla más efectiva para dormir ya que pueden producirle problemas respiratorios y mi padre ya tiene bastante dificultad para respirar. Así que como mucho dormía tres horas seguidas con las pastillas.

Despues de un par de semanas la neumonía parece haberse solucionado y estamos de nuevo en el campo. La bronquitis crónica que le produjo la primera medicación que le dieron para el Alzheimer la tiene pa los restos (¡¡Medicinas!! arreglan una cosa y estropean otra) y por si fuera poco, además tiene una cardiopatía que le hace agotarse hasta de parpadear.

 

Bueno, afortunadamente, en estos momentos parece que la cosa ha vuelto a cambiar. De pronto, mi padre duerme toda la noche sin pastillas  y eso es ¡¡maravilloso!! ¡¡¡¡al menos puedo descansar!!!! También voy comenzando a tener ratitos de normalidad, gracias a Cecilia, mi amiga, que está ayudándome a cuidar a mi padre durante el día. Laura también empieza a colaborar  en los quehaceres de la casa y le gusta darle al abuelo el yogur o el puré de vez en cuando y a Ian trato de introdicirlo con colaboraciones sencillas y simples como ayudar a levantar del sofá al yayo o ponerle el batín.  Hay cosas de su abuelo que le molestan, ya que mi padre se quita la dentadura a cada dos por tres y te la encuentras en los lugares más insospechados.

Bueno... poco a poco.

 

Hoy por fin he podido sentarme un ratito en el ordenador, ya que Laura me ha dicho que ella iba a organizar la casa. Intentaré ponerme al día y adelantar e-mails etc.

 

Un besito a todos

 

 

 

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El otro día mi amiga Cecilia Martinez, que es Argentina, me contó una historia de su país.

En esa historia hay una idea tan maravillosa, que me pareció ideal para añadirla a Cadena de Ideas. No solo es  buena para ayudar a nuestros chicos, sino que también puede procurar armonía a toda la familia.

La historia cuenta que había  un matrimonio de ancianos  que se habían ganado la fama de ser un matrimonio ejemplar. Tanto era así que, un día, les hicieron una entrevista; querían saber cómo era posible que  a pesar de los años de convivencia y de las adversidades de la vida, su relación se hubiese mantenido siempre firme, armoniosa y feliz.

- Porque hemos basado nuestra relación en los colores, dijo el marido.

 

Para abreviar os diré que dieron a cada emoción un color:

IRRITABLE

 

PREOCUPADO/A

 

FELIZ

 

 

TRISTE

 

CONTENTO/A

 

ENTUSIASMADO/A

 

Etc.

 

 

Crearon pequeñas cintas o lazos de colores que se colgaban o enganchaban de la ropa, siempre que estaban juntos, utilizando un color u otro en relación a cómo se sentían en cada momento del día. Lo que les ayudaba a saber en qué estado de ánimo se encontraba cada uno. 

El hecho de saberlo les ayudaba a reaccionar adecuadamente ante sus emociones, pues si la mujer llevaba un lazo rojo de la irritabilidad, al levantarse por la mañana, el compañero sabía que no estaba de humor y éste no la mareaba con su charla.

 

Si al volverse a ver uno llevaba un lazo gris de la tristeza, el otro sabía que necesitaba un abrazo, ánimo y aliento, dándoselo y ayudándole a recuperarse.

 

Si  uno llevaba un lazo verde porque estaba contento el compañero/a sabía que podía contarle lo que le apeteciera pues tenía el humor ideal para escucharle. 

 

Si al volverse a ver a la hora de comer uno se ponía el lazo rojo de la irritabilidad y el otro el lazo marrón de la preocupación, el que estaba irritado  ayudaba a desahogarse al que estaba preocupado y éste a su vez sabía que  su compañero/a podía reaccionar airadamente en algún momento, sin que eso le afectara, pues con el lazo rojo le indicaba que en aquel momento no podía evitar tener poca paciencia. 

 

Convirtieron los colores en una magnífica guía visual de  sus propias emociones aportando al compañero/a las pistas necesarias para saber a qué atenerse y contribuyendo así a evitar conflictos.

 

De este modo se ayudaban emocionalmente  en las distimtas situaciones  que vivían,  facilitando la convivencia diaria y permitiéndose expresar sus emociones sin temer que el compañero/a se las tomara a mal.

 

Me parece una idea tan sencilla y tan impresionante que la voy a poner en práctica pero YAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!

 

¡ESPERO QUE OS HAYA GUSTADO LA HISTORIA TANTO COMO A MÍ!

 

¡MUCÍSISMAS GRACIAS CECILIA POR TAN MARAVILLOSA IDEA!

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PEDAZO DE DOCUMENTAL!! EN A LA CARTA DE RTVE, LA 2.

Aquí os dejo el link:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/documentos-tv/documentos-tv-laberinto-autista/1598182/

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Fijaros en esta fabulosa idea para ayudar a nuestros niños a que coman de una manera divertida.

 

No os perdáis esta página repleta de ideas como la que hay más abajo para que los niños coman más, mejor y sean más felices comiendo!!!

http://www.creativekidsnacks.com/ 

 

 

La página tiene ideas tan divertidas como esta:

 

 

¡¡ESPERO QUE OS SIRVA!!

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Esta es una sencilla y curiosa cadenaidea de Mónica Ferrer psicóloga, compañera del taller práctico en Aspali y mamá de un niño Asperger de 10 años que repetía y repetía continuamente palabras, como muchos de nuestros niños o chicos, a pesar de trabajarle las ecolalias en su momento.

Sus repeticiones no cesaban y se asemejaban a una demanda de atención continua. Mónica decidió probar con un método casero que resultó muy útil en su hijo.

A éste no le gusta el color rosa y su madre decidió utilizarlo para reconducir lo que parecía ser una manía o demanda de atención.

 

Cada vez que su hijo repetía lo mismo Mónica le decía: Color rosa

 

 

cacacacacallllllllKKKKKKKKKKKKKKKKKll

 

 

Al principio su hijo se quejaba de que la madre le repitiera siempre lo mismo y entonces ella, introduciéndolo de lleno en la misma situación que generaba su hijo, le ayudó a que entendiera mejor que él tampoco debía repetir continuamente cosas porque molestaba a los demás con sus repeticiones o preguntas, cuyas respuestas ya conocía pues, anteriormente,  habían hablado de eso.

 

Gracias a esta sencilla idea su hijo ha mejorado mucho con respecto a las repeticiones.

 

Yo, por mi parte, voy a probar a ver qué tal me va esto con Ian, ya que nos pasa exactamente lo mismo.

 

¡¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS MÓNICA POR TU VALIOSA Y SENCILLA IDEA!!!

 

 

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Esta es la nueva lista de proyectos de Autismo Diario. Un medio que se ha convertido en el Vademecun de las personas con TEA, familiares, profesionales etc. No solo han conseguido mucho, sino que no hay quien pare a este diario virtual que crece por momentos y que tanto nos está ayudando.

Un MUCHÍSIMAS GRACIAS enorme a Daniel Comin y a todo su equipo por hacernos la vida más fácil.
No os perdáis las nuevas propuestas y proyectos que ponen en marcha para este año, Aquí os dejo el enlace.

 http://autismodiario.org/2012/11/30/fundacion-autismo-diario-proyectos-2013/

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